23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2012-12-24; 20:34 - (halina.janczewska@wp.pl)

Jak bombka na choince

i gwiazdka na niebie,

tak Bóg miłosierny

zjawia się u Ciebie

i daje Ci spokój,

radość i wiarę,

w te Święta radosne,

hojne i wspaniałe

Dla wszystkich naszych

członków rodzina J ANCZEWSKICH




2012-12-24; 09:50 - ()

W tę Wigilijną noc, niech w Waszym domowym zaciszu, przy Wigilijnym stole,

Zapanuje miłość, poczucie radości oraz zgoda,

Niech rodzinne ciepło doda wam odwagi w nadchodzącym nowym roku,

Tak aby był jeszcze lepszy od bieżącego. życzy Asia Wystembska Paweł i Darek




2012-12-24; 08:46 - Ania Pruszyńska (anna.pk@onet.eu)

W Bożego Narodzenia dni urocze,

Niechaj szczęściem serce gra,

Niech zdrowie dobre was otoczy,

i na dni przyszłości trwa.

Niech te święta przyniosą wam Boże łaski,

spokój, radość i dostatek wszelki.

A Nowy Rok niech spełni marzenia

ukryte na samym dnie serca.

życzy

Ania i Szymek




2012-12-23; 21:18 - Marysia (Majkaj18@gmail.com)

To właśnie tego wieczoru, gdy wiatr zimnym śniegiem dmucha- w serca złamane i smutne, cicha wstępuje otucha. To właśnie tego wieczoru, od bardzo wielu już wieków, pod dachem tkliwej kolędy, Bóg sie rodzi w człowieku. Radosnych i pogodnych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku 2013r. 

Wszystkim członkom Stowarzyszenia życzy Marysia z rodziną.




2012-12-20; 16:17 - Aneta T. (anetamck@poczta.fm)

Ja również polecam książkę "Ślady małych stóp na piasku". Poruszająca opowieść, którą rodziny chorych dzieci doskonale znają na codzień. Naprawdę warto przecztać, rewelacyjna książka.




2012-12-02; 14:40 - (halina.janczewska@wp.pl)

Witam serdecznie dziękuję za przedstawienie naszych problemów Rzecznikowi Praw Dziecka.




2012-11-23; 22:03 - Anna (platekroz@wp.pl)

Przeczytałam książkę "Ślady małych stóp na piasku" - rewelacja.  gdy zauważyłam tą książkę w księgarni, pomyślałam sobie rewelacja, super, coś więcej się dowiem o chorobie mojej siostry i tym jak inni rodzice żyją z tą chorobą dziecka. Czytałam tą książkę nie raz ze wzruszeniem i nie raz płakałam.

Moja siostra ma późną postać leukodystrofii metachromatycznej i u niej to troszke inaczej wygląda. To , że żyje z tą chorobą ok15 lat i chodzi, to jest CUD.

Ściskam wszystkich Śmiech




2012-11-23; 11:29 - AgaSka (skaga@op.pl)
Jestem w trakcie czytania książki "Ślady małych stóp na pisaku". Ksiażka rewelacyjna, opisująca to wszystko co my, rodzice przezywamy na co dzień. To tak, jakbym czytała o sobie. Polecam.



2012-11-18; 17:35 - Paulina Zalewska (plinka8523@o2.pl)

Witam Pani Ewo :) Bardzo się cieszę, że zainteresowała się Pani naszą stroną i naszymi dzieciaczkami :) Co do tematu, który Pani poruszyła, to ja osobiście jestem mamą chłopczyka chorego na mukolipidozę, ale znam wielu  rodziców dzieciaczków chorych na MPS i mówią oni, że rzeczywiście w tych dzieciach jest coś takiego o czym Pani mówi, że bardzo dużo rozumieją, ale tak jakby w środku, bo zaatakowany chorobą organizm nie pozwala uzewnętrznić ich myśli słowami. Rodzice często powtarzają, że ich dzieci mówią oczami. Znam te dzieci i są to kochane istotki, które bardzo przeżywają to co się dzieje dookoła nich, reagują bardzo emocjonalnie zarówno na negatywne jak i pozytywne sytuacje,  a ich reakcja jest bardzo żywiołowa. Niesamowite odczucia towarzyszą obserwowaniu jak cieszą je najdrobniejsze rzeczy, o których my dorośli dawno już zapomnieliśmy. I przede wszystkim uczą nas rodziców i wszystkich, którzy interesują się ich losem i sytuacją pokory wobec życia. Może o tym jak pomóc dzieciom z taką sytuacją jak Pani podopieczna napiszą coś rodzice dzieci chorych na MPS. Pozdrawiam Panią bardzo serdecznie Uśmiech




2012-10-25; 15:55 - Ewa (ewa.deniszewska@vp.pl)

 

Witam! Zawodowo jestem oligofrenopedagogiem (pedagog specjalny) Od kilku dni mam pod swoją opieką wyjątkowa dziewczynkę która jest chora na MPS. Jej diagnoza z poradni Psycho-pedag to upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim. Znam ją zaledwie trzy dni, już nie mogę przestać o niej myśleć.  W tym dziecku jest coś niesamowitego i nie potrafie tego opisać. Wiem tylko jedno chcę jej pomóc. Ona dużo więcej wie i rozumie niż wszyscy myślą. Sądzę ze nie jest upośledzona tak głęboko i sama męczy się w swoim ciele. Przykre jest to że tylko te "papierki" czyli pieniądze decydują o ludzkim życiu i zdrowiu.Będę częstym gościem tej strony. Pozdrawiam serdecznie!Ewa 

 


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web