20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

2015-02-04; 15:50 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

I tak wygląda rzeczywistość jak osłabiana i minimalizowana jest rola stowarzyszeń skupiających ludzi, którzy jako grupa mieli siłę i mogli przeciwstawić się tego typu działaniom.

Rozbicie i skłócenie tak silnych i mających wiele racji grup jest w ich jak najlepszym interesie!!! ponieważ mała grupka niema racji bytu i jest łatwa do uciszenia.

Dali możliwość zbiórki 1% po to aby chorzy sami żebrali np. na wózek mniej lub bardziej potrzebny za 15 tyś.i uradowani siedzieli cicho, że się udało!!! (chip, chip hura) a Panowie (których wybraliśmy) rządzą nie wiadomo czym! niewiadomo jak!, ale wiadomo jaki mają cel.

Również pojawiło się wielu ekspertów w tej dziedzinie nie wiadomo skąd, nie wiadomo po co ale wiadomo dla czego.

Wszystkie tego ,typu działania są realizowane po to aby osłabić grupy nacisku i żeby im nie przeszkadzali w rządzeniu a chorzy no cóż!!! muszą nieustannie żebrać jak nie na jedno to na drugie potrzeby wraz z postępem choroby rosną. a to: np. na ssak, pulsoksymetr, koncentrator tlenu, lekarstwa, rehabilitację i tak w nieskończoność!!! dopóki żyje dopóty żebrze ale co to obchodzi urzędnika (przecież macie możliwość zbiórki 1%!!! więc sobie radźcie).

 Będąc w grupie wspólnie wywalczylibyśmy rozwiązania systemowe i nie musielibyśmy żebrać za każdym razem. I tak pozorne szczęście ciągnie na same dno żebractwa ludzi często nie zdających sobie z tego sprawy.

A więc zastanówcie się: ostatnich latach zamiast wspólnie działać to każdy sobie rzepkę skrobie!!! czy cierpienie chorych warte jest tych małych radości? Czy systemowych rozwiązań dla wielu pokoleń? na litość Boską nie dajmy sobą i naszymi ciężko chorymi bliskimi manipulować! nasze nieustanne upokarzanie się nie jest tego warte!!!




2015-01-25; 22:42 - Portal Medyczny (zioani@wp.pl)

Dużo zdrowia dzieciakom dotkniętych Mukopolisacharydozą. Dużo sił w walce z chorobą a także chojnych darczyńcow.



http://portalmedycznofarmaceutyczny.pl





2015-01-21; 13:50 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Ofiarowując (1%)tak niewiele sprawiasz, że ich krzyż staje się lżejszy a Twoje serce bogatsze.




2014-12-26; 20:01 - (pepan88@wp.pl)

CZTERY ŚWIECE …

Cztery świece spokojnie płonęły.
Było tak cicho, że prawie
usłyszałbyś ich rozmowę.

Pierwsza powiedziała:
Ja jestem POKÓJ – niestety,
ludzie nie potrafią mnie chronić.
Myślę, że nie pozostaje mi
nic innego jak tylko zgasnąć.
I płomień tej świecy zgasł.

Druga powiedziała:
Ja jestem WIARA –
niestety nie jestem już nikomu potrzebna.
Ludzie nie chcą o mnie nic wiedzieć,
nie ma sensu żebym dalej płonęła!
Ledwo to powiedziała,
lekki powiew wiatru zgasił ją.

Bardzo smutna trzecia świeca powiedziała:
Ja jestem MIŁOŚĆ –
Nie mam siły już dalej płonąć.
Ludziom nie zależy na mnie
i nie chcą mnie rozumieć.
Nienawidzą najbardziej tych,
którzy kochają ich najbardziej…
czyli, swoich najbliższych…
I nie czekając długo i ta świeca zgasła.

Nagle do pokoju weszło dziecko
i zobaczyło trzy zgaszone świece.
Przestraszone zawołało, Co robicie?!
Musicie płonąć – boję się ciemności!
I zapłakało rzewnie.

Wzruszona czwarta świeca powiedziała:
NIE BÓJ SIĘ I NIE PŁACZ.
DOPÓKI JA PŁONĘ,
ZAWSZE MOZESZ ZAPALIĆ
TAMTE TRZY ŚWIECE.

Ja jestem NADZIEJĄ.
Z błyszczącymi i pełnymi łzami oczyma,
dziecko wzięło czwartą świecę
i zapaliło trzy pozostałe płomienie.

NIECH NIGDY W NASZYCH SERCACH
NIE GAŚNIE NADZIEJA!
I każdy z nas, jak to dziecko,
niech będzie narzędziem gotowym
swoją nadzieją zawsze rozpalić
WIARĘ, POKÓJ i MIŁOŚĆ…




2014-12-26; 17:27 - (maria.grela@wp.pl)
http://ising.pl/kartki-swiateczne/23c27054a109cd0475fd



2014-12-25; 15:30 - ()

Wesołych Świąt i szczęśliwego Nowego roku.




2014-12-24; 23:04 - (maria.grela@wp.pl)

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia
niech się spełnią świąteczne życzenia,
te łatwe i trudne do spełnienia.
Niech się spełnią te duże i te małe,
te mówione głośno lub wcale.
Niech się spełnią te wszystkie krok po kroku,
niech się spełnią w Nowym Roku!




2014-12-24; 21:24 - Ania Pruszyńska (anna.pk@onet.eu)

Wesołych Świąt!
Bez zmartwień,
Z barszczem, z grzybami, z karpiem,
Z gościem, co niesie szczęście!
Czeka nań przecież miejsce.
Wesołych Świąt!
A w Święta,
Niech się snuje kolęda.
I gałązki świerkowe
Niech Wam pachną na zdrowie.
Wesołych Świąt!
A z Gwiazdką! -
Pod świeczek łuną jasną
Życzcie sobie - najwięcej:

 Zwykłego, ludzkiego szczęścia

życzy Ania Pruszyńska z rodzinką




2014-12-24; 18:09 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

ZDROWYCH POGODNYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA BOGATEGO MIKOŁAJA DLA WSZYSTKICH PRZYJACIÓŁ I SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO 2015 ROKU ŻYCZY ANIA,HALINA,STASIEKPocałunek




2014-12-24; 11:39 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

 

Wszystkim przyjaciołom z Okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku Życzymy wszystkiego co najlepsze a przede-wszystkim dużo zdrowia i sił oraz wszelkiej pomyślności w każdym dniu waszego życia.