23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2014-10-07; 00:40 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

                           




2014-09-30; 23:24 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Ze względu na ogromne przedsięwzięcie z okazji 25-lecia działalności Stowarzyszenia chorych na MPS i Choroby Rzadkie oraz piątą rocznicę działalności Federacji Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej, rozpoczynamy przygotowania aby przyszłoroczna Gala 25-lecia, która odbędzie się podczas XIII Międzynarodowej konferencji odbyła się na wysokim poziomie. Zapraszamy więc wszystkich do współpracy, każdego kto tylko może bardzo prosimy o wsparcie i wszechstronną pomoc!!!




2014-08-10; 21:52 - Krystyna (kubiak8@tlen.pl)

Witam

Wielkie dzięki organizatorom turnusu, a szczególnie p.Teresie Matulce za ciężką pracę włożoną w organizowanie tegorocznego turnusu jak i poprzednich. Zawsze wszystko dobrze i sprawnie odbyło się: konferencja w wielkim wymiarze, spotkania z lekarzami specjalistami, rehabilitacje, gry i zabawy. Cieszę się, że chociaz na turnusie mogę poszerzyć wiedzę na temat opieki nad moją córką i spotkać się chociaż raz w roku z rodzinami - członkami stowarzyszenia. Każdy turnus daje mi i mójej córce Sandrze dużo siły i radości.

Pozdrawiam wszystkich

Krystyna i Sandra Kubiak




2014-08-05; 20:41 - marysia (maria.grela@wp.pl)

Witam serdecznie.

Długo zastanawiałam się co napisać. Moje poprzedniczki napisały już chyba wszystko! Chciałabym wspomnieć jednak rodziny obecne na turnusie. Nasze dzieci wyczuwają zmęczenie, smutek, rozgoryczenie...

A największym nieszczęściem dziecka jest smutny rodzic. Ja natomiast spotkałam na turnusie rodziców uśmiechniętych, skorych do zabawy, biorących udział w zawodach sportowych, tańczących na balu przebierańców, śpiewających na karaoke. Zwróciłam też uwage na zdrowe rodzeństwo. Jest Ono wyrozumiałe, cierpliwe, opiekuńcze. Dojrzalsze niż rówieśnicy w tzw. "zdrowych" rodzinach. Ich pomoc jest nieoceniona. I w ICH stronę głęboki ukłon. Kiedyś usłyszałam, że "do choroby nie można się przyzwyczaić, trzeba nauczyć się z nią żyć" wspólne spacery, wieczorne rozmowy dostarczały więcej wiedzy niż wizyta u specjalisty. Wymiana doświadczeń z zakresu pielęgnacji, rehabilitacji, żywienia czy nawet zachowania chorych dzieci jest bezcenna. Dlatego uważam, że ta forma integracji jest bardzo pożądana i skuteczna dla psychicznego odprężenia, fizycznego relaksu i nabrania sił na całoroczny trud pracy z naszymi dziećmi.

Bo "czasami trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swoje dłoni wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście".

Marzy mi się od lat aby stać było nasze Stowarzyszenie na przyjazd całych Rodzin.

W swoich środowiskach w kieracie zajęć mijają się nie rozmawiają ze sobą, tylko zdają relacje. A tu będąc ze swoimi bliskimi i podobnymi rodzinami z podobnymi problemami zobaczą, że nieuleczalna choroba to nie koniec świata, że można godnie żyć.

Bo "w każdym dziecku ukryte jest Boże marzenie". Więc spełniajmy marzenia!!!!!!!




2014-08-01; 22:58 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Witam wszystkich członków i uczestników tegorocznego turnusu. W imieniu całej mojej rodziny serdecznie dziękuję całemu zarządowi stowarzyszenia na czele z Panią Prezes za trud, pracę i wysiłek jaki włożyli w przygotowanie tegorocznego turnusu i konferencji.

Konferencja była na bardzo wysokim poziomie. Turnus był świetnie zorganizowany. Odbywały się na nim rehabilitacje, zabawy, gry i spartakiady. Myślę, ze wszyscy byli bardzo zadowoleni bo moja rodzina już szykuje się na nastpny turnus, to znaczy, że było super !!!
Pozdrawiam wszystkich co byli na turnusie, a kto nie był niech żałuje i szykuje się na następny rok.
Pocałunek
Marysia, Janek, Kamil i Krystian Jakubek




2014-07-31; 14:03 - Renata Żytkiewicz (renatachorobyrzadkie@wp.pl)

Witam wszystkich, pragnę podziękować za wspaniały turnus szczegolnie Teresce i Justynce za wielkie serce włożone w organizację, było super. a konferencja zachwyciła wszystkich, to samo mowi za siebie tyle wspaniałych osobistości przyjeżdża co rok. Dziękuję za rehabilitację, konsultacje, za leki za wszystko. Jestescie nam najbliżsi, dlatego od 11 lat jestem na turnusach. Dziewczynom za pomoc, za kochane serducha. Jak wracam chce mi sie zyc, dzieki Wam mi sie to udaje! Ola sama choć nie mówi jak odjezdzalismy powiedziala "dziekuje" po prostu szczęściem jest to że Was wszystkich mamy. Pozdrawiam wszystkich. Ola, Renata i Jasiek Żytkiewicz




2014-07-30; 22:57 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)