2013-02-26; 21:58 - Teresa (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
Stowarzyszenia, które od kilkunastu lat prowadzą działalność na rzecz osób i dzieci nieuleczalnie chorych zasługują na szczególną pomoc ponieważ w wielu przypadkach sami obciążeni są chorobą, znają swoich podopiecznych i ich potrzeby. Aby skutecznie pomagać nie wystarczą wzniosłe hasła! lecz konkretne czyny!. Nasze stowarzyszenie od 1990 roku pomaga chorym na ultra rzadkie choroby genetyczne corocznie organizuje dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne podczas których może poznać swoich podopiecznych, skonsultować ich potrzeby ze specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich, nauczyć jak żyć i radzić sobie z tak ciężką chorobą. Podczas turnusu odbywa się również międzynarodowa konferencja podczas której osoby chore mogą skonsultować swój przypadek z najlepszymi specjalistami z całego świata. Zapewnia leczenie i sprzęt medyczno rehabilitacyjny do opieki paliatywnej w domu chorego, udziela osobom potrzebującym wsparcia finansowego i wszechstronnej pomocy we wszystkich sprawach życiowych. Od 24 lat bezpośrednio pomaga nieuleczalnie chorym dzieciom na ultra rzadkie choroby genetyczne nieustannie zabiega aby ich krótkie życie przebiegało godnie bez bólu i cierpień. W formularzu PIT należy wpisać:
Jeśli wyrażasz zgodę na przekazanie przez Urząd Skarbowy swoich danych obdarowanej organizacji, zaznacz kwadrat "Wyrażam zgodę" |
2013-02-25; 22:04 - Ania (anna.pk@onet.eu) |
Bardzo proszę wszystkich, którzy nie rozliczyli się z Urzędem Skarbowym o wpłątę 1% podatku na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Dla ułatwienia na stronce jest przycick do formularza |
2013-01-01; 14:24 - Jola Zagórska (jolla11@onet.eu) |
Niech ten nowy rok 2013 będzie dla nas, rodziców, i dla naszych chorych dzieci czasem skutecznej walki o lepsze, o zaspokojenie ich potrzeb i praw, niech nasze wspólne działania przyniosą upragnione owoce, spokój i poczucie bezpieczeństwa. Samych dobrych dni, wielu przyjaciół, wiele miłości i wzajemnej życzliwości - życzy Wam wszystkim i sobie Jola Zagórska z rodziną. |
2012-12-25; 12:45 - Ziuta (jbaka@centermed.pl) |
Zdrowych i spokojnych wiąt Bożego Narodzenia oraz szczęliwego Nowego Roku 2013 dla wszystkich rodzin MPS, a w szczególnoci dla rodzin Proszę o nie zamieszczanie nazwisk // administracja *** i *** dla których święta są wyjątkowo smutne z powodu odejcie dzieci, które dla nas są największymi skarbami. |
2012-12-24; 23:53 - AnetaT (anetamck@poczta.fm) |
Piękna jest radość w Święta, ciepłe są myśli o bliskich. Niech pokój, miłość i szczęście otoczy dzisiaj Was wszystkich A nadchodzący Rok dobro rozdaje co krok Radosnych ŚwiątBożego Narodzenia życzą A.P.K. Trochimiukowie |
2012-12-24; 20:34 - (halina.janczewska@wp.pl) |
Jak bombka na choince i gwiazdka na niebie, tak Bóg miłosierny zjawia się u Ciebie i daje Ci spokój, radość i wiarę, w te Święta radosne, hojne i wspaniałe Dla wszystkich naszych członków rodzina J ANCZEWSKICH |
2012-12-24; 09:50 - () |
W tę Wigilijną noc, niech w Waszym domowym zaciszu, przy Wigilijnym stole, Zapanuje miłość, poczucie radości oraz zgoda, Niech rodzinne ciepło doda wam odwagi w nadchodzącym nowym roku, Tak aby był jeszcze lepszy od bieżącego. życzy Asia Wystembska Paweł i Darek |
2012-12-24; 08:46 - Ania Pruszyńska (anna.pk@onet.eu) |
W Bożego Narodzenia dni urocze, Niechaj szczęściem serce gra, Niech zdrowie dobre was otoczy, i na dni przyszłości trwa. Niech te święta przyniosą wam Boże łaski, spokój, radość i dostatek wszelki. A Nowy Rok niech spełni marzenia ukryte na samym dnie serca. życzy Ania i Szymek |
2012-12-23; 21:18 - Marysia (Majkaj18@gmail.com) |
To właśnie tego wieczoru, gdy wiatr zimnym śniegiem dmucha- w serca złamane i smutne, cicha wstępuje otucha. To właśnie tego wieczoru, od bardzo wielu już wieków, pod dachem tkliwej kolędy, Bóg sie rodzi w człowieku. Radosnych i pogodnych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku 2013r. Wszystkim członkom Stowarzyszenia życzy Marysia z rodziną. |
2012-12-20; 16:17 - Aneta T. (anetamck@poczta.fm) |
Ja również polecam książkę "Ślady małych stóp na piasku". Poruszająca opowieść, którą rodziny chorych dzieci doskonale znają na codzień. Naprawdę warto przecztać, rewelacyjna książka. |