23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2016-04-17; 16:32 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

 

Witam serdecznie wszystkich.

Razem z Anią chcę serdecznie podziękować za pamięć i życzenia urodzinowe

Pozdrawiam wszystkich Halina i AniaPocałunekPocałunek




2016-04-14; 10:44 - ania ()

Bardzo dziękuję w imieniu Mateuszka za życzenia urodzinowe. PozdrawiamUśmiech




2016-03-22; 20:04 - Marysia (majkaj18@gmail.com)



2016-03-22; 18:32 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

Z okkazji zbliżających się Świąt Wielkiej Nocy wszystkim członkom Stowarzyszenia

              życzę wiary,nadziei i miłości.

         Radosnego wiosennego nastroju,

    serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół

            oraz chwili zadumy nad tajemnicą

                  odradzającego się życia.

              przesyła rodzina Janczewskich   PocałunekPocałunekPocałunek




2016-03-08; 13:50 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

 Wszystkim przedstawicielkom płci pięknej
składam najserdeczniejsze życzenia zdrowia,
pomyślności i samych pięknych dni w życiu.
Życzę by uśmiech rozpromieniał Wasze twarze
i byście zawsze czuły się doceniane.Pocałunek


Zyczy Janek, Kamil, Krystian Jakubek.




2016-02-28; 23:49 - (bachu75@o2.pl)

Witam wszystkich serdecznie.

Jestem mamą Tomka chorego na MPS II. Po obejrzeniu programu o chorobach rzadkich na polsacie jestem strasznie poruszona.Widząc tych chlopców takich dużych z uśmiechem na twarzy sama łza zakręca się w oku z radości, tym bardziej,że ich znam. Cieszę się że nagłaśnia się" DALEJ" w telewizji o problemie i leczeniu, tylko czego nikt nie mówi, że zabiera się dzieciom leczenie po kilku latach i te dzieci zostawiane są same sobie bez żadnej pomocy.Tomkowi zabrano lek po czterech latach leczenia i żadnego zainteresowania co dalej z tym pacjentem się dzieje. Trzymaliśmy się dzielnie przez rok po czym nagłe załamanie choroby i dziecko pod respiratorem. Piszę to dlatego żeby rodzice walczyli jak najmocniej, którzy mają leczenie, aby Wam kochani nie zabrano bo najgorszą rzeczą to patrzeć na cierpienie własnego dziecka, mówię to z własnego doświadczenia bo mi się nie udało mimo, że odwoływalam się od decyzji komisji, nie siedziałam nie robiąc nic.

Przesylam całuski wszystkim tym dzieciaczkom aby dzielnie się trzymały i uśmiechały jak najwięcej bo uśmiech to największy dar jaki możemy otrzymać od naszych pociech.

Mimo, że nie udzielam się już w stowarzyszeniu jak kiedyś myślę o większości, których znam i bardzo serdzecznie pozdrawiam wszystkich.

Nadzieja umiera ostatniaUśmiech Basia Żukiewicz




2016-01-17; 15:58 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

Pocałunek

 

Moi drodzy chcę serdecznie podziękować za Spotkanie Noworoczna

było super wszystko i wszyscy a teraz czekam na nasz turnus żeby spotkać

się w gronie naszych rodzin. Halina i Ania

PocałunekPocałunekPocałunek




2016-01-17; 10:12 - rodzina Ryszkaniec (sewrukhalina@tlen.pl)

Witajcie kochani! 

Jeszcze raz z całego serca chciałabym podziękować naszemu Stowarzyszeniowi za tak piękne Spotkanie Świąteczno-Noworoczne. To były najpiekniejsze chwile w naszym życiu. Tylu atrakcji dla Mikołajka - czynny udział w Jasełkach, odwiedziny prawdziwego św. Mikołaja, odwiedziny przyjaciół dzieci ze Stumilowego Lasu - Kubusia Puchatka i Tygryska... Gdzież on miałby tyle atrakcji w naszym środowisku lokalnym, szkolnym czy domowym. 

Najprawdziwszą ocenę tego spotkania wystawiły właśnie nasze niepełnosprawne dzieci, które były przez cały ten tydzień najszczęśliwsze na świecie i smutek było widać w oczach gdy przyszedł czas pakowania i rozstania!

To był piękny czas, czas przeznaczony na wiele rozmów, nawiązanie nowych pzyjażni, opowieści o swoich dzieciach, przeżyciach, doświadczeniach życiowych. Czas przeznaczony też na oderwanie się od życia codziennego, Bal Sylwestrowy, wieczorki integracyjne...A teraz? Tęsknota za Wami kochani... I oczekiwanie na turnus rehabilitacyjny :) Pozdrawiamy wszystkich serdecznie! H.M.M.M. Ryszkaniec 




2016-01-03; 18:59 - Gosia D. (mkaflik@wp.pl )

Kochani, dla wszystkich czlonkow Stowarzyszenia MPS najlepsze życzenia na Nowy 2016 Rok!  Zdrowia wszelkiej pomyślności i sukcesow dla naszej organizacji




2015-12-24; 11:55 - AgaSka (skaga@op.pl)

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz w tym nadchodzącym 2016 roku życzymy wszyskim członkom Stowarzyszenia przede wszystkim Zdrowia, Szczęścia i Pomyślności. Aby ten Nowy Rok był dla nas lepszy od tego, który mija.

Rodzina Skarżyńskich


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web