20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Przekaż nam 1% podatku
KRS 0000060517







Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

2015-08-09; 13:12 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Witam.
Gorąco pozdrawiam wszystkich uczestników turnusu w Białobrzegach. W imieniu swoim i całej mojej rodziny serdeczne podziękowania dla Pani Prezes Stowarzyszenia Teresy Matulka za wielki trud w organizacji konferencji i turnusu rechabilitacyjnego. Konferencja była na wysokim poziomie co świadczy o dużej liczbie lekarzy z Polski i zza granicy. Turnus jak zwykle był super, tylko za krótki. Dziekujemy również naszej kochanej Justynie Matulka za pracę którą wkłada w organizację turnusu.
Z okazji 25 lecia istnienia Stowarzyszenia życzymy wszystkim członkom dużo zdrowia i wytrwałości.
Zachęcamy wszystkich do pomocy i współpracy.
Wszystkim życzymy udanych wakacji i myślę że za rok znów się spotkamy.

Pozdrawiam M. J. K. K. JakubekPocałunek MrugnięciePocałunek Mrugnięcie




2015-07-21; 20:00 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

 

 

Witam.

 Moi drodzy chciałam serdecznie podziękować za tegoroczny turnus rehabilitacyjny

było bardzo fajnie i trudno było wyjechać do domu.

Dziękuję również za wsparcie finansowe w oplaceniu tegorocznego turnusu.

 Serdecznie dziękujemy Ania i Halina J.

Pozdrawiamy wszystkich.




2015-07-16; 18:49 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

/




2015-06-01; 14:57 - (bachu75@o2.pl)

Z okazji Dnia Dziecka wszystkim naszym cudownym dzieciom dużo zdrowia, radości i niech słoneczko rozświetla każdy ich dzień z uśmiechem na buzi jak najdłużej.

Pozdrawiam wszystkich członków stowarzyszenia Basia ŻukiewiczUśmiech




2015-05-30; 20:11 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Zapraszamy włączcie się do pomocy dzieciom ciężko chorym, każda pomoc jest na wagę złota ponieważ niema większego cierpienia dla rodziców nad patrzenie jak jego ukochane dziecko gaśnie! i nic! nie można zrobić!

W Dzień Dziecka gramy dla chorych dzieci. Dochód z poniedziałkowej gry SMS zostanie przekazany na leczenie dzieci będących pod opieką Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie w Głoskowie. Nasi słuchacze - jak zwykle - będą mieli szansę wygrać nawet 400 tysięcy złotych, ale jednocześnie, biorąc udział w zabawie, pomogą małym pacjentom.

Czytaj więcej na: http://www.rmf24.pl/fakty/polska/news-1-czerwca-wyjatkowa-edycja-loterii-rmf-dla-dzieci-z-chorobam,nId,1827318




2015-05-26; 20:08 - (halina.janczewska@wp.pl)

 

DZIEŃ MATKI

Ona pierwsza powiedziała co jest

dobre,a co złe. Ona pierwsza

nauczyła jak ubierać się.

Ona zawsze mi wierzyła,nawet

kiedy było żle.Ona jedna zawsze

będzie mimo wszystko kochać mnie.




2015-04-23; 17:49 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

 

 

Serdecznie witam.

Bardzo bardzo dziękuję za życzenia urodzinowe przesłane przez zarząd Stowarzyszenia

dla mojej córki Ani.

Pozdrawiam wszystkich członków Halina J.




2015-04-02; 22:27 - stowarzyszenie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2015-04-02; 16:47 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

 

 

Z okazji Świąt Wielkanocnych składam życzenia

        wielu radosnych chwil,

przepełnionych miłościa i wzajemną życzliwością.

Niech wiara i nadzieja płynąca ze Świąt Wielkiej Nocy

  na długo rozproszą wszelkie niepokoje i troski.

Zdrowych pogodnych i prawdziwie rodzinych Swiąt.

 Przesyła rodzina Janczewskich.




2015-04-01; 22:05 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Wielkanoc to czas otuchy i nadziei.

 

Czas odradzania się wiary w siłę Chrystusa

 

i drugiego człowieka.
Życzymy, aby Święta Wielkanocne
przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość.

 

 

By stały się źródłem wzmacniania ducha.

 

Niech Zmartwychwstanie, które niesie odrodzenie,
napełni Was pokojem i wiarą,
niech da siłę w pokonywaniu trudności
i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość.

Wesołych Świąt życzy Marysia z rodziną.

 


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web