23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2013-03-30; 12:31 - AnetaT (anetamck@poczta.fm)
Zdrowch, Spokojnych i Radosnych Świąt Wielkanocnych
życzą Aneta, Piotr i Kuba Trochimiuk



2013-03-29; 08:28 - GosiaD (gosiad@chorobyrzadkie.pl)

Najlepsze życzenia Wielkanocne dla wszystkich, zdrowych, radosnych i rodzinnych świąt, dużo słońca i Bożego Błogosławieństwa! świąteczne pozdrowienia ślą

Gosia, Marcin i Lena Doroba




2013-03-27; 22:17 - (halina.janczewska@wp.pl)

Witam wszystkich .

Ogladając wszystkie programy w telewizji jestem w szoku jak traktowane sa nasze chore dzieci.

Nie rozumię jak można przyznać leczenie a potem zabrać. Nasze dzieci to nie zabawki żeby je tak traktować.

Dla nas dzieci to największy skarb jaki mamy.

Drogie mamy jestem calym sercem z wami .

    Halina mama Ani chorej na mannozydozę.




2013-03-10; 19:30 - Halina (halina.janczewska@wp.pl)

Teresko

Bardzo dziękujemy za program w polsacie

Był bardzo dobry.

Halina




2013-02-26; 21:58 - Teresa (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Stowarzyszenia, które od kilkunastu lat prowadzą działalność na rzecz osób i dzieci nieuleczalnie chorych zasługują na szczególną pomoc ponieważ w wielu przypadkach sami obciążeni są chorobą,  znają swoich podopiecznych i ich potrzeby. Aby skutecznie pomagać nie wystarczą wzniosłe hasła! lecz konkretne czyny!.

Nasze stowarzyszenie od 1990 roku pomaga chorym na ultra rzadkie choroby genetyczne corocznie organizuje dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne podczas których może poznać swoich podopiecznych, skonsultować ich potrzeby ze specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich, nauczyć jak żyć i radzić sobie z tak ciężką chorobą.

Podczas turnusu odbywa się również międzynarodowa konferencja podczas której osoby chore mogą skonsultować swój przypadek z najlepszymi specjalistami z całego świata.

Zapewnia leczenie i sprzęt medyczno rehabilitacyjny do opieki paliatywnej w domu chorego, udziela osobom potrzebującym wsparcia finansowego i wszechstronnej pomocy we wszystkich sprawach życiowych.

Od 24 lat bezpośrednio pomaga nieuleczalnie chorym dzieciom na ultra rzadkie choroby genetyczne nieustannie zabiega aby ich krótkie życie przebiegało godnie bez bólu i cierpień.

W formularzu PIT należy wpisać:

  1. Nazwę organizacji: „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie”
  2. Numer KRS: 0000060517
  3. przekazywaną kwotę 1% należnego podatku dochodowego
  4. Cel szczegółowy 1%:
  5. Konto Stowarzyszenia: BP S.A. Oddz. w W-wie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Jeśli wyrażasz zgodę na przekazanie przez Urząd Skarbowy swoich danych obdarowanej organizacji, zaznacz kwadrat "Wyrażam zgodę"




2013-02-25; 22:04 - Ania (anna.pk@onet.eu)

Bardzo proszę wszystkich, którzy nie rozliczyli się z Urzędem Skarbowym o wpłątę 1% podatku na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Dla ułatwienia na stronce jest przycick do formularza




2013-01-01; 14:24 - Jola Zagórska (jolla11@onet.eu)

Niech ten nowy rok 2013 będzie dla nas, rodziców, i dla naszych chorych dzieci czasem skutecznej walki o lepsze, o zaspokojenie ich potrzeb i praw,  niech nasze wspólne działania przyniosą upragnione owoce, spokój i poczucie bezpieczeństwa. Samych dobrych dni, wielu przyjaciół, wiele miłości i wzajemnej życzliwości - życzy Wam wszystkim i sobie Jola Zagórska z rodziną.




2012-12-25; 12:45 - Ziuta (jbaka@centermed.pl)

Zdrowych i spokojnych œwiąt Bożego Narodzenia oraz szczęœliwego Nowego Roku 2013 dla wszystkich rodzin MPS, a w szczególnoœci dla rodzin Proszę o nie zamieszczanie nazwisk // administracja *** i *** dla których śœwięta są wyjątkowo smutne z powodu odejœcie dzieci, które dla nas są największymi skarbami.




2012-12-24; 23:53 - AnetaT (anetamck@poczta.fm)

Piękna jest radość w Święta, ciepłe są myśli o bliskich.

Niech pokój, miłość i szczęście otoczy dzisiaj Was wszystkich

A nadchodzący Rok dobro rozdaje co krok

Radosnych ŚwiątBożego Narodzenia

życzą A.P.K. Trochimiukowie




2012-12-24; 20:34 - (halina.janczewska@wp.pl)

Jak bombka na choince

i gwiazdka na niebie,

tak Bóg miłosierny

zjawia się u Ciebie

i daje Ci spokój,

radość i wiarę,

w te Święta radosne,

hojne i wspaniałe

Dla wszystkich naszych

członków rodzina J ANCZEWSKICH


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web