23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2013-04-08; 17:09 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-04-06; 02:29 - teresa (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-04-04; 22:46 - ()

Ogłaszamy konkurs!!  w kategorii :

  1. działania na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie,
  2. propagowanie wiedzy o naszym stowarzyszeniu,
  3. pozyskiwanie 1% OPP, zbiórka dotyczy zakupu lekarstw dla naszych ciężko chorych dzieci.

Prosimy zgłaszać osoby do nagrody (misiek  lub  piesek) dla osoby najbardziej zaangażowanej w promowaniu działalności Stowarzyszenia.

Prosimy zgłaszać kandydatury na powyższe maskotki z logiem stowarzyszenia!!!  Przewidywana jest również nagroda specjalna.

     

Regulamin  Konkursu „Misiek za aktywność” 

Konkurs „Misiek za aktywność”  dotyczy  wszystkich  gości strony internetowej  www:chorobyrzadkie.pl  i trwać będzie do 30 maja 3013 roku. Po jego zakończeniu konkursu liczyć się będą wszystkie zgłoszenia i komisyjnie przyznane zostaną nagrody w kategorii:

  1. działania na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie,
  2. propagowanie wiedzy o naszym Stowarzyszeniu,
  3. pozyskiwanie 1% OPP. Zbiórka dotyczy zakupu lekarstw dla naszych ciężko chorych dzieci.

Nominacje prosimy przesyłać na email: sekretariat@chorobyrzadkie.pl

Wszyscy  wyróżnieni  w ramach konkursu „Misiek za aktywność”: otrzymają nagrodę za pośrednictwem poczty. Osoby wyróżnione  w ramach konkursu po otrzymaniu wyróżnienia zobowiązane są do przesłania swojego zdjęcia wraz  z otrzymaną nagrodą.




2013-04-04; 21:31 - Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Uwaga !!!!

Uprzejmie informujemy, że otrzymaliśmy grant na zakup lekarstw w kwocie 75 000,00 z czego musimy wnieść 45% wkładu własnego. Czyli 68.000,00 zł. musi wpłacić Stowarzyszenie aby w ogóle przystąpić do realizacji grantu. Wykaz chorób i leków, które zakupimy w ramach grantu: Preparat Ferriprox 1) choroba Hallervodena-Spatza,
Preparat z soi; (naturalna genisteina), probiotyki, oraz inne leki hamujące rozwój choroby
1) MPS, III Sanfilippo,
2) MPS, II Hunter,
3) MPS, I Hurler,
4) Inne choroby ultra rzadki

 

Dlatego też, zwracamy się z prośbą o pomoc w zdobyciu:
1. wpłat z tytułu 1% podatku,
2. wpłat od osób indywidualnych,
3. wpłaty od firm i sponsorów,
Pomóżcie mam zebrać środki finansowe abyśmy mogli zakupić naszym podopiecznym leki hamujące i spowalniające rozwój choroby. Wymienione leki nie są refundowane przez NFZ a ich zakup przekracza możliwości finansowe rodzin, które opiekują się nieuleczalnie chorym dzieckiem. Pomóżcie nam zakupić lekarstwa naszym słoneczkom.Poniżej zdjęcia z uroczystego wręczenia czeku i  podpisania umowy oraz zdjęcia dzieci i osób, które między innymi czekają na zakup lekarstw.




2013-04-04; 19:53 - ()




2013-04-04; 19:33 - teresa (tmatulka@wp.pl)

Uwaga !!!!!

Misio informuje !!!!
W dniu 3 kwietnia 2013 roku o godz. 12:00 odbyła się debata na temat chorób rzadkich. 

Zostaliśmy zaproszeni na debatę, której głównym tematem było leczenie chorób rzadkich i ultra rzadkich u dzieci. Do udziału w debacie zostały zaproszone Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie, prof. Alicja Chybicka, dr. Krzysztof Łanda, farmakoekonomista i prezes Fundacji  Watch Wealth Care, dr Dariusz Rokicki, Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka, debatę prowadził dziennikarz tygodnika Wprost. Debata odbyła się w siedzibie „Wprost” w Warszawie, Aleje Jerozolimskie. W następnym wydaniu Tygodnika Wprost ukaże się na ten temat obszerny artykuł. Zachęcam do kupienia tygodnika.




2013-03-30; 21:42 - Teresa (tmatulka@wp.pl)

Alleluja

Życzenia Wielkanocne dla sponsorów i gości odwiedzających naszą stronę i księgę gości.




2013-03-30; 20:22 - Maria Jakubek (Majkaj18@gmail.com)

W dniu Wielkanocy
życzę Wam mocy,
zero zmęczenia,
dużo natchnienia,
serca szczerego,
domu ciepłego.
Niech to będzie czas uroczy,
życzę wszystkim miłej nocy.


Życzy Marysia J. z rodzinąPocałunek




2013-03-30; 19:43 - (halina.janczewska@wp.pl)

Z okazji Świąt Wielkanocnych składamy życzenia wielu radosnych chwil,przepełnionych miłością i wzajemną życzliwością.

Niech Tajemnica Zmartwychwstania Pańskiego na długo rozproszy wszelkie niepokoje,przywróci nadzieję na lepszą przyszłość.

Zdrowych ,pogodnych i prawdziwie rodzinnych

    Świąt Wielkiej Nocy.

 Przesyła Halina Ania Janczewskie




2013-03-30; 17:29 - Justyna (zustam@interia.pl)

Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych pełnych wiary, nadziei i miłości.

Radosnego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny oraz wesołego Alleluja

życzy Justyna z całą rodzinką Pocałunek


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web