20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

2013-04-04; 19:33 - teresa (tmatulka@wp.pl)

Uwaga !!!!!

Misio informuje !!!!
W dniu 3 kwietnia 2013 roku o godz. 12:00 odbyła się debata na temat chorób rzadkich. 

Zostaliśmy zaproszeni na debatę, której głównym tematem było leczenie chorób rzadkich i ultra rzadkich u dzieci. Do udziału w debacie zostały zaproszone Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie, prof. Alicja Chybicka, dr. Krzysztof Łanda, farmakoekonomista i prezes Fundacji  Watch Wealth Care, dr Dariusz Rokicki, Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka, debatę prowadził dziennikarz tygodnika Wprost. Debata odbyła się w siedzibie „Wprost” w Warszawie, Aleje Jerozolimskie. W następnym wydaniu Tygodnika Wprost ukaże się na ten temat obszerny artykuł. Zachęcam do kupienia tygodnika.




2013-03-30; 21:42 - Teresa (tmatulka@wp.pl)

Alleluja

Życzenia Wielkanocne dla sponsorów i gości odwiedzających naszą stronę i księgę gości.




2013-03-30; 20:22 - Maria Jakubek (Majkaj18@gmail.com)

W dniu Wielkanocy
życzę Wam mocy,
zero zmęczenia,
dużo natchnienia,
serca szczerego,
domu ciepłego.
Niech to będzie czas uroczy,
życzę wszystkim miłej nocy.


Życzy Marysia J. z rodzinąPocałunek




2013-03-30; 19:43 - (halina.janczewska@wp.pl)

Z okazji Świąt Wielkanocnych składamy życzenia wielu radosnych chwil,przepełnionych miłością i wzajemną życzliwością.

Niech Tajemnica Zmartwychwstania Pańskiego na długo rozproszy wszelkie niepokoje,przywróci nadzieję na lepszą przyszłość.

Zdrowych ,pogodnych i prawdziwie rodzinnych

    Świąt Wielkiej Nocy.

 Przesyła Halina Ania Janczewskie




2013-03-30; 17:29 - Justyna (zustam@interia.pl)

Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych pełnych wiary, nadziei i miłości.

Radosnego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny oraz wesołego Alleluja

życzy Justyna z całą rodzinką Pocałunek




2013-03-30; 15:25 - teresa (tmatulka@wp.pl)

Wielkanoc 2013

 

Alleluja dziś śpiewamy, Bogu cześć i chwałę dajmy,
Bo zmartwychwstał nasz Zbawiciel, tego świata Odkupiciel.
Zdrowia, szczęścia, powodzenia, to najszczersze są życzenia.

Z okazji świąt Wielkiej Nocy Życzy wam i waszym bliskim,

Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie

Pocałunek  Uśmiech  Pocałunek  Uśmiech  Pocałunek  Uśmiech   Pocałunek  Uśmiech  Pocałunek  Uśmiech Pocałunek




2013-03-30; 12:31 - AnetaT (anetamck@poczta.fm)
Zdrowch, Spokojnych i Radosnych Świąt Wielkanocnych
życzą Aneta, Piotr i Kuba Trochimiuk



2013-03-29; 08:28 - GosiaD (gosiad@chorobyrzadkie.pl)

Najlepsze życzenia Wielkanocne dla wszystkich, zdrowych, radosnych i rodzinnych świąt, dużo słońca i Bożego Błogosławieństwa! świąteczne pozdrowienia ślą

Gosia, Marcin i Lena Doroba




2013-03-27; 22:17 - (halina.janczewska@wp.pl)

Witam wszystkich .

Ogladając wszystkie programy w telewizji jestem w szoku jak traktowane sa nasze chore dzieci.

Nie rozumię jak można przyznać leczenie a potem zabrać. Nasze dzieci to nie zabawki żeby je tak traktować.

Dla nas dzieci to największy skarb jaki mamy.

Drogie mamy jestem calym sercem z wami .

    Halina mama Ani chorej na mannozydozę.




2013-03-10; 19:30 - Halina (halina.janczewska@wp.pl)

Teresko

Bardzo dziękujemy za program w polsacie

Był bardzo dobry.

Halina


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web