Jak bombka na choince

i gwiazdka na niebie,

tak Bóg miłosierny

zjawia się u Ciebie

i daje Ci spokój,

radość i wiarę,

w te Święta radosne,

hojne i wspaniałe

Dla wszystkich naszych

członków rodzina J ANCZEWSKICH

W tę Wigilijną noc, niech w Waszym domowym zaciszu, przy Wigilijnym stole,

Zapanuje miłość, poczucie radości oraz zgoda,

Niech rodzinne ciepło doda wam odwagi w nadchodzącym nowym roku,

Tak aby był jeszcze lepszy od bieżącego. życzy Asia Wystembska Paweł i Darek

W Bożego Narodzenia dni urocze,

Niechaj szczęściem serce gra,

Niech zdrowie dobre was otoczy,

i na dni przyszłości trwa.

Niech te święta przyniosą wam Boże łaski,

spokój, radość i dostatek wszelki.

A Nowy Rok niech spełni marzenia

ukryte na samym dnie serca.

życzy

Ania i Szymek

To właśnie tego wieczoru, gdy wiatr zimnym śniegiem dmucha- w serca złamane i smutne, cicha wstępuje otucha. To właśnie tego wieczoru, od bardzo wielu już wieków, pod dachem tkliwej kolędy, Bóg sie rodzi w człowieku. Radosnych i pogodnych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku 2013r. 

Wszystkim członkom Stowarzyszenia życzy Marysia z rodziną.

Ja również polecam książkę "Ślady małych stóp na piasku". Poruszająca opowieść, którą rodziny chorych dzieci doskonale znają na codzień. Naprawdę warto przecztać, rewelacyjna książka.

Witam serdecznie dziękuję za przedstawienie naszych problemów Rzecznikowi Praw Dziecka.

Przeczytałam książkę "Ślady małych stóp na piasku" - rewelacja.  gdy zauważyłam tą książkę w księgarni, pomyślałam sobie rewelacja, super, coś więcej się dowiem o chorobie mojej siostry i tym jak inni rodzice żyją z tą chorobą dziecka. Czytałam tą książkę nie raz ze wzruszeniem i nie raz płakałam.

Moja siostra ma późną postać leukodystrofii metachromatycznej i u niej to troszke inaczej wygląda. To , że żyje z tą chorobą ok15 lat i chodzi, to jest CUD.

Ściskam wszystkich

Witam Pani Ewo :) Bardzo się cieszę, że zainteresowała się Pani naszą stroną i naszymi dzieciaczkami :) Co do tematu, który Pani poruszyła, to ja osobiście jestem mamą chłopczyka chorego na mukolipidozę, ale znam wielu  rodziców dzieciaczków chorych na MPS i mówią oni, że rzeczywiście w tych dzieciach jest coś takiego o czym Pani mówi, że bardzo dużo rozumieją, ale tak jakby w środku, bo zaatakowany chorobą organizm nie pozwala uzewnętrznić ich myśli słowami. Rodzice często powtarzają, że ich dzieci mówią oczami. Znam te dzieci i są to kochane istotki, które bardzo przeżywają to co się dzieje dookoła nich, reagują bardzo emocjonalnie zarówno na negatywne jak i pozytywne sytuacje,  a ich reakcja jest bardzo żywiołowa. Niesamowite odczucia towarzyszą obserwowaniu jak cieszą je najdrobniejsze rzeczy, o których my dorośli dawno już zapomnieliśmy. I przede wszystkim uczą nas rodziców i wszystkich, którzy interesują się ich losem i sytuacją pokory wobec życia. Może o tym jak pomóc dzieciom z taką sytuacją jak Pani podopieczna napiszą coś rodzice dzieci chorych na MPS. Pozdrawiam Panią bardzo serdecznie

Witam! Zawodowo jestem oligofrenopedagogiem (pedagog specjalny) Od kilku dni mam pod swoją opieką wyjątkowa dziewczynkę która jest chora na MPS. Jej diagnoza z poradni Psycho-pedag to upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim. Znam ją zaledwie trzy dni, już nie mogę przestać o niej myśleć.  W tym dziecku jest coś niesamowitego i nie potrafie tego opisać. Wiem tylko jedno chcę jej pomóc. Ona dużo więcej wie i rozumie niż wszyscy myślą. Sądzę ze nie jest upośledzona tak głęboko i sama męczy się w swoim ciele. Przykre jest to że tylko te "papierki" czyli pieniądze decydują o ludzkim życiu i zdrowiu.Będę częstym gościem tej strony. Pozdrawiam serdecznie!Ewa