20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

2011

Film z Ukraińskiej telewizji - Nienasyceni urzędnicy

Wnioski o dodatkowe 100 zł do świadczenia pielęgnacyjnego

Siedmioro nowych kawalerów Orderu Uśmiechu - PAP

Polska recepta na Sanfilippo - Gazeta Wyborcza

Gdański patent na śmiertelną chorobę - trójmiasto.pl

Audycja Radiowa-Radio Józef: Wywiad z Agnieszką Skarżyńską

Bal przebierańców - Cedzyna 2011

Święto chorych na choroby rzadkie

Światowy Dzień Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

Jest choroba, jest lek, tylko zgody na leczenie brak

Konferencja prasowa - TVP Info

Audycja radiowa - TOK FM

Audycja radiowa - Radio Józef

Wywiad prof. Tylki

Piękny uśmiech za kwaśny sok

Bal przebierańców - Cedzyna 2011
Autor: Grzegorz Cąbrzyński

Święto chorych na choroby rzadkie

W samo południe, w parku miejskim rozpoczął się rodzinny piknik, na którym zjawiły się osoby dotknięte rzadkimi chorobami, ich rodziny oraz wszyscy ludzie dobrej woli, którym los chorych na MPS i nie tylko nie jest obojętny. Tego dnia w parku rozstawiono scenę, na której występowali znani artyści. Były też dmuchane zjeżdżalnie, kramy z zabawkami, słodyczami i kosmetykami, loteria fantowa.

Uroczyste otwarcie

Otwarcia imprezy dokonali wspólnie Teresa Matulka, prezes stowarzyszenia chorych na MPS i choroby rzadkie oraz wiceburmistrz Piaseczna, Daniel Putkiewicz.
- Dziękuję wszystkim, którzy przybyli na piknik, aby się z nami zintegrować i poznać nasze problemy - mówiła Teresa Matulka. - Choroby ultra rzadkie nazywane są często chorobami sierocymi. Przeważnie nikt nic o nich nie wie, a także nie rozumie, a nawet nie stara się zrozumieć chorych. Przez to jesteśmy, jak sieroty. Gdyby nie nasza determinacja i wola walki, bylibyśmy zamknięci w naszych domach i po cichu umierali. Chcemy, aby ludzie dostrzegali choroby, z którymi walczymy na co dzień oraz rozumieli problemy i trudności, z jakimi się borykamy.
Teresa Matulka przybliżyła także zebranym podejmowane przez stowarzyszenie działania na rzecz poprawy losu chorych. Stowarzyszenie finansuje turnusy rehabilitacyjne, kupuje sprzęt do rehabilitacji i nauki, a przede wszystkim stara się zapewnić godne życie ciężko chorym dzieciom.
- W imieniu starosty, burmistrza i lokalnych władz chcę podziękować za zaproszenie - mówił Daniel Putkiewicz. - Gmina Piaseczno to gmina młodych ludzi, którzy często podejmują działania podnoszące standard życia lokalnej społeczności i zmierzające do niesienia pomocy osobom chorym i pokrzywdzonym przez los. Mam nadzieję, że organizatorzy dzisiejszej imprezy osiągną zamierzone cele. Życzę wszystkim dobrej zabawy

Światowy Dzień MPS

Atrakcji bez liku

Otwarciu pikniku towarzyszył jeszcze jeden miły gest, a mianowicie uśmiech Teresy Matulki, która jest Kawalerem Orderu Uśmiechu. Uśmiech był promienny i zachwycił wszystkie zebrane pod sceną dzieci, które zaraz potem zaczęły korzystać z przygotowanych dla nich atrakcji. A tych nie brakowało. Tego dnia na scenie zagrała znana i lubiana Majka Jeżowska, a także zespoły "Bartek", "Fasolki", "Akord" oraz Kutnowski Zespół Pieśni i Tańca. Dla dzieci przewidziano wiele konkursów z nagrodami oraz gier zręcznościowych. Jedną z największych atrakcji była też loteria fantowa. Głównym sponsorem pikniku, który zakończył się około godz. 17 była firma Fackelmann, która pomaga dzieciom chorym na MPS i choroby rzadkie już od 5 lat.

Dzieci chore na mukopolisacharydozę (MPS) cierpią na wrodzone zaburzenia przemiany materii. Brak enzymu odpowiedzialnego za rozłożenie długiego łańcucha cząsteczek cukru (mukopolisacharyd) biorących udział w tworzeniu tkanki łącznej powoduje odkładanie się cukrów złożonych, co prowadzi w konsekwencji do uwsteczniania fizycznego i umysłowego.
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w roku 1990. Jego celem jest podejmowanie działań w zakresie integracji rodzin MPS i chorób ultra rzadkich z całej Polski, zwrócenie większej uwagi publicznej na tego rodzaju choroby oraz tworzenie funduszy na rzecz pomocy wszystkim dzieciom dotkniętymi chorobami rzadkimi.

