20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

2019-06-06; 13:12 - Stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)

???? Uwaga, uwaga!!! ????  Decyzja refundacyjna dla MPS I obowiązuje od lipca 2016 do lipca 2019, czyli jest wydana na okres trzech lat. Obecnie lek jest po negocjacjach z Komisją Ekonomiczną ????  i niestety otrzymała negatywną decyzje dotyczącą dalszego refundowania enzymatycznej terapii zastępczej dla w MPS 1. ????  Wkrótce rozpatrywane będą również następne terapie MPS VI i MPS II, Stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie robi co w jego mocy, ????  lecz tak jak sugerowaliśmy wielokrotnie w tego typu działania powinni również włączyć się sami zainteresowani terapiami, gdyż stowarzyszenie to wzajemna pomoc ????‍????‍????‍????.




2019-02-22; 02:26 - Stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)




2018-12-24; 16:10 - (halina.janczewska@wp.pl)

       Z OKAZJI ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA ZYCZĘ

       ZDROWIA POGODNYCH DNI BOGATEGO MIKOŁAJA

       ORAZ SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2019.

       Halina Ania i StanisławPocałunekPocałunek




2018-07-26; 22:01 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Witam wszystkich uczestników tegorocznego turnusu w Sarbinowie. W imieniu swoim i mojej rodzinki chciałam serdecznie podziękować Stowarzyszeniu za okazaną pomoc w opłaceniu turnusu. Dziekuję również wszystkim którzy przyczynili się do zorganizowania tego turnusu. Było naprawdę super, a kto nie przyjechał niech żałuje. Pozdrawiam wszystkich uczestników i życzę milych wakacji. Do zobaczenia za rok.ŚmiechPocałunekWyluzowanyUśmiech




2018-06-22; 23:21 - Stowarzyszenie MPS (biuro@chorobyrzadkie.pl)




2018-05-10; 00:02 - stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie w  imieniu organizatorów ma zaszczyt zaprosić na: XVI Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich «Zrozumieć choroby rzadkie», która odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w

Serocku w dniach od 28 czerwca do 1 lipca 2018 roku.




2018-04-01; 16:47 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

ZDROWYCH POGODNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH

SMACZNEGO JAJKA DLA WSZYSTKICH NASZYCH CZŁONKÓW

PRZESYŁA HALINA ANIA STANISŁAW JANCZEWSCYPocałunekPocałunek




2018-03-30; 12:58 - stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)

 

Z okazji świąt Wielkiej Nocy, wiele zdrowia, szczęścia, wiary, nadziei i miłości. Serdecznych spotkań w gronie rodziny i prawdziwych przyjaciół, którzy będą wsparciem we wszystkich trudach życia codziennego.
Przesyła, Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie




2018-01-18; 16:49 - BASIA (barbara1.sosinska@gmail.com)

Skladam serdeczne podziękowania Stowarzyszenieu MPS za udział we mszy Św. i ceremoni pogrzebowej mojego syna Śp. Piotrusia Ssosińskiego. Serdecznie dziękuję, Barbara z rodziną  




2017-12-31; 12:31 - stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)

Wszystkim członkom Stowarzyszenia, lekarzom, diagnostom, pracownikom naukowym, personelowi medycznemu, urzędnikom, znajomym, kolegom i koleżankom w Nowym Roku życzymy wiele szczęścia, zdrowia i wzajemnego wsparcia w trudnych chwilach. ????❤️????


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web