23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2014-12-19; 10:45 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Składamy bardzo szczere prosto z serca Gratulacje!!!!! i bardzo sie cieszymy Halinko razem z Wami.

Na turnusie rozpieścimy wam Milenkę. Ania J. pierwsza będzie do spacerów w wózeczku. A ma w tm bardzo duże doświadczenie. Przesyłamy wam i Milence mnóstwo gorących buziaków.....,,

Milenka R.  zaraz skończy dwa tygodnie. Brawo aniołku trzymaj sie mocno mamy i taty




2014-12-17; 16:10 - ()

Chcieliśmy się podzielić z Wami radosną nowiną. Mikołajek został 8 grudnia braciszkiem ślicznej i cudownej Milenki. Pozdrawiamy wszystkich ze Stowarzyszenia i obiecuję, że poznacie naszą księżniczkę na turnusie rehabilitacyjnym w Białobrzegach :) Buziaki!!!




2014-12-16; 00:31 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2014-10-31; 23:14 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Naszym kochanym Aniołkomprzesyłamy światełko miłóści.

 

                  




2014-10-30; 18:43 - marysia (maria.grela@wp.pl)

Słowa nie wyrażą cierpienia,

łzy nie umniejszą bólu,

słońce nie rozjaśni twarzy.

Nic już nie będzie takie jak było.

Życzymy sił do zniesienia bólu,który jedynie czas może złagodzić.

Wyrazy najszczerszego współczucia ślą Marysia Romek Piotr




2014-10-29; 15:50 - (halina.janczewska@wp.pl)

Agnieszko, Janku jestem całym sercem z wami.

Halina.




2014-10-29; 12:07 - AgaSka (skaga@op.pl)

Z bardzo głębokim i wielkim bólem w sercu zawiadamiamy, że w dniu 27.10 odszedł do Aniołków nasz ukochany synek Kamilek. Agnieszka, Janek i Ala Skarżyńscy




2014-10-13; 12:52 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

    Bardzo prosimy!!!  wszystkich połączmy siły i zabierzemy się do pracy to na pewno się nam uda zrobić wiele dla dzieci chorych na choroby rzadkie tak jak to było z akcją w CZD w roku 2010, Urzędzie Rady Ministrów w roku 2008, działaniami dotyczącymi MPS I w roku 2003, organizacją dwunastu międzynarodowych niezwykle ważnych konferencji, 33 turnusów rehabilitacyjnych, kilkudziesięciu różnorakich spotkań integracyjnych, zasiadanie w wielu zespołach i komisjach eksperckich , zakupem lekarstw i sprzętów medyczno-rehabilitacyjnych oraz wielu innych działaniach na rzecz leczenia i długoterminowej opieki i pomocy osobom przewlekle chorym.
     Wszystko to było możliwe ponieważ byliśmy razem i wspólnie walczyliśmy bez względu na to o czyje dziecko chodziło. Indywidualne zbiórki pieniędzy pomagają doraźnie a nam i naszym dzieciom potrzebna jest pomoc długoterminowa, która niejednokrotnie trwa przez wiele lat i wymaga wszechstronnej pomocy dziecku choremu i jego rodzinie.
     Nasze działania mają pomóc nie tylko mam i naszym dzieciom ale również tym co dopiero zmierzą się z tego typu problemem. Musimy zrobić wszystko aby po naszym i naszych bliskich cierpieniu został widoczny i namacalny ślad.
    Taki "POMNIK" zbudowany na fundamencie naszego cierpienia i upamiętniający nasze wspólnego działania z szyldem Stowarzyszenie chorych na MPS i Choroby Rzadkie.

                              

              




2014-10-10; 17:30 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Nasze najważniejsze priorytety, które nieustannie realizujemy od 25 lat!!!Uśmiech