23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit



Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę
(MPS) i Choroby Rzadkie

05-503 Głosków, ulica Radnych 9 A
numer KRS 0000060517
www: http://chorobyrzadkie.pl/
email: biuro@chorobyrzadkie.pl
tel.: +48 22 757 81 29
fax: +48 22 757 81 97

Zarząd
kontakt email: biuro@chorobyrzadkie.pl

prezes - Teresa Matulka
wice prezes - Marzena Bartków
wice prezes - Aneta Trochimiuk
sekretarz - Monika Nowak
skarbnik - Justyna Matulka
członek zarządu - Jolanta Kulik
członek zarządu - Marta Grzelecka

Komisja Rewizyjna
kontakt email: halinar@chorobyrzadkie.pl

przewodniczący - Halina Ryszkaniec
wice przewodniczący - Grzegorz Cąbrzyński
sekretarz - Agnieszka Skarżyńska

Komisja Skarg i Wniosków
kontakt email: biuro@chorobyrzadkie.pl

przewodniczący - Maria Jakubek
członek - Renata Żytkiewicz
członek - Jolanta Szcześnik
sekretarz - Halina Janczewska

Sprawy Zagraniczne
kontakt email: biuro@chorobyrzadkie.pl

koordynator - Małgorzata Doroba
www: http://www.mps-society.pl/

Obsługa Strony Internetowej
kontakt email: grzegorzc@chorobyrzadkie.pl

moderator - Grzegorz Cąbrzyński

Redakcja Biuletynu
kontakt email: agnieszkas@chorobyrzadkie.pl

redaktor - Agnieszka Skarżyńska



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web