20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Darowizna

My rodzice nie godząc się z sytuacją naszych dzieci postanowiliśmy założyć Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, które zostało zarejestrowane w 1990 roku z inicjatywy pani prof. Anny Tylki Szymańskiej i rodziców chorych dzieci. Celem założenia Stowarzyszenia było niesienie pomocy rodzinom w trudnej sytuacji życiowej, wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi. Postanowiliśmy połączyć siły i wspólnie walczyć o prawo do godnego życia naszych dzieci. Praca na rzecz stowarzyszenia jest całkowicie charytatywna.

Te choroby rozwijają się i postępują, pomóż nam ją zatrzymać lub złagodzić jej skutki

Poprzez wpłatę darowizny na rzecz naszego Stowarzyszenia, bądź przekazanie darowizny rzeczowej możesz pomóc naszym podopiecznym i ulżyć w cierpieniu.

CLN Gangliozydoza H/Spatza LM MPS I MPS II MPS III

Jako organizacja pożytku publicznego zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o wsparcie finansowe, które pozwoli nam zapewnić naszym Podopiecznym godne warunki do życia oraz pokonywania problemów związanych z tak ciężkimi i nieuleczalnymi chorobami jakimi jesteśmy obciążeni od urodzenia. Pozyskane od Darczyńców środki przeznaczymy na zakup środków leczniczych, niezbędny, choć drogi specjalistyczny sprzęt medyczny, a także na to, aby w miarę naszych możliwości, choćby w najmniejszym stopniu spełnić marzenia naszych małych pociech.

Koncentrator
Tlenu
Piłka do
ćwiczeń
Ssak Piłka do
ćwiczeń
Ugul Inhalator

Dzięki Państwa pomocy możemy pomagać wielu dzieciom, dla których medycyna nie znajduje żadnego ratunku. Pragniemy wyrazić naszą wdzięczność za okazywaną nam do tej pory hojność i zaprosić do wspierania działań naszego Stowarzyszenia.

Wszystkich, którzy chcą i mogą wesprzeć nas finansowo,
bardzo prosimy o wpłaty na nasze konto:


Przelewy w PLN, USD:
Bank: Bank Pekao S.A.
Numer konta: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Przelewy w EURO:
Bank: Bank Pekao S.A.
Swift: PKOPPLPW
Numer konta: 78 1240 6175 1978 0000 4575 9321

Także można przekazywać darowiznę w postaci rzeczowej, np. zabawki, słodycze, środki czystości oraz inne, które wywołają uśmiech na twarzy dziecka lub mogą stanowić pewnego rodzaju pomoc terapeutyczno-socjalną.

W sprawie przekazania darowizny rzeczowej prosimy o kontakt
telefoniczny pod numerem telefonu: (22) 757 81-29


Państwa życzliwość to uśmiech na twarzach naszych dzieci, to jeszcze jedna gwiazdka nadziei, która zabłyśnie na naszym zachmurzonym niebie.

Za wszelka okazana pomoc serdecznie dziękujemy.



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web