20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2017-10-10; 20:51 - stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)

Zostań Wolontariuszem ! ! !

Wesprzyj działania na rzecz chorych na ultra rzadkie choroby genetyczne, Poszukujemy wolontariuszy ! dzieci chore potrzebują was!




2017-10-10; 20:47 - stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, zrzesza osoby z ultra rzadkimi chorobami genetycznymi, ich rodziny i bliskich oraz lekarzy, terapeutów i personel medyczny.




2017-07-17; 22:54 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Witam.

Bardzo dziękuję za pamięć i życzenia urodzinowe dla Kamilka.

 

Chciałaby w imieniu swoim i całej mojej rodziny podziękowć wszystkim zaangażowanym w zorganizowanie

tegorocznego turnusu w Białobrzegach.Szczególne podziekowania dla pani Prezes i Justynki Matulka za to,że naświecie istnieją jeszcze osoby,ktore bezinteresownie potrafią pomóc w potrzebie i pokrzepic dobrym słowem;wszystkim czlonkom zarzadu StowarzyszeniaMPS;lekarzom,rehabilitantom;rodzicom chorych dzieci,a przede wszystkim chorym dzieciom,ktore uczą nas tak wiele kazdego dnia,dają nam radośc i sprawiają,że w ogóle kazdego poranka chcemy otwierać te magiczne drzwi codziennosci.

Tak po prostu turnus był super,tylko szkoda,że tak mało rodzin przyjechało.

Konferencja-wysoki poziom,a kto nie skorzystał niech żałuje.

Pozdrawiamy wszystkich  uczestnikow turnusu 2017r.

Marysia,Janek,Kamilek iKrystian.UśmiechŚmiechPocałunek




2017-05-06; 16:21 - stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)