23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


2010

Jasełka w wykonaniu dzieci i ich opiekunów

Wizyta Świętego Mikołaja

Choroby rzadkie

Biznes na chorobach rzadkich

Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich - relacja

Konferencja na temat chorób rzadkich. W sobotę gościem specjalnym będzie minister Ewa Kopacz

Obszerna relacja z pikiety w Centrum Zdrowia Dziecka

NFZ liczy tylko do osiemnastu

Powrót do pracy

Wybitny specjalista w spirali biurokracji

Szpital zawiesza lekarkę. Rodzice chorych dzieci protestują

Choroby rzadkie kosztują a nie ma kto leczyć

Szukała rzadkich chorób...

Prace nad lekiem przeciwko chorobie Sanfilippo: jest się czym pochwalić w Unii

W dniu 31 grudnia 2010 r. odbyła się Jasełka z udziałem dzieci chorych i zdrowych oraz ich rodziców uczestniczących w spotkaniu noworocznym w Raszynie.

Autor: Grzegorz Cąbrzyński

Wizyta Świętego Mikołaja na spotkaniu noworocznym w Raszynie

Autor: Grzegorz Cąbrzyński

Źródło: "Wydarzenia" telewizja Polsat

W Polsce występuje 300 chorób rzadkich. Cierpi na nie ok. 1,3 mln pacjentów. Dotychczas na ich leczeniu trudno było zarobić. Ułatwić ma to dyrektywa Unii Europejskiej.
Trudno zrobić na nich biznes. Jest ich za mało, są zbyt kosztowni i problematyczni. Mimo to pacjenci cierpiący na choroby rzadkie i ultrarzadkie zaczynają wychodzić z cienia. W ostatniej dekadzie w Polsce pojawiło się więcej możliwości terapii niż przez ostatnie stulecie. Wyspecjalizowanie ośrodka w leczeniu tych chorych (w kontekście współpracy ogólnoeuropejskiej czy nawet ogólnoświatowej) to potencjalnie dobry interes. Unia Europejska zobowiązuje kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 r.

Teresa Matulka często wie o chorobach ultrarzadkich więcej niż lekarze, z którymi rozmawia. Doskonale orientuje się też, gdzie można uzyskać pomoc. Ta wiedza to jej bagaż życiowy. Choruje na mukopolisacharydozę typ IV. Tym samym schorzeniem obarczone jest dwoje jej dorosłych dzieci. Wychowuje ona również dwoje nastolatków: jedno z wrodzoną łamliwością kości, a drugie z zespołem Aspergera. - Moje życie to choroby rzadkie - mówi.

Dwadzieścia lat temu razem z prof. Anną Tylki-Szymańską z Centrum Zdrowa Dziecka założyły Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, które zrzesza pacjentów z 26 jednostkami chorobowymi, m.in. z chorobą Pompego, Krabbego i Niemanna Picka. W 2008 r. członkowie stowarzyszenia pikietowali przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Mieli dość bezsilności, braku leczenia i perspektyw. Wywalczyli refundację leków stosowanych w dwóch typach mukopolisacharydozy i choroby Pompego. W ubiegłym roku Polska wydała na ten cel 40 mln zł. Na inne ultrarzadkie schorzenia nie ma leków lub są one dopiero w fazie prób.

- Mamy kolejny mały sukces. We wrześniu Centrum Zdrowia Dziecka po raz pierwszy zoperuje odcinek szyjny kręgosłupa u 12-letniego chłopca z mukopolisacharydozą typu IV - cieszy się Teresa Matulka, prezes stowarzyszenia. - Chorzy bardzo często cierpieli z powodu wiotkości kręgosłupa w odcinku szyjnym i do tej pory w Polsce nie można im było pomóc. Zabiegi wykonywane były tylko w specjalistycznym ośrodku w Manchesterze.

