30.06.2017
01.07.2017
01.07.2017
02.07.2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
lipiec 2017
20.04.2016
W dniu 20 kwietnia podopieczni Stowarzyszenia, wraz z rodzinami, spotkali się w Pałacu Prezydenckim z Pierwszą Damą RP Agatą Kornhauser-Dudą. Wizyta była okazją do przedstawienia problemu chorób rzadkich w Polsce, w szczególności mukopolisacharydozy, potrzeb pacjentów, jak również dotychczasowej działalności samego Stowarzyszenia.