20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2011-10-10; 15:05 - teresa (tmatulka@wp.pl)

Smile Właśnie została uruchomiona nowa stronka internetowa Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie. Zapraszamy do włączenia się w rozbudowę strony, przesyłanie materiałów oraz sugestii dotyczących strony. Jeżeli wspólnie będziemy ją prowadzić stanie się ciekawa i zawierała będzie informacje, które chcemy tam znaleść. w sprawie zmian proszę się kontaktować z Grzegorzem C.

Smile Gorąco wszystkich zachęcam do pracy i gorąco pozdrawiam, Teresa M. Smile




2011-10-07; 19:09 - Teresa (tmatulka@wp.pl)
Pani Irmo witam panią oraz pani córeczkę, czy jest pani w naszym Stowarzyszeniu, ponieważ znam wszystkie zdiagnozowane na MPS III osoby ale pani imienia nie znam, jak nie jest pani z nami to proszę o kontakt. Gorąco pozdrawiamy Panią i całą rodzinę, Teresa



2011-10-03; 22:51 - Irma (irma.hanke@gmx.de)
Mam coreczke, nazywa sie Vanessa, ktora jest chora (MPS IIIa). Ma ona juz prawie 8 lat. Pozdrawiam wszystkich rodzicow i dzieci.



2011-09-02; 14:11 - wioletta (wioletka_75@o2.pl)
W imieniu naszego synka Oskarka serdecznie dziękujemy za pamięc i pękne życzenia urodzinowe. Pozrawiamy gorąco;))



2011-08-28; 14:27 - Piotrek (pepan88@wp.pl)
Z samego serduszka płynące podziękowanie za życzenia i pamięć Piękne słowa, piękna kartka na moje urodziny od Stowarzyszenia. W imieniu swoim i rodziców ślicznie dziękuję i również życze wytrwałości miłości i zrozumienia



2011-08-21; 11:28 - czesia (czeslawa.grulich@wp.pl)
W imieniu naszego syna Adasia bardzo dziękujemy za pamięc i piękną kartkę z życzeniami urodzinowymi całemu Zarządowi Stowarzyszenia. Wszystkim podopiecznym jak i ich rodzinom życzymy dużo sił i wytrwałości.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web