23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2012-04-07; 11:08 - Ania Cohen (acohen@interia.pl)
Wszystkim członkom Stowarzyszenia życzymy pogodnych, spokojnych Świąt Wielkanocnych. Życzymy Wam abyście spędzili te szczególne dni w rodzinnej, radosnej atmosferze pełnej miłości. Ania Cohen z rodziną.



2012-04-06; 22:36 - Ania Pruszyńska (anna.pk@onet.eu)

Zdrowych, pogodnych Świat Wielkanocnych, pełnych wiary, nadziei i milości,

Radosnego, wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny

i wśród przyjaciół oraz wesołego Alleluja.

życzy

Ania i Szymek




2012-04-06; 12:54 - Stowarzyszenie MPS (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

życzy Zarząd Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie
oraz administracja strony




2012-04-06; 09:24 - Gosia (gosiad@chorobyrzadkie.pl)

Zdrowych, ciepłych, rodzinnych Świąt Wielkanocnych życzy Gosia, Marcin i Lena Doroba




2012-04-05; 16:08 - (halina.janczewska@wp.pl)

PISANKI, KRASZANECZKI SĄ JUŻ POŚWIĘCONE .BĘDZIEMY SIĘ NIMI DZIELIĆ PRZY ŚWIĄTECZNYM STOLE.NIECH TO JAJKO NIEZWYKŁE, SYMBOL ŻYCIA, ODRADZANIA DA NAM UFNOŚĆ W SIŁĘ ZMARTWYCHWSTANIA.  Życzy rodzina Janczewskich




2012-04-05; 09:56 - kasia damian (wwwkasiakrolik82@tlen.pl)
Zdrowych, radosnych Świąt Wielkiej Nocy, suto zastawionych stołów, dużo wody w poniedziałek, bogatego zająca i jak najmilszych spotkań w gronie przyjaciół i rodziny życzy...
Damian, Kasia, Karolinka i Dawidek



2012-04-03; 12:57 - Ania (maroti@wp.pl)

W imieniu Mateuszka i swoim bardzo dziękujemy za życzenia urodzinowe dla naszej perełki. Pozdrawiamy serdecznie i przesyłamy moc uścisków.Śmiech 




2012-03-27; 22:07 - Marysia (borlikm@interia.pl)

Dziękujemy za pamięć i życzenia urodzinowe dla Karolka :)




2012-02-29; 16:55 - Zarząd Stowarzyszenia (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Witam wszystkich

Jeżeli ktoś z Państwa potrzebuje preparat (Soyfem) profesora Węgrzyna to bardzo prosimy o przesłanie informacji mailem  lub poinformowanie nas telefonicznie.

Jeżeli ktoś z was nie otrzymał w styczniu biuletynu to proszę  o informacje na ten  temat ponieważ mamy sygnały,  że nie do wszystkich dotarł biuletyn.

Prosimy wszystkich  o współpracę dla dobra naszych podopiecznych,  jeżeli macie państwo jakieś prośby związane z chorobą osoby  nad którą sprawujecie opiekę  lub  propozycje na temat działalności stowarzyszenia to prosimy kierować je listownie lub mailem bezpośrednio do nas.

Jeżeli chcielibyście bliżej poznać prace Zarządu i Komisji Rewizyjnej i Komisji Skarg i Wniosków to chętnie zaprosimy was na Zebranie  Zarządu i osobiście będziecie mogli przyjrzeć się naszej pracy.

Nastąpiły niewielkie zmiany o których zostaniecie poinformowani również listownie.

1)       Turnus rehabilitacyjny odbędzie się w dniach 03.-16.lipiec 2012 roku w ORW „Echo” w
          Cedzynie.

2)       X Europejska Konferencja Chorób Rzadkich, Pt: „Przybliżyć choroby rzadkie” odbędzie się w
          dniach od 06-08 lipiec 2012 roku w ORW „Echo” w Cedzynie.

Gorąco was wszystkich pozdrawiamy.

Zarząd Stowarzyszenia




2011-12-31; 11:51 - magda250581 (magda250581@gmail.com)

Zdrowego i szczęśliwego Nowego Roku!!!


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web