20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2012-02-29; 16:55 - Zarząd Stowarzyszenia (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Witam wszystkich

Jeżeli ktoś z Państwa potrzebuje preparat (Soyfem) profesora Węgrzyna to bardzo prosimy o przesłanie informacji mailem  lub poinformowanie nas telefonicznie.

Jeżeli ktoś z was nie otrzymał w styczniu biuletynu to proszę  o informacje na ten  temat ponieważ mamy sygnały,  że nie do wszystkich dotarł biuletyn.

Prosimy wszystkich  o współpracę dla dobra naszych podopiecznych,  jeżeli macie państwo jakieś prośby związane z chorobą osoby  nad którą sprawujecie opiekę  lub  propozycje na temat działalności stowarzyszenia to prosimy kierować je listownie lub mailem bezpośrednio do nas.

Jeżeli chcielibyście bliżej poznać prace Zarządu i Komisji Rewizyjnej i Komisji Skarg i Wniosków to chętnie zaprosimy was na Zebranie  Zarządu i osobiście będziecie mogli przyjrzeć się naszej pracy.

Nastąpiły niewielkie zmiany o których zostaniecie poinformowani również listownie.

1)       Turnus rehabilitacyjny odbędzie się w dniach 03.-16.lipiec 2012 roku w ORW „Echo” w
          Cedzynie.

2)       X Europejska Konferencja Chorób Rzadkich, Pt: „Przybliżyć choroby rzadkie” odbędzie się w
          dniach od 06-08 lipiec 2012 roku w ORW „Echo” w Cedzynie.

Gorąco was wszystkich pozdrawiamy.

Zarząd Stowarzyszenia




2011-12-31; 11:51 - magda250581 (magda250581@gmail.com)

Zdrowego i szczęśliwego Nowego Roku!!!




2011-12-24; 20:31 - halina (halinajanczewska@wp.pl)

Niech Święta Bożego Narodzenia i Wigilijny wieczór upłyną Wam w szczęściu i radości przy staropolskich kolędach i zapachu świerkowej gałazki.Nowy Rok to nie tylko  okres radości, ale również zadumy  nad tym, co mineło i nad tym, co nas czeka.Tak więc dużo optymizmu i wiary w pogodne jutro życzy Ania i Halina Janczewskie




2011-12-24; 13:42 - Grzegorz (grzegorzc@chorobyrzadkie.pl)

Aby Święta były wyjątkowymi dniami w roku,
by choinka w każdych oczach zalśniła blaskiem,
By kolacja wigilijna wniosła w serca spokój
a radość pojawiała się z każdym nowym brzaskiem.
By prezenty ucieszyły każde smutne oczy,
by spokojna przerwa ukoiła złość,
By Sylwester zapewnił szampańską zabawę,
a kolędowych śpiewów nie było dość!

Grzegorz C.




2011-12-24; 09:49 - Czesia (czeslawa.grulich@wp.pl)

Piękna jest radość lecz nie każdy zna

Piękne są święta i każdy z nas je zna

Jedni w oddali inni przy jednym stole

Nie ważne kto gdzie

lecz ważne byśmy zawsze pamiętali o sobie

Zdrowych, Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia

Szczęśliwego Nowego 2012 Roku

Życzą Cz.S.S.M.A.Grulich




2011-12-23; 23:46 - Marysia (Majkaj18@gmail.com)

W Bożego Narodzenia czas niech miłość będzie w nas, niech pokój wokół panuje, a dobro nad złem króluje!

Wesołych Świąt dla wszystkich członków i całego Zarządu Stowarzyszenia oraz Szczęśliwego Nowego Roku 2012!!!

Życzy M.J.K.K Jakubek.




2011-12-23; 22:18 - (skaga@op.pl)

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy wszystkim członkom Stowarzyszenia, tym których znamy i nie znamy, aby były one spokojne, szczęśliwe i zdrowe. I aby ten nadchodzący 2012 rok nie był gorszy od tego, który mija

UśmiechA.J.K.A Skarzyńscy. 




2011-12-21; 09:49 - aga (am.doniec@gmail.com)

Bardzo dziękujemy za śliczną kartę urodzinową dla Marcelka, dziękujemy za pamięć i wparcie jakie mamy od Stowarzyszenia, wszytskich serdecznie pozdrawiamy i składamy najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia.




2011-12-06; 19:15 - (maria.grela@wp.pl)



2011-10-19; 09:25 - Teresa (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Wnioski o dodatkowe 100 zł do świadczenia pielęgnacyjnego - do końca października

Do 31 października 2011 r. należy składać wnioski o przyznanie w listopadzie
i grudniu dodatkowej pomocy do świadczenia pielęgnacyjnego - informuje
Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej.

27 września 2011 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę ustanawiającą rządowy program
wspierania osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Uchwała ta przewiduje,
że osoby mające w listopadzie lub grudniu 2011 r. prawo do świadczenia pielęgnacyjnego
- na podstawie ustawy z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych
(Dz. U. z 2006 r., Nr 139, poz. 992,  z późn. zm.), otrzymają dodatkowe świadczenie
w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc ma być przyznawana po wystąpieniu z
wnioskiem w tej sprawie.

Więcej w załączniku „MEDIA” i na http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/95690


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web