23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

2017-01-08; 22:45 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Witam.

Chciałam podziekować w imieniu całej mojej rodziny za wspaniale spedzony czas na spotkaniu i za super Sylwester na długo pozostanie w naszej pamięci.Kamilek był bardzo zadowolony i przeszczęśliwy,że miał przy sobie tyle tak wspaniałych osób.Po prostu Kamil czuł się jak w jednej dużej rodzinie i to naprawdę było widać.

Nasze motto.

"Najważniejsze w życiu jest robienie tego co Cię uszczesliwia i bycie z kimś kto sprawia,

że się usmiechasz."

Dziękujemy Stowarzyszeniu za zorganizowanie tego spotkania i pozdrawiamy wszystkich jego uczestników,a kto nie był niech żaluje.

M.J.K.K JakubekUśmiechPocałunek




2017-01-08; 17:36 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

PocałunekPocałunekWitam.

    Chcę bardzo,bardzo podziękować za spotkanie Noworoczne było super

    moja Ania w dniu wyjazdu mówi mama nie chce mi się wracać do domu.

    Halina i AniaPocałunekPocałunek




2017-01-01; 11:17 - monik111 (monika.bielec@o2.pl)

Witam, u mojej bratanicy zdiagnozowano gangliozydoze gm1, ma 5 mies. Może ktoś słyszał o jakichs nowych metodach leczenia?? szukam kogoś kto ma podobną sytuacje




2016-12-24; 17:07 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

ŚWIĄT WYPEŁNIONYCH

RADOŚCIĄ I MIŁOŚCIĄ,

NIOSĄCYCH SPOKÓJ I ODPOCZYNEK.

NOWEGO ROKU SPEŁNIAJĄCEGO

  WSZELKIE MARZENIA

PEŁNEGO OPTYMIZMU,WIARY,

SZCZĘŚCIA I POWODZENIA

  ŻYCZY HALINA Z RODZINĄZmieszanyZmieszany




2016-12-22; 16:44 - Teresa (biuro@chorobyrzadkie.pl)

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia przesyłam gorące życzenia szczęścia, zdrowia oraz szczęśliwego Nowego Roku.




2016-12-22; 15:06 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Radosnych Świąt !
Zdrowych Wesołych Świąt Bożego Narodzenia wszystkim członkom Stowarzyszenia życzy Marsia z rodziną. Pocałunek




2016-11-14; 13:32 - niunia16000 (zancia16000@gazeta.pl)

Witam. Mam 30 lat. Od 6 lat choruję na rzadką chorobę Tay-Sachsa. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 2010 r. - problem ze wstaniem z kucek. Później takie drastyczniejsze pogorszenie w 2013 r. (w ciąży), szukam osób dorosłych chorujących na tą samą chorobę co ja Tay-Sachsa, bardzo proszę o kontakt na forum.




2016-11-13; 15:16 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

        Każdy nowy dzień jest kwiatem, który zakwita w naszych rękach…"

 

"Przeciwności losu nie są przeszkodą na drodze życia.

Są częścią tej drogi."

Richard Paul Evans

 

,,Życie nie jest zadaniem. Ono jest tajemnicą, którą trzeba przeżyć, kochać, doświadczać”.
- Osho

 


"Każda choroba jest krzykiem duszy, jest 
wołaniem naszego prawdziwego „ja” o to, aby zacząć 
wreszcie żyć w zgodzie z tym, kim jesteśmy naprawdę!”

 

Czasem bywa niełatwo i niezbędne jest wsparcie i wskazówka, które otworzyć drzwi, jak znaleźć właściwą drogę i jak iść dalej... jak rozwinąć skrzydła i jak być sobą...
 

 

Są takie momenty w naszym życiu, kiedy mamy wszystkiego serdecznie dosyć! Kiedy nie wiemy, co ze sobą zrobić i w jakim kierunku zmierzać dalej? Kiedy upadamy i czujemy, że musimy coś zmienić w swoim życiu, tylko nie wiemy jak? Kiedy jesteśmy na zakręcie życia i boimy się podejmować decyzje, bo nie widzimy, co jest za zakrętem? I co dalej...?
 

 

Problemy same się nie rozwiążą, tylko ty możesz pokonać swoje trudności i rozwiązać swoje kłopoty, tylko ty możesz dokonać zmian i sprawić by twoje życie było szczęśliwsze. Dlatego trzeba popracować nad sobą i trudnymi tematami, zmienić swoje przekonania i myślenie, zmienić swoje nawyki, wzorce i schematy, poszukać nowych sposobów rozwiązań problemów i budowania lepszej rzeczywistości.
 
Świat jest odbiciem nas samych. Kiedy nie akceptujesz siebie, nie akceptujesz innych. Nasz własny wizerunek rzutuje na to, jak się zachowujemy, z kim się spotykamy. Rzutuje na całe nasze życie. Wszystkie myśli i czyny są odzwierciedleniem tego, jak sami siebie postrzegamy. „Jesteśmy tacy, jacy myślimy, że jesteśmy.”
Nie szukajmy perfekcji. nauczmy się żyć z myślą, że wady są częścią doskonałości, że różnorodność jest normą.





2016-08-03; 18:14 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

Witam serdecznie

Serdecznie dziękuję za wspaniały turnus rehabilitacyjny w Białobrzegach 

Za spotkania z nowymi i starymi rodzinami było super .

    Dziękujęmy Ania i HalinaPocałunekPocałunekUśmiech




2016-07-14; 23:45 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Witam,
W imieniu Kamila i swoim chcę serdecznie podziękować za życzenia urodzinowe.
Gorąco pozdrawiamy Kamil z mamą. PocałunekPocałunek 


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web