20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

2019


Dorobek 30 lat działalności Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie


T. Latos: idziemy ku lepszemu w chorobach rzadkich

CLN2 dziecięca demencja – jak zmienia życie dzieci i ich bliskich

Tętnicze nadciśnienie płucne: jak wygląda dostęp do leczenia tej choroby rzadkiej?

Kryteria oceny leków sierocych w Polsce i w Europie

Pacjenci z chorobą Fabry'ego o wrześniowej liście leków refundowanych: zbawienna decyzja

Z.Król: Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich "na dniach" trafi do Rady Ministrów

Prof. A. Tylki-Szymańska: ostateczne rozpoznanie choroby rzadkiej jest połową zwycięstwa

Prof. Z. Żuber: przy braku terapii choroby genetyczne nieubłaganie niszczą organizm

M. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Mamy nadzieje, że w leczeniu padaczki Polska dobije do reszty Europy

500 zł dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji: co ma zawierać projekt?

"Nie Przegap Choroby Rzadkiej" - w Serocku odbyła się międzynarodowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim

Chorzy na rzadkie choroby nie mają szans na leczenie w Polsce

Tych chorych u nas się nie leczy. Jest za drogo? Miarą cywilizacji jest opieka nad chorym przewlekle i niepełnosprawnym

Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu postuluje zmiany w dostępie do diagnostyki i terapii

Przerwanie tej terapii to przyśpieszenie cierpienia i zgonu

Choroby rzadkie i ultrarzadkie - potrzeby i wyzwania

Tragiczna sytuacja pacjentów! Choroby rzadkie dalej bez wsparcia rządu


Rozmowy niedokończone: Życie pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce


Specjaliści: złe leczenie chorób rzadkich powoduje straty społeczne i ekonomiczne

Medyczna racja stanu

Choroby rzadkie: jednym z głównych wyzwań jest rozwój genetyki klinicznej

Eksperci: bez rozwoju genetyki klinicznej trudno będzie leczyć choroby rzadkie

Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to miara rozwoju cywilizacyjnego


CLN2 - dziecięca demencja. Jak się ją leczy?



17th International Conference on Rare Diseases - Serock 2019



Prof. A. Tylki-Szymańska: ostateczne rozpoznanie choroby rzadkiej jest połową zwycięstwa



Prof. Z. Żuber: przy braku terapii choroby genetyczne nieubłaganie niszczą organizm



Leszek Borkowski: Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce



XVII Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich - Serock 2019



Etiuda Choroby Rzadkie



Żyć z chorobą rzadką - Stowarzyszenie MPS i Choroby rzadkie



Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie tak wiele



Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie nadzieja



Choroby rzadkie-To jest mój brat/siostra



Choroby rzadkie-To jest mój super brat





Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web