20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

2017-05-06; 16:21 - stowarzyszenie (biuro@chorobyrzadkie.pl)

 




2017-04-21; 15:37 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

UśmiechPocałunek  SERDECZNIE DZIĘKUJĘ ZA PAMIĘĆ I ŻYCZENIA URODZINOWE DLA ANI.PocałunekPocałunek

             HALINA




2017-04-15; 00:15 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

 

Niech czas Wielkanocy utrzyma nasze marzenia w mocy,

a wszystkie życzenia aby okazały się do spełnienia.

Aby nie zabrakło nam wzajemnej życzliwości.

Abyśmy przez życie kroczyli w ludzkiej godności

i niech sombol Boskiego Odrodzenia był i będzie

dla nas celem do spełnienia.

 

Wesołych Świąt życzy Marysia J. z rodziną.




2017-04-13; 14:36 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

 

Z okazji nadchodzących Świąt

najserdeczniejsze życzenia

    Wesołego Alleluja

oraz smacznego jajka

dla wszystkich naszych

  członków przesyła

  rodzina JanczewskichPocałunekPocałunek




2017-04-01; 17:03 - ania ()

W imieniu Mateuszka i swoim dziękujemy za życzenia urodzinowe.




2017-01-08; 22:45 - Marysia (majkaj18@gmail.com)

Witam.

Chciałam podziekować w imieniu całej mojej rodziny za wspaniale spedzony czas na spotkaniu i za super Sylwester na długo pozostanie w naszej pamięci.Kamilek był bardzo zadowolony i przeszczęśliwy,że miał przy sobie tyle tak wspaniałych osób.Po prostu Kamil czuł się jak w jednej dużej rodzinie i to naprawdę było widać.

Nasze motto.

"Najważniejsze w życiu jest robienie tego co Cię uszczesliwia i bycie z kimś kto sprawia,

że się usmiechasz."

Dziękujemy Stowarzyszeniu za zorganizowanie tego spotkania i pozdrawiamy wszystkich jego uczestników,a kto nie był niech żaluje.

M.J.K.K JakubekUśmiechPocałunek




2017-01-08; 17:36 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

PocałunekPocałunekWitam.

    Chcę bardzo,bardzo podziękować za spotkanie Noworoczne było super

    moja Ania w dniu wyjazdu mówi mama nie chce mi się wracać do domu.

    Halina i AniaPocałunekPocałunek




2017-01-01; 11:17 - monik111 (monika.bielec@o2.pl)

Witam, u mojej bratanicy zdiagnozowano gangliozydoze gm1, ma 5 mies. Może ktoś słyszał o jakichs nowych metodach leczenia?? szukam kogoś kto ma podobną sytuacje




2016-12-24; 17:07 - halina (halina.janczewska@wp.pl)

ŚWIĄT WYPEŁNIONYCH

RADOŚCIĄ I MIŁOŚCIĄ,

NIOSĄCYCH SPOKÓJ I ODPOCZYNEK.

NOWEGO ROKU SPEŁNIAJĄCEGO

  WSZELKIE MARZENIA

PEŁNEGO OPTYMIZMU,WIARY,

SZCZĘŚCIA I POWODZENIA

  ŻYCZY HALINA Z RODZINĄZmieszanyZmieszany




2016-12-22; 16:44 - Teresa (biuro@chorobyrzadkie.pl)

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia przesyłam gorące życzenia szczęścia, zdrowia oraz szczęśliwego Nowego Roku.


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web