Źródło: http://www.kurierpoludniowy.pl/index.php?page=artykul&id=7276/

Część 1

Część 2

W dniu 14.05.2011 r. w Piasecznie odbył sie festyn z okazji Światowego Dnia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
autor: Grzegorz Cąbrzyński

Jest choroba, jest lek, tylko zgody na leczenie brak
2011-04-03 TV Polsat

POWIAT W czwartek, 30 grudnia, w podwarszawskim Raszynie odbyła się uroczystość nadania tytułu Kawalera Orderu Uśmiechu Teresie Matulce, prezes stowarzyszenia MPS. Pani Teresa jest mieszkanką Głoskowa.
Order Uśmiechu jest międzynarodowym odznaczeniem, przyznawanym za działania, przynoszące dzieciom radość, jest jednocześnie jedynym odznaczeniem nadawanym dorosłym przez dzieci. Pomysł na Order Uśmiechu narodził się w 1968 roku w redakcji Kuriera Polskiego. Inspiracją był wywiad z Wandą Chotomską. Pisarka opowiadała w nim o chłopcu ze szpitala rehabilitacyjnego, który chciałby nadać swoim opiekunom jakieś odznaczenie w imieniu dzieci. Dziennikarze Kuriera Polskiego podchwycili pomysł. W 1979 roku Sekretarz Generalny ONZ Kurt Waldheim nadał Orderowi Uśmiechu rangę międzynarodową. Projekt samego orderu stworzyła 9-latka z Głuchołaz - Ewa Chrobak. Od talerzyka i szklanki odrysowała słońce, do którego dorysowała promienie. Projekt ten został wybrany spośród 44 tys. innych projektów i obecnie jest znakiem zastrzeżonym, do którego ma prawa Międzynarodowa Kapituła Orderu Uśmiechu. Order otrzymują dorośli, których działalność jest nietuzinkowa, daje dzieciom szczęście i radość, a nawet ratuje im życie. Kawalerami Orderu jest obecnie 918 osób z 45 krajów świata. Wśród laureatów tego wyróżnienia są m.in. Jan Paweł II, Steven Spielberg, Irena Sendlerowa, Zbigniew Religa, Otylia Jędrzejczak.

Kto może otrzymać Order Uśmiechu?
Kandydaturę osoby nominowanej do otrzymania Orderu wskazują same dzieci, które przesyłają ją do Kapituły Orderu Uśmiechu, mieszczącej się w Warszawie. Kapituła wybiera odpowiednich kandydatów i dekoruje ich Orderem. Tak samo było w przypadku Teresy Matulki, mieszkanki Głoskowa, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. - Jakieś dwa i pół roku temu dzieci wysłały do Kapituły list - mówi Czesława Grulich, wiceprezes zarządu stowarzyszenia MPS. - Potem rozpoczął się żmudny proces weryfikacji. Sprawdzano materiały świadczące o działalności pani prezes, zasięgano opinii środowiskowych, rozmawiano z osobami, które dobrze ją znają.
W Końcu Kapituła postanowiła przyznać Teresie Matulce Order Uśmiechu. Mieszkanka Głoskowa stała się 918 osobą, która otrzymała to zaszczytne wyróżnienie.

Osoba o wielkim sercu
Uroczystość udekorowania Teresy Matulki Orderem Uśmiechu odbyła się w jednym z raszyńskich pensjonatów. Zostały zaproszone na nią dzieci cierpiące na rzadkie choroby, które znajdują się pod skrzydłami stowarzyszenia oraz ich opiekunowie. Teresa Matulka od 16 lat walczy o życie i zdrowie swoich podopiecznych, oddając się im bez reszty. Pomaga materialnie i mentalnie. Organizuje turnusy rehabilitacyjne, wspiera ciężko chore dzieci i podtrzymuje je na duchu. - Nasze stowarzyszenie oraz będące pod jego opieką dzieci (około 200 - przyp. red.) naprawdę wiele jej zawdzięczają - przekonuje Czesława Grulich. - To dzięki ogromnej determinacji Teresy Matulki został powołany m.in. zespół ds. chorób rzadkich przy pani minister Ewie Kopacz. Zespół ten podejmuje trudne decyzje w sprawie ciężko chorych dzieci. Decyduje czy i w jaki sposób je leczyć. Stowarzyszenie skupia dzieci cierpiące w sumie na 30 jednostek chorobowych (niektóre choroby są tak rzadkie, że w Polsce cierpi na nie zaledwie kilka osób), zaledwie 4 z tych chorób są uleczalne.

