23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2012-10-02; 07:49 - AgaSka (skaga@op.pl)

Dobrze pamietam Marysiu tą walkę o leczenie dla czwórki dzieci, walczyli wszyscy. Ja teraz tez obchodzę rocznice, 16 maja minął rok jak odebrano Kamilkowi leczenie. Ze swojej strony zrobiłam wszystko co mogłam, pisałam pisma, nagłaśniałam sprawę w mediach, ale sama z kilkoma osobami niewiele mogłam zdziałać. Z tej ósemki dzieci już troje zmarło i może to jest straszne, ale codziennie się zastanawiam, kto następny. Jak była walka o typ I, to wszyscy stanowiliśmy jedność, teraz tego nie ma. Ja głupia łudziłam sie nadzieją, że inni rodzice tez coś zrobią, że przynajmniej ktoś się zainteresuje co sie teraz z nami dzieje, ale niestety mój telefon milczy...

Teraz już nie zrobię nic, nie dam rady...Teraz jestem w 100% potrzebna tylko mojemu synkowi, który bardzo cierpi.

Pozdrawiam serdecznie. Aga




2012-10-01; 22:32 - Ziuta (jbaka@centermed.pl)

Witam ,moja refleksja po wpisie Marysi piękna to sprawa mieć leczenie ,bo sama doświadczam efekty u mojego syna. Jest to niewiarygodna poprawa jak to opisała w kosultacji kardiolog Bartka , ale największy ból jak są efekty a leczenie jest zabierane. Ostatni przykład śmierć Mateusza była nadzieja i radość, po roku leczenia traci się wszystko bezpowrotnie.

Pozdrawiam .




2012-09-30; 18:39 - maria grela (maria.grela@wp.pl)
Witam wszystkich serdecznie. Dzisiaj mija dziewiąta rocznica otrzymania leku przez dzieci chore na mukopolisacharydozę typ I. Walka jaką podjęły dzieci wraz z rodzicami była trudna, pełna łez, pełna komentarzy, które podcinały skrzydła, ale też pełna nadziei. Przekonani o tym, że lek po prostu się dzieciom należy dopięliśmy swego. Pacjenci z mps I pokazali charakter, udowodnili, że nie należy się poddawać w dążeniu do celu. Nasza walka dowodzi,że marzenia się spełniają.Jeśli się czegoś mocno pragnie można wszystko osiągnąć a niemożliwe staje się możliwe. Życzę wytrwałości w dążeniu do celu.



2012-09-27; 19:53 - Paulina Zalewska (plinka8523@o2.pl)

Witam serdecznie! Kochani rodzice i chorzy ta księga gości jest dla Was. Możemy się wymieniać tu doświadczeniem, uwagami, pomóc sobie nawzajem, wspierać się :) Wiadomo, że każemu jest ciężko i takiego życia sobie nie wybraliśmy, ale z chorobą dziecka czy własną można nauczyć się żyć. Można się tu podzielić swoimi problemami czy radościami, bo przecież takie też nas codziennie spotykają. Bardzo serdecznie zachęcam wszystkich do pisania Śmiech

Buziaczki dla Was i Waszych dzieciaczków od Pauliny, Michała i Wiktorka Zalewskich Pocałunek




2012-08-23; 10:53 - Gosia Doroba (gosiad@chorobyrzadkie.pl)

Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich! i serdeczne gratulacje - tegoroczna Europejska Konferencja Chorób Rzadkich w Cedzynie okazała sie ogromnym sukcesem - świetne wykłady, bardzo wysoki poziom merytoryczny, wspaniali zaproszeni ze świata goście! serdeczne podziękowania dla organizatorów, miło było Was wszyskich znów zobaczyć!




2012-08-04; 12:41 - Agata US (agathaspct@op.pl)

Dzień dobry, jestem studentką III roku studiów doktoranckich na Uniwersytecie Szczecińskim. Prowadzę badania naukowe na temat chorób rzadkich. Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci chorych na mukopolisacharydozę. Osoby, które byłyby chętne porozmawiać ze mną proszę o kontakt telefoniczny 500226298 lub e-mailowy agathaspct@op.pl.




2012-05-22; 15:13 - Jola Zagórska (jolaz@chorobyrzadkie.pl)

Do końca maja rodzice otrzymujący świadczenie pielęgnacyjne mogą składać wniosek o przyznanie 100 zł dodatku. Dodatek będzie przysługiwał przez trzy kolejne miesiące.

Pozdrawiam :)

Jola Zagórska




2012-05-18; 21:49 - Monika (monikadamb@op.pl)

Chciałabym poinformować o międzynarodowej konferencji dotyczącej glikogenozy (w tym m.in choroby Pompego), która ma się odbyć w listopadzie 2013 roku w Niemczech.

http://conference2013.worldgsd.org/

serdecznie zapraszam do odwiedzenia strony!




2012-04-09; 10:27 - maria grela (maria.grela@wp.pl)
Najserdeczniejsze życzenia zdrowych, radosnych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy, smacznego jajka, mokrego dyngusa, a także odpoczynku w rodzinnym gronie. Niech każdy z nas wykorzysta ten czas jak najlepiej!!!



2012-04-07; 17:31 - Aneta Trochimiuk (anetamck@poczta.fm)

Najserdeczniejsze życzenia zdrowych, radosnych i spokojnych Świąt Wielkanocnych oraz miłego odpoczynku w rodzinnym gronie życzą Aneta, Piotr, Kuba Trochimiuk



0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web