20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2013-09-24; 11:56 - stowarzyszenie MPS i Choroby Rzakie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-09-22; 00:51 - stowarzyszenie MPS i Choroby Rzakie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

 

                                         Ze względu na zamach w Nairobi program został przełożony poinformujemy

kiedy odbędzie się emisja.

 

     Pani  Redaktor  powiedziała, że nasz temat jest bardzo ciekawy i chce go szerzej pokazać. A dziś  pokazali by nas parę sekund i szkoda by było tego materiału, chcą dograć jeszcze trzy  matki 1) której dziecku odebrano leczenie 2) która swoje zdrowie naraziła na rzecz swojego aniołka  3) która  poświęciła siebie dla swojego dziecka.  Zobaczycie będzie piękny program.

 




2013-09-18; 11:51 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)

Na zdjęciu w naszym oświadczeniu zmieszczone są dzieci wybrane losowo, których mieliśmy aktualne zdjęcia i reprezentują wszystkich zdiagnozowanych pacjentów z Mukopolisacharydozą. Wszystkich chorych na tak małym zdjęciu nie udało się umieścić. W roku 2008 uzyskaliiśmy leczenie dla wszystkich osób dotkniętych chorobą i powstał program terapeutyczny „leczenie choroby Hunter”
-----------------------------------------------------------------------
Poniższa informacja została zamieszczona w roku 2008
------------------------------------------------------------------------W dniu 24.11.2008 r. Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz przedstawiła propozycje zmian na listach leków refundowanych. Decyzją Ministra Zdrowia zostało objęte finansowaniem ze środków publicznych leczenie następujących chorób rzadkich:
1) Choroba Pompe’go – metaboliczna choroba mięśni leczona produktem leczniczym Myozyme.
2) Mukopolisacharydoza typ VI, choroba Maroteaux-Lamy – leczona produktem leczniczym Naglazyme.
3) Mukopolisacharydoza typ II, Zespól Huntera – leczona produktem leczniczym Elaprase, leczenie dla 24 pacjentów powyżej 5 roku życia, dzieci poniżej piątego roku życia objęte będą leczeniem charytatywnym.
Uzyskanie finansowania leczenia dla chorych na choroby rzadkie jest ogromnym sukcesem! Lecz leczenie naszych dzieci jest długoterminowe i bardzo kosztowne i aby przebiegało efektywnie bez problemów i przerw potrzebna jest ścisła współpraca z: MZ, NFZ, placówek medycznych oraz Stowarzyszeń zrzeszających pacjentów. Musimy przekonać naszych decydentów że powinniśmy być partnerami do rozmów ponieważ to my rodzice wiemy najlepiej co naszym dzieciom jest potrzebne aby mogły godnie żyć.
A także w roku 2003 uzyskaliśmy finansowanie leczenia Mukopolisacharydozy typ I Hurler.
I gdzie tu mowa nierównym traktowaniu dzieci.




2013-09-18; 01:37 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-09-17; 21:45 - (halina.janczewska@wp.pl)

PocałunekHalinka trzymam kciuki za twojego MISIA.

Masz słuszną rację żeMIŁOŚĆ i WIARA czyni cuda

i jest najlepszym lekiem jaki można zastosować

dla naszych pociech.

Pozdrawiam Halina.Pocałunek




2013-09-17; 19:55 - Halina (sewrukhalina@tlen.pl)

Kochani! Wiecie, że sprawa dotyczy nas osobiście bo mój Misio ma dwójeczkę. 

Z całym sercem swoim i Misia jestem z Wami, nie popieram takich form "domagania" się o leczenie, zresztą jak wiecie w naszym życiu (MHM w skrócie:D) królują inne priorytety i sposoby "walki" o lepszy byt dla naszego Hunterka. 

 

Właśnie jestesmy w trakcie badań, zeby móc stanąć na komisję o przyznanie leku. Mikołaj znosi je dzielnie, lecz troszkę drażliwie. Więc trzymajcie kciuki i pamiętajcie! Miłość i wiara jest najlepszym lekiem.

 

H&M




2013-09-12; 11:45 - (anetamck@poczta.fm)

Ja także popieram poniższe oświadczenie i podpisuję się pod nim.

Drodzy rodzice nie tędty droga, poprzez takie działania nie pomożecie a zaszkodzicie.

Pozdrawiam Aneta Trochimiuk




2013-09-12; 08:14 - (plinka8523@o2.pl)

Ja również podpisuję się pod oświadczeniem. Demonstracje na nikim nie robią wrażenia. Tylko ze spokojnym podejściem do sprawy możemy coś zdziałać.




2013-09-11; 17:04 - (halina.janczewska@wp.pl)

Witam serdecznie wszystkich naszych członków Staowrzyszenia.

Zgadzam się z Oświadczeniem wydanym przez Zarzad Stowarzyszenia MPS i

Choroby Rzadkie.

Nie możemy pozwolić żeby przez nieprzemyślane akcje grupki rodziców

cierpiały nasze kochane dzieci.

Kochani rodzice proszę zastanówcie się co robicie.

Serdecznie pozdrawiam Halina Janczewska




2013-09-11; 15:36 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web