Wzruszająca uroczystość
Po nadaniu tytułu Kawalera Orderu Uśmiechu i uroczystym pasowaniu, aby tradycji stało się zadość, Teresa Matulka musiała wypić sok z cytryny, który wycisnęli do srebrnego pucharu jej podopieczni. Spisała się znakomicie i po przełknięciu ostatniego łyka na jej twarzy pojawił się promienny uśmiech. - Dziękuję wszystkim za przybycie i to odznaczenie - mówiła wzruszona laureatka. - To dla mnie ogromne wyróżnienie, którego się nie spodziewałam. Swoją pracę zawsze starałam się wykonywać po cichu, nie dla odznaczeń czy orderów. Pomaganie dzieciom to całe moje życie.
Zaraz potem podopieczni pani Teresy pospieszyli do niej z gratulacjami. Po wspólnym zdjęciu wszyscy zostali zaproszeni na szampana i słodki poczęstunek.

Tomasz Wojtiuk
Źródło: http://www.kurierpoludniowy.pl/

W samo południe, w parku miejskim rozpoczął się rodzinny piknik, na którym zjawiły się osoby dotknięte rzadkimi chorobami, ich rodziny oraz wszyscy ludzie dobrej woli, którym los chorych na MPS i nie tylko nie jest obojętny. Tego dnia w parku rozstawiono scenę, na której występowali znani artyści. Były też dmuchane zjeżdżalnie, kramy z zabawkami, słodyczami i kosmetykami, loteria fantowa.

Uroczyste otwarcie

Otwarcia imprezy dokonali wspólnie Teresa Matulka, prezes stowarzyszenia chorych na MPS i choroby rzadkie oraz wiceburmistrz Piaseczna, Daniel Putkiewicz.
- Dziękuję wszystkim, którzy przybyli na piknik, aby się z nami zintegrować i poznać nasze problemy - mówiła Teresa Matulka. - Choroby ultra rzadkie nazywane są często chorobami sierocymi. Przeważnie nikt nic o nich nie wie, a także nie rozumie, a nawet nie stara się zrozumieć chorych. Przez to jesteśmy, jak sieroty. Gdyby nie nasza determinacja i wola walki, bylibyśmy zamknięci w naszych domach i po cichu umierali. Chcemy, aby ludzie dostrzegali choroby, z którymi walczymy na co dzień oraz rozumieli problemy i trudności, z jakimi się borykamy.
Teresa Matulka przybliżyła także zebranym podejmowane przez stowarzyszenie działania na rzecz poprawy losu chorych. Stowarzyszenie finansuje turnusy rehabilitacyjne, kupuje sprzęt do rehabilitacji i nauki, a przede wszystkim stara się zapewnić godne życie ciężko chorym dzieciom.
- W imieniu starosty, burmistrza i lokalnych władz chcę podziękować za zaproszenie - mówił Daniel Putkiewicz. - Gmina Piaseczno to gmina młodych ludzi, którzy często podejmują działania podnoszące standard życia lokalnej społeczności i zmierzające do niesienia pomocy osobom chorym i pokrzywdzonym przez los. Mam nadzieję, że organizatorzy dzisiejszej imprezy osiągną zamierzone cele. Życzę wszystkim dobrej zabawy

Światowy Dzień MPS

Atrakcji bez liku

Otwarciu pikniku towarzyszył jeszcze jeden miły gest, a mianowicie uśmiech Teresy Matulki, która jest Kawalerem Orderu Uśmiechu. Uśmiech był promienny i zachwycił wszystkie zebrane pod sceną dzieci, które zaraz potem zaczęły korzystać z przygotowanych dla nich atrakcji. A tych nie brakowało. Tego dnia na scenie zagrała znana i lubiana Majka Jeżowska, a także zespoły "Bartek", "Fasolki", "Akord" oraz Kutnowski Zespół Pieśni i Tańca. Dla dzieci przewidziano wiele konkursów z nagrodami oraz gier zręcznościowych. Jedną z największych atrakcji była też loteria fantowa. Głównym sponsorem pikniku, który zakończył się około godz. 17 była firma Fackelmann, która pomaga dzieciom chorym na MPS i choroby rzadkie już od 5 lat.

Dzieci chore na mukopolisacharydozę (MPS) cierpią na wrodzone zaburzenia przemiany materii. Brak enzymu odpowiedzialnego za rozłożenie długiego łańcucha cząsteczek cukru (mukopolisacharyd) biorących udział w tworzeniu tkanki łącznej powoduje odkładanie się cukrów złożonych, co prowadzi w konsekwencji do uwsteczniania fizycznego i umysłowego.
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w roku 1990. Jego celem jest podejmowanie działań w zakresie integracji rodzin MPS i chorób ultra rzadkich z całej Polski, zwrócenie większej uwagi publicznej na tego rodzaju choroby oraz tworzenie funduszy na rzecz pomocy wszystkim dzieciom dotkniętymi chorobami rzadkimi.

Źródło: http://www.kurierpoludniowy.pl/index.php?page=artykul&id=7276/




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web