23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


2013

01.10.2013 Choroby rzadkie: zagrożona refundacja leku na zaspół Huntera / GW

Film o Stowarzyszeniu / Halina Ryszkaniec

Reportaż z Turnusu - Spała 2013 / Halina Ryszkaniec

11.07.2013 Choroby rzadkie trudne do zdiagnozowania / medicalnet.pl

29.06.2013 Społeczne skutki chorób rzadkich porównywalne do nowotworów / zdrowie.abc.com.pl

09.07.2013 Choroby rzadkie: czy możliwa będzie jedna cena leku w całej Europie? / rynekzdrowia.pl

Notka prasowa / Międzynarodowa konferencja 28-30 czerwiec 2013, Spała

Marzenia z okazji Dnia Dziecka

<
27.05.2013 Reportaż o prawdziwie wykluczonych / Poranek TOK FM

Pani Teresa zmaga się z losem - choruje, wychowuje nieuleczalnie chore dzieci i pomaga ludziom walczącym z rzadkimi przypadłościami

Ma czwórkę nieuleczalnie chorych dzieci, sama cierpi na groźną, genetyczną chorobę. Mimo to walczy z państwem o poprawę losu 'wykluczonych' pacjentów z chorobami rzadkimi. Wiele osób tylko jej nieustępliwości zawdzięcza poprawę zdrowia. Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, z niezwykłą pogodą ducha pokonuje kolejne przeszkody. Zobaczcie reportaż o niej i o losie pacjentów, których system zdrowia nie uwzględnia.

Żródło: http://www.tokfm.pl/Tokfm/10,115170,13991907,Prawdziwie_wykluczeni___reportaz_o_zyciu_wbrew_chorobie.html#BoxSlotIIMT

20.05.2013 International MPS Awareness Day QA with Emil Kakkis

02.05.2013 Wydarzenia / Polsat

17.04.2013 To był dzień / Polsat News

19.04.2012 Audycja o chorobach rzadkich / Radio Plus

16.04.2012 Godzina szczytu / TOK FM

04.03.2013 Cena życia / Wprost

08.04.2013 Przekleństwo rzadkiej choroby / Debata Wprost

14.03.2013 Chcą godnie dożyć do końca / GP Codziennie

27.03.2013 Choroby osierocone / Wiadomości TVP1

26.03.2013 Życiowy wybór / Fakty TVN

Życiowy wybór

Ciężka choroba, potwornie drogi lek i decyzja, którą ktoś musi podjąć. 8-letni Bartek od dwóch lat dostaje lek kosztujący 100 tys. złotych miesięcznie. Matka chłopca właśnie dowiedziała się, że więcej leku dziecko nie dostanie. Komisja decydująca o przyznawaniu tego bardzo drogiego leczenia stwierdziła, że u chłopca nie ma poprawy. Pieniędzy dla wszystkich chorych na wszystkie leki z pewnością nie wystarczy. Pytanie, czy i kiedy odbierać nadzieję jednym, by mogli ją mieć inni.

Żródło: http://fakty.tvn24.pl/zyciowy-wybor,314652.html

18-24.03.2013 Życie poza systemem, czyli lepiej żebyś się nie urodził / Tygodnik "Sieci"

12.03.2013 NFZ skazuje Kamila na śmierć / GP Codziennie

12.03.2013 Wyższe zasiłki dla rodziców niepełnosprawnych dzieci / TVN24

11.03.2013 Choroby rzadkie / Polsat News - To był dzień

10.03.2013 Ludzie dobrej woli chorym dzieciom / TVP2 Pannorama

01.03.2013 Choroby rzadkie dotykają coraz więcej pacjentów / Polska the Time

01.03.2013 Dzień chorób rzadkich / TVP INFO Info Serwis

16.02.2013 Potrzebna pomoc dla chorej Ani / TVP Łódź

Potrzebna pomoc dla chorej Ani

Brak pieniędzy na leczenie i rehabilitację, a także brak dostępu do specjalisty - młoda mieszkanka Kutna jest w bardzo trudnej sytuacji. 23-letnia Ania Janczewska choruje na mannozydozę, bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. Bez pomocy innych w zasadzie nie ma co liczyć na poprawę stanu zdrowia dziewczyny. I ona i jej rodzice, których nie stać na kosztowną rehabilitację, proszą o pomoc.

Żródło: http://www.tvp.pl/lodz/aktualnosci/spoleczne/potrzebna-pomoc-dla-chorej-ani/10111803

Czarne kule / Integracja




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web