Prof. Marcin Roszkowski, szef Kliniki Neurochirurgii z Centrum Zdrowia Dziecka mówi: - Sama operacja odbarczenia i usztywnienia złącza czaszkowo-szyjnego jest zabiegiem standardowym. Problem nie leży po naszej stronie, po prostu nikt z prowadzących pacjentów z mukopolisacharydozą nie kierował ich do zabiegów wcześniej.

Prof. Ruszkowski szansy na polepszenie dostępności do świadczeń medycznych pacjentów z chorobami rzadkimi upatruje w powstaniu międzynarodowych grupy wsparcia lobbujących za dostępem do leczenia tych chorych.

- Grupy tych pacjentów w poszczególnych krajach są zbyt niewielkie, aby miały siłę przebicia. Międzynarodowe fora mogłoby lepiej organizować pomoc, a przede wszystkim zwiększyć siłę nacisku na rządy poszczególnych państw - twierdzi profesor.

Pojawiło się światełko w tunelu. Unia Europejska zobowiązuje kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 r.

Natalia Adamska
Źródło: http://www.termedia.pl/

W poniedziałek, 26 lipca 2010 r. zakończyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana w Cedzynie koło Kielc przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. W konferencji, która rozpoczęła się w piątek, 23 lipca wzięło udział około 300 uczestników, w tym około 30 osób z Litwy, Ukrainy, Białorusi i Rosji.

"Naszym celem jest poprawa diagnostyki chorób rzadkich, zapewnienie pacjentom dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz pomocy socjalnej. Zadania te powinny być realizowane poprzez narodowy program leczenia chorób rzadkich, który zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej powinien powstać w Polsce do 2013 roku." - powiedziała Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. "Pośrednio, poprzez wymianę doświadczeń chcemy też wpływać na kształt terapii w krajach Europy Wschodniej, gdzie choroby rzadkie praktycznie nie są leczone".

W konferencji nie wzięła udziału minister zdrowia Ewa Kopacz,  którą obowiązki służbowe zatrzymały w Warszawie. Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Cezary Rzemek przekazał Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie list minister Ewy Kopacz, w którym podkreśliła znaczenie odpowiedniego leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. "Choroby rzadkie stanowią jeden z priorytetów programów zdrowia publicznego w Unii Europejskiej. Wyróżnia je ich ograniczony zasięg i dotychczasowa niewielka wiedza na ich temat, w tym także wiedza specjalistyczna. (...) Świadomość problemów związanych z chorobami rzadko występującymi jest w naszym kraju wciąż niewielka. (.) Ze swej strony pragnę zapewnić o poparciu dla wszelkich działań zmierzających do poprawy opieki nad chorymi na mukopolisacharydozę i inne choroby rzadkie" - napisała w liście minister zdrowia Ewa Kopacz.
Jakub Adamski, przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, zapewnił, że w sierpniu 2010 r. odbędzie się kolejne posiedzenie Zespołu ds. Chorób Rzadkich w MZ, podczas którego rozpoczną się prace nad narodowym programem na rzecz chorób rzadkich.

W konferencji uczestniczyli naukowcy zajmujący się rzadkimi chorobami genetycznymi z Polski i zagranicy, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, liderzy organizacji pacjenckich, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, COMP/EMEA oraz Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych. Dla chorych i ich rodzin była to również okazja do spotkania i wymiany doświadczeń.

Choroby rzadkie poważnie zagrażają życiu i zdrowiu pacjentów. Często dotykają dzieci,  w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji do śmierci. Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, w Polsce istnieje około 300 takich schorzeń, co sprawia, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi ok 1,3 miliona pacjentów, a choroby ultra rzadkie około 1000 pacjentów.

O Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w 1990 roku. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz dzieci z chorobami ultra rzadkimi, nieuleczalnymi i uwarunkowanymi genetycznie takimi jak: Mukopolisacharydozy, Mukolipidozy, Mannozydozy, Sialidozy, Fukozydozy, Gangliozydozy, choroby Pompego, Niemana-Picka, Zespoły Krabbego i Pallistera-Kiliana. Stowarzyszenie działa na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienia im opiekę i ochronę prawną. Zrzesza ponad 300 członków.

