20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2013-06-20; 23:33 - Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-06-02; 14:06 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

Pocałunek  KOCHANE Pocałunek DZIECI  Pocałunek

Z okazji Dnia Dziecka

życzymy Wam samych uśmiechów

i radości wynikających z bycia dzieckiem.

Niech to dzieciństwo bedzie

jak najlepsze i trwa jak najdłużej.

Wasze mamy. 

Wiersz dla Niepełnosprawnych

Wszystkie dzieci zdrowe, czy niepełnosprawne

chcą uczyć się w naszej szkole,

bawić, śmiać się razem z nami i

naszymi kolegami.

Morze, góry, lasy, rzeki dla nich

to najlepsza frajda, my się z

nimi też cieszymy i dla nich

wszystko to robimy.

Niech promyczek słońca świeci

dla tych niepełnosprawnych dzieci.

 

Wiersz napisała Magdalena z 3 IIIc

 

Pozdrawiam Halina  Pocałunek  Zmieszany  Pocałunek  Zmieszany




2013-05-24; 20:47 - (halina.janczewska@wp.plM)

 

       MATKA

Jedno jest serce,wiedz,jedno,jedyne,

co dzieli twe łzy,twoje smutki,radości,

jwdno jest serce,to serce matczyne,

pełne dobroci i pełne miłości.


Wraz z tobą śmieje się,wraz z tobą płacz,

śpieszy się z pomocą w najmniejszej potrzebie,

wszystko zrozumie i wszystko przebaczy,

walczy, pracuje i bije dla ciebie.


Ciepłem ogrzeje cię swym jak ognisko,

kiedy łza w oczach zakręci się słona;

jedno jest pewne na świecie schronisko-

serce matczyne ramiona.


Jest tylko jedna istota,pamiętaj,

która ci krew swą odda do ostatka,

jedno jest słowo tak wielkie,tak święte,

takie jedyne na świecie, to-MATKA




2013-05-19; 19:23 - (halina.janczewska@wp.pl)

Dziekujemy wszystkim naszym wybitnym naukowcom z kraju i zagranicy w dziedzinie chorób rzadkich

za przybliżenie nam problematyki chorób rzadkich.Pomoże nam to poprawić jakosć życia naszym pociechom.

  DZIĘKUJEMY  Halina mama Ani chorej na MannozydozęPocałunek




2013-05-17; 18:45 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-04-25; 11:05 - ()

 

Rodzice dzieci chorych na Ceroidolipofuscynozę neuronalną, chorobę Battena, proszeni są o  pilne zgłoszenie się do  naszego stowarzyszeniaponieważ pojawiły się nowości dotyczące leczenia dzieci z Ceroidolipofuscynozą. Kontakt:  tel. 22 757 81 97 kom. +48 601 300 452

mail: sekretariat@chorobyrzadkie.pl,

                   




2013-04-22; 18:42 - (halina.janczewska@wp.pl)

Witam wszystkich przesyłam serdeczne pozdrowienia.

Bardzo serdecznie dziękujemy za życzenia urodzinowe

dla mojej córki Ani.Pocałunek




2013-04-19; 00:36 - Teresa (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)
Uwaga !!! Uwaga !!!!

 

19 kwietnia (piątek) po godzinie 10.00 w Radio Plus będzie godzinna audycja radiowa o chorobach rzadkich leczeniu, specjalistycznej opiece medycznej, rehabilitacji. Zapraszam do słuchania, udostępniania i komentowania!!!!!  http://warszawa.radioplus.pl/



2013-04-18; 16:19 - Teresa (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)


Uwaga:

link do programu TV Polonia
Zobacz ostatni odcinek, Polonia 24 - 17.04.2013, 22:00 »

program o finansowaniu leczenia chorób rzadkich.
http://www.tvp.pl/polonia/polonia-24/wideo/17042013-2200/10545232




2013-04-16; 11:30 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)



 

Radio TOK FM

Dziś w Tok FM o godzinie 12.40 będzie rozmowa z decydentami, K. Łandą i Teresą Matulka na temat wyceny leków i mechanizmów wdrażania leczenia. O godz. 17.00 w programie Godzina Szczytu opowiemy szczerzej o leczeniu chorób rzadkich. W serwisach informacyjnych lecą też od rana krótkie informacje na ten temat.


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web