20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

2014-10-13; 12:52 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

    Bardzo prosimy!!!  wszystkich połączmy siły i zabierzemy się do pracy to na pewno się nam uda zrobić wiele dla dzieci chorych na choroby rzadkie tak jak to było z akcją w CZD w roku 2010, Urzędzie Rady Ministrów w roku 2008, działaniami dotyczącymi MPS I w roku 2003, organizacją dwunastu międzynarodowych niezwykle ważnych konferencji, 33 turnusów rehabilitacyjnych, kilkudziesięciu różnorakich spotkań integracyjnych, zasiadanie w wielu zespołach i komisjach eksperckich , zakupem lekarstw i sprzętów medyczno-rehabilitacyjnych oraz wielu innych działaniach na rzecz leczenia i długoterminowej opieki i pomocy osobom przewlekle chorym.
     Wszystko to było możliwe ponieważ byliśmy razem i wspólnie walczyliśmy bez względu na to o czyje dziecko chodziło. Indywidualne zbiórki pieniędzy pomagają doraźnie a nam i naszym dzieciom potrzebna jest pomoc długoterminowa, która niejednokrotnie trwa przez wiele lat i wymaga wszechstronnej pomocy dziecku choremu i jego rodzinie.
     Nasze działania mają pomóc nie tylko mam i naszym dzieciom ale również tym co dopiero zmierzą się z tego typu problemem. Musimy zrobić wszystko aby po naszym i naszych bliskich cierpieniu został widoczny i namacalny ślad.
    Taki "POMNIK" zbudowany na fundamencie naszego cierpienia i upamiętniający nasze wspólnego działania z szyldem Stowarzyszenie chorych na MPS i Choroby Rzadkie.

                              

              




2014-10-10; 17:30 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Nasze najważniejsze priorytety, które nieustannie realizujemy od 25 lat!!!Uśmiech




2014-10-07; 00:40 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)