Źródło: http://www.biomedical.pl/

Obszerna relacja z pikiety w Centrum Zdrowia Dziecka

Autor: Grzegorz Cąbrzyński

Brak ośrodków leczenia, lekarzy, słaby dostęp do diagnostyki i wielodyscyplinarnej kompleksowej opieki lekarskiej to zasadnicze problemy, z jakimi stykają się pacjenci cierpiący na choroby rzadkie. Jedynym w Polsce ośrodkiem zajmującym się tymi schorzeniami jest Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii w warszawskim Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka". Ale to palcówka pediatryczna, więc Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca koszty jedynie za leczenie osób poniżej 18. roku życia. Za starszych pacjentów musi płacić szpital, narażając się tym samym na generowanie strat finansowych.
Rzadkie choroby to takie, które dotykają mniej niż jedną osobę na 2 tys. mieszkańców. Szacuje się, że w Europie 30 mln ludzi choruje bądź zachoruje na tego typu schorzenie. Znanych jest do tej pory ok. 8 tys. różnych chorób rzadkich, ale co miesiąc wykrywane są i opisywane co najmniej dwie nowe. Zwane są też chorobami sierocymi ze względu na poczucie odizolowania pacjentów, samotności, a czasem wyłączenia ze społeczeństwa, braku zrozumienia ich problemów i potrzeb, doświadczanie niezliczonych przeszkód formalnych przy podejmowanych próbach dopasowania niecodziennej sytuacji pacjentów i ich rodzin do istniejących przepisów. Choroby te dotyczą w większości dzieci i zwykle mają podłoże genetyczne. Połowę pacjentów cechuje upośledzenie umysłowe - co drugi z nich umiera przed ukończeniem 15. roku życia.
Problem jest też z refundacją leków. 20 stycznia br. Ministerstwo Zdrowia objęło nią preparaty dla zaledwie 4 spośród ponad 30 jednostek chorobowych. Dotyczy to tzw. chorób metabolicznych, do których zalicza się m.in. mukopolisacharydozę typu I, II i VI (lek Naglazyme i Elaprasa). W dalszym ciągu nie ma jednak refundacji na chorobę Fabry'ego. Co do choroby Pompego (lek Myozyme) refundacja obejmuje tylko przypadki dzieci w wieku niemowlęcym oraz osoby dotychczas uprawnione do zniżek.
- Choroby metaboliczne to tylko jedna z grup chorób rzadkich. Sytuacja pacjentów jest różna. Niektórzy z nich są diagnozowani na poziomie europejskim, łącznie z podawaniem drogich leków w ramach enzymatycznej terapii zastępczej. Wynika to z tego, że jest ona refundowana przez NFZ. Ale refundacji nie podlegają już inne leki, na przykład biotyna (witamina H), którą muszą przyjmować pacjenci z jej niedoborem - mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii w warszawskim Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka".
Poza tym często są to leki bardzo drogie i na ich zakup rodziców po prostu nie stać. Ich cena sięga bowiem nawet kilku tysięcy złotych. - Bywa też tak - mówi Sykut-Cegielska - że lekarze co kilka miesięcy wypisują wnioski na import docelowy dla pacjentów, by zapewnić dostępność leku dla pacjenta. Dokument musi mieć podpis resortu zdrowia, NFZ i konsultanta krajowego ds. pediatrii. Jeżeli utknie w którejś z instytucji, pacjent nie otrzyma w porę leku, co grozi nawet śmiercią. Są też problemy z odzyskaniem kosztów leczenia od NFZ, który płaci za diagnozowanie i leczenie osób poniżej 18. roku życia.
