Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS)
i Choroby Rzadkie
Kontakt:
05-503 Głosków, ul. Radnych 9A,
kom. 601 30-04-52, tel. (22) 757-81-29, fax (22) 757-81-97
KRS: 0000060517, NIP: 123-09-99-634, Regon: 003448391
Konto Bankowe: Bank Pekao S.A. Oddz. w Piasecznie
NR: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
Dołącz do nas
01.03.2020
Książeczka "Chromosomowe dzieci takie jak ja" już w sprzedaży
Więcej...
20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą
Więcej...
23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać"
Galeria zdjęć...
06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta
Więcej...
22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka
Więcej...
30.05.2012
07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu
Więcej...
21.11.2011
Zostań członkiem
Cele
Wśród wielu celów Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
wyróżnić należy w szczególności:
- działanie w zakresie integracji rodzin MPS i Chorób Rzadkich z całego kraju,
- zwrócenie większej uwagi publicznej na choroby ultra rzadkie,
- tworzenie funduszy i co za tym idzie organizowanie wszechstronnej pomocy na rzecz dzieci dotkniętych chorobą oraz ich rodzin
Cele te są realizowane poprzez:
- nawiązanie wzajemnych kontaktów rodzin posiadających dzieci chore na MPS i Choroby Rzadkie,
- organizowanie samopomocy członkowskiej, która ma na celu zespolenie środowiska rodzin posiadających dzieci chore na MPS i Choroby Rzadkie,
- coroczne konferencje, podczas których rodzice i lekarze specjaliści mogą się spotykać i uzyskiwać niezbędne informacje, a także wymieniać je między sobą,
- publikacje biuletynu Stowarzyszenia - kwartalnika informacyjnego dla wszystkich, którym bliskie są problemy MPS i Chorób Rzadkich,
- ułatwianie rozpowszechniania wiedzy medycznej z zakresu MPS i Chorób Rzadkich z innych krajów świata,
- pozyskiwanie sponsorów i ofiarodawców, których darowizny umożliwiają konkretną pomoc podopiecznym Stowarzyszenia,
- zakup niezbędnych środków leczniczych i sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego dla chorych na MPS i Choroby Rzadkie w rodzinach najgorzej sytuowanych,
- organizowanie wspólnych turnusów szkoleniowo-rehabilitacyjnych rodzin z dziećmi chorymi na MPS i Choroby Rzadkie, dofinansowanie pobytu najuboższym podopiecznym Stowarzyszenia,
- stymulowanie badań naukowych i wzajemnej współpracy specjalistów MPS i Chorób Rzadkich w kraju i na świecie,
- udział w sieci międzynarodowej współpracy Stowarzyszeń MPS z całego świata.
Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!