20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

2013-09-26; 21:12 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

UśmiechNasze stowarzyszenie to nie puste słowa to konkretne działania na rzecz pacjentów z MPS i chorobami w większości przypadków ultra rzadkimi. Każdy kto chce zobaczyć nasze działania to je widzi i słyszy sam własnymi oczami i uszami i nie potrzebuje doradców.

Nasze działania spowodowały, że dzieci te w europie wschodniej mają jako nieliczni leczenie. I zrobimy wszystko bez względu na to co kto mówi aby to  leczenie miały a kto mówi inaczej to po prostu kłamie i nie ma wiedzy na ten temat naszej działalności....

NiezdecydowanyNasze stowarzyszenie powstało z inicjatywy rodziców dzieci chorych i realnie działa od 1990 roku (24 lata) zrzesza 400 członków i 50 chorób rzadkich. Zapewnia wszechstronną pomoc podopiecznym stowarzyszenia.

DezaprobataJak rozpoczynaliśmy 1989 roku swoją działalność mieliśmy 40 członków (stan na dzień dzisiejszy to 400 rodzin, czynnych członków stowarzyszenia) wśród członków  wspierających i honorowych mamy wielu naukowców, profesorów, diagnostów i ciągle zgłaszają się do nas nowi członkowie, którzy chcą nas wspierać i którzy pomocy potrzebują.

UśmiechWspółpracujemy z wieloma organizacjami szpitalami, placówkami diagnostycznymi i naukowymi w kraju i zagranicą.  24 lata temu nie było leczenia, diagnostyki, opieki medycznej nawet nazwy chorób nie były znane i nikogo te choroby nie interesowały.  

Dzięki naszym wieloletnim działaniom mamy dziś leczenie, diagnostykę, opiekę medyczną, zwiększone zasiłki z tytułu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, pomoc w zakupie lekarstw, sprzętu medycznego, opiekę i kompleksową pomoc….

I nagle teraz pojawiło się wielu ekspertów w dziedzinie chorób rzadkich…….. Nasze stowarzyszenie znane jest i szanowane na całym świecie………  Zobaczcie sami  

Uśmiech www.chorobyrzadkie.pl  lub  Uśmiechwww.facebook.com/stowarzyszeniemps

 




2013-09-24; 11:56 - stowarzyszenie MPS i Choroby Rzakie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-09-22; 00:51 - stowarzyszenie MPS i Choroby Rzakie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

                                         Ze względu na zamach w Nairobi program został przełożony poinformujemy

kiedy odbędzie się emisja.

 

     Pani  Redaktor  powiedziała, że nasz temat jest bardzo ciekawy i chce go szerzej pokazać. A dziś  pokazali by nas parę sekund i szkoda by było tego materiału, chcą dograć jeszcze trzy  matki 1) której dziecku odebrano leczenie 2) która swoje zdrowie naraziła na rzecz swojego aniołka  3) która  poświęciła siebie dla swojego dziecka.  Zobaczycie będzie piękny program.

 




2013-09-18; 11:51 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Na zdjęciu w naszym oświadczeniu zmieszczone są dzieci wybrane losowo, których mieliśmy aktualne zdjęcia i reprezentują wszystkich zdiagnozowanych pacjentów z Mukopolisacharydozą. Wszystkich chorych na tak małym zdjęciu nie udało się umieścić. W roku 2008 uzyskaliiśmy leczenie dla wszystkich osób dotkniętych chorobą i powstał program terapeutyczny „leczenie choroby Hunter”
-----------------------------------------------------------------------
Poniższa informacja została zamieszczona w roku 2008
------------------------------------------------------------------------W dniu 24.11.2008 r. Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz przedstawiła propozycje zmian na listach leków refundowanych. Decyzją Ministra Zdrowia zostało objęte finansowaniem ze środków publicznych leczenie następujących chorób rzadkich:
1) Choroba Pompe’go – metaboliczna choroba mięśni leczona produktem leczniczym Myozyme.
2) Mukopolisacharydoza typ VI, choroba Maroteaux-Lamy – leczona produktem leczniczym Naglazyme.
3) Mukopolisacharydoza typ II, Zespól Huntera – leczona produktem leczniczym Elaprase, leczenie dla 24 pacjentów powyżej 5 roku życia, dzieci poniżej piątego roku życia objęte będą leczeniem charytatywnym.
Uzyskanie finansowania leczenia dla chorych na choroby rzadkie jest ogromnym sukcesem! Lecz leczenie naszych dzieci jest długoterminowe i bardzo kosztowne i aby przebiegało efektywnie bez problemów i przerw potrzebna jest ścisła współpraca z: MZ, NFZ, placówek medycznych oraz Stowarzyszeń zrzeszających pacjentów. Musimy przekonać naszych decydentów że powinniśmy być partnerami do rozmów ponieważ to my rodzice wiemy najlepiej co naszym dzieciom jest potrzebne aby mogły godnie żyć.
A także w roku 2003 uzyskaliśmy finansowanie leczenia Mukopolisacharydozy typ I Hurler.
I gdzie tu mowa nierównym traktowaniu dzieci.




2013-09-18; 01:37 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-09-17; 21:45 - (halina.janczewska@wp.pl)

PocałunekHalinka trzymam kciuki za twojego MISIA.

Masz słuszną rację żeMIŁOŚĆ i WIARA czyni cuda

i jest najlepszym lekiem jaki można zastosować

dla naszych pociech.

Pozdrawiam Halina.Pocałunek




2013-09-17; 19:55 - Halina (sewrukhalina@tlen.pl)

Kochani! Wiecie, że sprawa dotyczy nas osobiście bo mój Misio ma dwójeczkę. 

Z całym sercem swoim i Misia jestem z Wami, nie popieram takich form "domagania" się o leczenie, zresztą jak wiecie w naszym życiu (MHM w skrócie:D) królują inne priorytety i sposoby "walki" o lepszy byt dla naszego Hunterka. 

 

Właśnie jestesmy w trakcie badań, zeby móc stanąć na komisję o przyznanie leku. Mikołaj znosi je dzielnie, lecz troszkę drażliwie. Więc trzymajcie kciuki i pamiętajcie! Miłość i wiara jest najlepszym lekiem.

 

H&M




2013-09-12; 11:45 - (anetamck@poczta.fm)

Ja także popieram poniższe oświadczenie i podpisuję się pod nim.

Drodzy rodzice nie tędty droga, poprzez takie działania nie pomożecie a zaszkodzicie.

Pozdrawiam Aneta Trochimiuk




2013-09-12; 08:14 - (plinka8523@o2.pl)

Ja również podpisuję się pod oświadczeniem. Demonstracje na nikim nie robią wrażenia. Tylko ze spokojnym podejściem do sprawy możemy coś zdziałać.




2013-09-11; 17:04 - (halina.janczewska@wp.pl)

Witam serdecznie wszystkich naszych członków Staowrzyszenia.

Zgadzam się z Oświadczeniem wydanym przez Zarzad Stowarzyszenia MPS i

Choroby Rzadkie.

Nie możemy pozwolić żeby przez nieprzemyślane akcje grupki rodziców

cierpiały nasze kochane dzieci.

Kochani rodzice proszę zastanówcie się co robicie.

Serdecznie pozdrawiam Halina Janczewska


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web