Jak tłuma czy Fundusz, Centrum Zdrowia Dziecka jest placówką pediatryczną, płaci więc tylko za świadczenia pediatryczne, a pod takie nie podlegają osoby, które ukończyły 18 lat. W efekcie koszty wynikające z leczenia osób dorosłych placówka ponosi z własnej kieszeni. Narodowy Fundusz Zdrowia jak zwykle tłumaczy się względami finansowymi. Chodzi o wysokie koszty związane z leczeniem chorych dorosłych sięgające nawet kilkuset tysięcy złotych rocznie.
Jak podkreślają lekarze oraz rodzice chorych dzieci, do problemów związanych z chorobami rzadkimi, a wymagających systemowych rozwiązań w kraju, należy też brak ośrodków referencyjnych i wynikający z tego słaby dostęp do diagnostyki, leczenia i wielodyscyplinarnej kompleksowej opieki. - Matki z chorymi dziećmi muszą jeździć po 500-600 km, by dostać receptę na leki. To jakiś absurd. Nie każdą matkę na taki wyjazd stać, co więc ma zrobić? Skazać swoje dziecko na pewną śmierć? - pyta Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne.
W Polsce na choroby ultrarzadkie choruje od 300 do 350 osób. Tyle osób znajduje się pod opieką Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne. Ministerstwo Zdrowia takich statystyk nie prowadzi w ogóle. Jak oceniają lekarze i rodzice, brak też programu strategii narodowej w celu poprawy sytuacji osób, które zapadły na choroby rzadkie - mimo że jej opracowanie jest zalecane przez Komisję Europejską. Strategię mają takie kraje, jak Francja, Bułgaria, Portugalia czy Niemcy - w Polsce ciągle jej brak.
Resort zdrowia twierdzi, iż w roku ubiegłym w ministerstwie został powołany Zespół ds. Chorób Rzadkich. Jak nas poinformował Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i członek Zespołu, przedstawił minister Ewie Kopacz cztery postulaty, jakie powinny być zrealizowane w ramach strategii, w tym: diagnostyka i co za tym idzie - powstanie ośrodków referencyjnych; terapia, pomoc wysokospecjalistyczna dla pacjenta oraz postulat dotyczący zwiększenia opieki socjalnej dla rodzin z chorymi na schorzenia ultrarzadkie. Do dziś resort do tych postulatów się nie ustosunkował. I nie udało sie nam dowiedzieć, dlaczego. W ocenie Zielińskiego, istotny jest postulat o konieczności polityki socjalnej wobec rodzin dotkniętych tragedią chorób rzadkich. Obecnie rodziny te otrzymują miesięcznie jedynie 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Tyle wypłacają im ośrodki pomocy społecznej w ramach pomocy socjalnej. - Państwo nie dostrzega zupełnie innej sytuacji rodzin z pacjentami chorób rzadkich. 153 zł to naprawdę tyle co nic. W moim przypadku wystarcza to tylko na zakup pieluchomajtek. W Niemczech takie rodziny otrzymują 1,5 tys. euro. Wiadomo, że my nie będziemy w stanie tyle otrzymać. Ale nie może być tak, że państwo nie dokłada się do zakupu aparatów tlenowych czy wózków inwalidzkich. I że o pieniądze na to musimy starać się w różnych stowarzyszeniach - mówi Maria Kopecka z Góry Kalwarii, matka 12-letniego Przemka ze zdiagnozowaną mukopolisacharydozą typu III.

