20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2013-04-14; 22:38 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-04-08; 17:09 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-04-06; 02:29 - teresa (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-04-04; 22:46 - ()

Ogłaszamy konkurs!!  w kategorii :

  1. działania na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie,
  2. propagowanie wiedzy o naszym stowarzyszeniu,
  3. pozyskiwanie 1% OPP, zbiórka dotyczy zakupu lekarstw dla naszych ciężko chorych dzieci.

Prosimy zgłaszać osoby do nagrody (misiek  lub  piesek) dla osoby najbardziej zaangażowanej w promowaniu działalności Stowarzyszenia.

Prosimy zgłaszać kandydatury na powyższe maskotki z logiem stowarzyszenia!!!  Przewidywana jest również nagroda specjalna.

     

Regulamin  Konkursu „Misiek za aktywność” 

Konkurs „Misiek za aktywność”  dotyczy  wszystkich  gości strony internetowej  www:chorobyrzadkie.pl  i trwać będzie do 30 maja 3013 roku. Po jego zakończeniu konkursu liczyć się będą wszystkie zgłoszenia i komisyjnie przyznane zostaną nagrody w kategorii:

  1. działania na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie,
  2. propagowanie wiedzy o naszym Stowarzyszeniu,
  3. pozyskiwanie 1% OPP. Zbiórka dotyczy zakupu lekarstw dla naszych ciężko chorych dzieci.

Nominacje prosimy przesyłać na email: sekretariat@chorobyrzadkie.pl

Wszyscy  wyróżnieni  w ramach konkursu „Misiek za aktywność”: otrzymają nagrodę za pośrednictwem poczty. Osoby wyróżnione  w ramach konkursu po otrzymaniu wyróżnienia zobowiązane są do przesłania swojego zdjęcia wraz  z otrzymaną nagrodą.




2013-04-04; 21:31 - Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Uwaga !!!!

Uprzejmie informujemy, że otrzymaliśmy grant na zakup lekarstw w kwocie 75 000,00 z czego musimy wnieść 45% wkładu własnego. Czyli 68.000,00 zł. musi wpłacić Stowarzyszenie aby w ogóle przystąpić do realizacji grantu. Wykaz chorób i leków, które zakupimy w ramach grantu: Preparat Ferriprox 1) choroba Hallervodena-Spatza,
Preparat z soi; (naturalna genisteina), probiotyki, oraz inne leki hamujące rozwój choroby
1) MPS, III Sanfilippo,
2) MPS, II Hunter,
3) MPS, I Hurler,
4) Inne choroby ultra rzadki