23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


2016

2016.12.02 Mamy przed sobą mur. Nikt nie reaguje na nasze apele / GT

2016.12.02 Bez drogiego leku Bartek nie przeżyje / GT

2016.11.03 Nie mam miliona na leczenie córki. Ministrze zdrowia, nie odbieraj chorym nadziei! / SE

Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie: działalność i międzynarodowa konferencja chorób rzadkich, lipiec 2016

The Association of Patients with Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases: our activities and International Rare Diseases Conference, July 2016

2016.07.07 Kto się zajmie chorymi na choroby rzadkie? / PulsMedycyny.pl

2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24

2016.07.06 Chorzy na MPS IV liczą na finansowanie terapii enzymatycznej / PulsMedycyny.pl

2016.06.02 Brak kompleksowej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi / PolsMedycyny.pl

2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka / medexpress.pl

2016.03.22 Rzecznik Praw Obywatelskich o dostępie pacjentów do terapii / PolsMedycyny.pl

2016.06.15 O tym, że jestem chora dowiedziałam się po tym, jak urodziłam dwójkę chorych dzieci / RMF24

2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24

2016.06.01 40 chorych na mukopolisacharydozę czeka na lek. Z niewiadomych powodów są dyskryminowani / natemat.pl

2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej ipełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi / twoje-miasto.pl

2016.05.31 Mukopolisacharydoza: Progresywna, wieloukładowa choroba, która wciąż stanowi istotne wyzwanie terapeutyczne / ddlodz.pl

2016.05.31 Nie wszyscy chorzy mają dostęp do terapii / Super Express

2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / newseria

2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / newseria

2016.05.31 Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce - wywiad z dr Leszkiem Borkowskim / MedExpress TV

2016.05.31 Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce - wywiad z dr Leszkiem Borkowskim / MedExpress

2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej - wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress TV

2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej - wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress

2016.05.29 Chorzy jak inni / Panorama TVP2

2016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę - wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress TV

2016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę - wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress

2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / MedExpress TV

2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / MedExpress

2016.03.14-20 CHCEMY ŻYĆ / Tygodnik Przegląd

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z podsekretarzem stanu w MS Krzysztofem Łandą

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z posłanką Ewą Kopacz

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z prof. dr hab. n. med. Anną Tylki-Szymańską

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z prezesem Stowarzyszenia MPS Teresą Matulką

2016.02.28 Wystarczy Chcieć - Choroby Rzadkie / Polsat News

2016.03.04 Dzieci z MPS - debata w sejmie (english version)

2016.02.23 Narodowy plan leczenia dla cierpiących na choroby rzadkie / TVP-Info-Serwis-Info

2016.02.23 Wyjątkowe Choroby / TVP2-Pannorama

2016.02.23 PR-Wiadomości

2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / www.mp.pl

2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / wyborcza.pl

2016.02.23 Krzysztof Łanda: w środę zacznie prace zespół ds. chorób rzadkich / Menadżer Zdrowia

2016.02.23 Łanda: Rozpoczynają się prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich / Dziennik Gazeta Prawna

2016.02.23 Dzieci z MPS - debata w sejmie




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web