Anna Ambroziak
Źródło: http://www.naszdziennik.pl/

Profesor Anna Tylki-Szymańska znów przyjmuje pacjentów. Wybitny specjalista od rzadkich chorób została zawieszona w zeszłym tygodniu. W środę do Centrum Zdrowia Dziecka w Miedzylesiu przyjechali rodzice małych pacjentów, by zamanifestować solidarność z lekarką. Dyrekcja się ugięła i przywróciła profesor do pracy.

Materiał "Stolica" TVN Warszawa
Źródło: http://www.tvnwarszawa.pl/

Źródło: "Wydarzenia" telewizja Polsat

Rodzice małych pacjentów z chorobami rzadkimi szykują się do protestu w Centrum Zdrowia Dziecka. Będą bronić zawieszonej profesor Anny Tylki-Szymańskiej. Dyrekcja szpitala uznała, że lekarka jest odpowiedzialna za liczne nieprawidłowości w dokumentacji medycznej.
Justyna Matulka z trudem się porusza. Są dni, kiedy ból w mięśniach jest tak ogromny, że dziewczyna nie może wstać z łóżka.
- Jestem chora na mukopolisacharydozę typu IV A. Moja choroba atakuje kości głównie kręgosłup i stawy kolanowy i biodrowy - opowiada Justyna.
Jej choroba jest ultra rzadka. Od piętnastu lat dziewczyna była leczona przez Annę Tylki-Szymańską, profesor z Centrum Zdrowia Dziecka. Jednak na początku lutego profesor zawieszono.
- W najgorszych snach się nie spodziewałam, że pani profesor zostanie odsunięta. Zawsze myślałam, że ten lekarz będzie ze mną, że jeśli coś się stanie matce, to będę mogła do niej zadzwonić i się poradzić - dodaje.
Pięcioletnie bliźniaczki z Łodzi - Natalia i Wiktoria, również chorują na mukopolisacharydozę. Na chorobę nikt nie wynalazł jeszcze lekarstwa. Z cierpieniem dzieci, jak i rodziców również pomagała walczyć profesor Szymańska.
- To była jedyna osoba, jedyny lekarz, moim zdaniem w kraju, który najwięcej o tej chorobie wie, ma to wszystko w jednym paluszku od A do Z i jest najbardziej kompetentnym lekarzem, który mógł pomóc moim dzieciom - mówi Agnieszka Szulc, mama Natalii i Wiktorii.

Rodzice oburzeni
Zawieszenie lekarki wywołało oburzenie stowarzyszeń chorych na choroby rzadkie. Pacjenci i ich rodziny uważają, że odebrano im najważniejszą osobę w ich leczeniu Profesor dostała od dyrekcji zakaz przyjmowania pacjentów. Dlatego stowarzyszenia rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie zasypały szpital w Międzylesiu pismami.

Dyrekcja się broni
Dyrekcja szpitala odpiera zarzuty rodziców, a w piśmie skierowanym do stowarzyszeń podaje powody swojej decyzji. - Odsunięcie od przyjmowania pacjentów związane jest z zaniedbaniami Pani Profesor w wykonywaniu obowiązków służbowych(...) niejasności w sposobie podejmowania decyzji klinicznych, skutkujących wydatkowaniem ogromnych środków publicznych - czytamy w nim.
Na specjalnie zwołanej konferencji prasowej, dyrekcja tylko potwierdziła swoje słowa. Kwoty, które wydajemy to są miliony złotych. Niestety tu było niedopatrzenie, które skutkowało tym, że ci pacjenci, którzy mieli szanse leczenia wcześniej go nie dostali - przekonywał na specjalnie zwołanej konferencji Jacek Garliński, wicedyrektor Centrum Zdrowia Dziecka.
Sama zainteresowana nie mogła się bronić, bo przebywa za granicą. Lekarze natomiast uspokajali. Cały zespół zna się na tym co robi i żadne dziecko nie zostanie bez opieki.

Będzie protest
- Pacjenci nadal przychodzą, są przyjmowani przez innych lekarzy z doświadczeniem kilkunastoletnim w dziedzinie pediatrii, wiec nie odbywa się to z żadną szkodą dla pacjenta, wręcz przeciwnie - przekonuje Jolanta Sykut Cegielska z Kliniki Chorób Metabolicznych.
Rodziców takie argumenty jednak nie przekonują i zamierzają walczyć o swojego lekarza. W najbliższą środę zamierzają protestować w Centrum Zdrowia Dziecka.

