Witam! Zawodowo jestem oligofrenopedagogiem (pedagog specjalny) Od kilku dni mam pod swoją opieką wyjątkowa dziewczynkę która jest chora na MPS. Jej diagnoza z poradni Psycho-pedag to upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim. Znam ją zaledwie trzy dni, już nie mogę przestać o niej myśleć.  W tym dziecku jest coś niesamowitego i nie potrafie tego opisać. Wiem tylko jedno chcę jej pomóc. Ona dużo więcej wie i rozumie niż wszyscy myślą. Sądzę ze nie jest upośledzona tak głęboko i sama męczy się w swoim ciele. Przykre jest to że tylko te "papierki" czyli pieniądze decydują o ludzkim życiu i zdrowiu.Będę częstym gościem tej strony. Pozdrawiam serdecznie!Ewa 

Dobrze pamietam Marysiu tą walkę o leczenie dla czwórki dzieci, walczyli wszyscy. Ja teraz tez obchodzę rocznice, 16 maja minął rok jak odebrano Kamilkowi leczenie. Ze swojej strony zrobiłam wszystko co mogłam, pisałam pisma, nagłaśniałam sprawę w mediach, ale sama z kilkoma osobami niewiele mogłam zdziałać. Z tej ósemki dzieci już troje zmarło i może to jest straszne, ale codziennie się zastanawiam, kto następny. Jak była walka o typ I, to wszyscy stanowiliśmy jedność, teraz tego nie ma. Ja głupia łudziłam sie nadzieją, że inni rodzice tez coś zrobią, że przynajmniej ktoś się zainteresuje co sie teraz z nami dzieje, ale niestety mój telefon milczy...

Teraz już nie zrobię nic, nie dam rady...Teraz jestem w 100% potrzebna tylko mojemu synkowi, który bardzo cierpi.

Pozdrawiam serdecznie. Aga

Witam ,moja refleksja po wpisie Marysi piękna to sprawa mieć leczenie ,bo sama doświadczam efekty u mojego syna. Jest to niewiarygodna poprawa jak to opisała w kosultacji kardiolog Bartka , ale największy ból jak są efekty a leczenie jest zabierane. Ostatni przykład śmierć Mateusza była nadzieja i radość, po roku leczenia traci się wszystko bezpowrotnie.

Pozdrawiam .

Witam serdecznie! Kochani rodzice i chorzy ta księga gości jest dla Was. Możemy się wymieniać tu doświadczeniem, uwagami, pomóc sobie nawzajem, wspierać się :) Wiadomo, że każemu jest ciężko i takiego życia sobie nie wybraliśmy, ale z chorobą dziecka czy własną można nauczyć się żyć. Można się tu podzielić swoimi problemami czy radościami, bo przecież takie też nas codziennie spotykają. Bardzo serdecznie zachęcam wszystkich do pisania

Buziaczki dla Was i Waszych dzieciaczków od Pauliny, Michała i Wiktorka Zalewskich

Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich! i serdeczne gratulacje - tegoroczna Europejska Konferencja Chorób Rzadkich w Cedzynie okazała sie ogromnym sukcesem - świetne wykłady, bardzo wysoki poziom merytoryczny, wspaniali zaproszeni ze świata goście! serdeczne podziękowania dla organizatorów, miło było Was wszyskich znów zobaczyć!

Dzień dobry, jestem studentką III roku studiów doktoranckich na Uniwersytecie Szczecińskim. Prowadzę badania naukowe na temat chorób rzadkich. Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci chorych na mukopolisacharydozę. Osoby, które byłyby chętne porozmawiać ze mną proszę o kontakt telefoniczny 500226298 lub e-mailowy agathaspct@op.pl.

Do końca maja rodzice otrzymujący świadczenie pielęgnacyjne mogą składać wniosek o przyznanie 100 zł dodatku. Dodatek będzie przysługiwał przez trzy kolejne miesiące.

Pozdrawiam :)

Jola Zagórska

Chciałabym poinformować o międzynarodowej konferencji dotyczącej glikogenozy (w tym m.in choroby Pompego), która ma się odbyć w listopadzie 2013 roku w Niemczech.

http://conference2013.worldgsd.org/

serdecznie zapraszam do odwiedzenia strony!