Małgorzata Walczak
Materiał "Stolica" TVN Warszawa
Źródło: http://www.tvnwarszawa.pl/

Źródło: "Wydarzenia" telewizja Polsat

Źródło: "Wydarzenia" telewizja Polsat

Metoda leczenia choroby Sanfilippo, opracowana przez gdańskich naukowców została zakwalifikowana do drugiego etapu konkursu "Cudze chwalicie, swego nie znacie".
Konkurs, który jest współfinansowany przez Unię Europejską ma za zadanie promowanie osiągnięć nauki polskiej. Badania nad lekiem przeciwko chorobie Sanfilippo kierowane są przez profesora Grzegorza Węgrzyna, kierownika Katedry Biologii Molekularnej i Dziekana Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego. Badania są obecnie w fazie prób klinicznych.

Choroba genetyczna Sanfilippo charakteryzuje się degradacją układu nerwowego. Powoduje stopniowe upośledzenie funkcji praktycznie wszystkich narządów i w konsekwencji śmierć. Pacjenci zwykle nie dożywają wieku dorosłego. Choroba występuje raz na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń. Jak do tej pory nikt na świecie nie potrafił skutecznie z nią walczyć. Należy ona do mukopolisacharydoz (MPS), rzadkich chorób genetycznych. Pierwsze wyniki testów klinicznych pacjentów leczonych terapią opracowaną w Polsce, świadczą o zahamowaniu postępów choroby.
-W tej chwili nigdzie na świecie nie ma lekarstwa na MPS typu trzeciego. Leczy się tylko objawy. To właściwie opieka paliatywna, a i tak w niewielkim stopniu łagodzi ona objawy choroby - stwierdza prof. Grzegorz Węgrzyn.
W tej chwili trwają pilotażowe badania kliniczne na 20-osobowej grupie chorych dzieci, koordynowane przez prof. dr hab. med. Annę Tylki-Szymańską z Centrum Zdrowia Dziecka, przy współpracy z Dr Anną Liberek z Akademii Medycznej w Gdańsku.
- Nikomu na świecie jeszcze nie udało się nawet zahamować choroby Sanfilippo, a co dopiero ją odwrócić. Tymczasem my w próbach klinicznych już widzimy, że w wielu przypadkach nie tylko następuje zahamowanie postępu choroby, ale wręcz poprawa niektórych parametrów - podkreśla prof. Grzegorz Węgrzyn.

Źródło: http://www.rynekzdrowia.pl/

Na nietypowy cykl wykładów na temat opieki nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi zaprasza Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Konferencja poświęcona temu tematowi odbywa się już po raz 8., tym razem w Cedzynie koło Kielc w dniach 23-25 lipca.

Gościem specjalnym w drugim dniu cyklu wykładów będzie minister zdrowia Ewa Kopacz.

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi nawet do 2,6 miliona pacjentów. Nie jest to więc problem błahy, stąd też konferencja. – Jej głównym celem jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić ich jakość życia w Polsce – tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych z kraju i zagranicy, lekarze, liderzy organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu Zdrowia. Organizatorzy zapraszają do udziału także wszystkie osoby zainteresowane tematem chorób rzadkich.

Rejestracja uczestników konferencji odbywającej się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym Echo w Cedzynie planowana jest na piątek, 23 lipca na godzinę 8.30. W sobotę gośćmi specjalnymi będą minister zdrowia Ewa Kopacz, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Marek Twardowski i prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Jacek Paszkiewicz. Spotkać się z nimi będzie można po zamkniętej dyskusji około godziny 16. Konferencja zakończy się w niedzielę w godzinach popołudniowych mszą świętą w intencji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.

Źródło: http://www.echodnia.eu/apps/pbcs.dll/article?AID=/20100724/ZDROWIEIURODA010101/320375400




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web