20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Turnusy

05.06.2017
Turnus Rehabilitacyjny 2017 - Białobrzegi



Do pobrania:

Ankieta zgłoszeniowa na turnus rehabilitacyjny/konferencję 2017 - Białobrzegi (DOC)


04.02.2016
Turnus Rehabilitacyjny 2016 - Białobrzegi




Do pobrania:

Ankieta zgłoszeniowa na turnus rehabilitacyjny 2016 - Białobrzegi (PDF)


11.12.2014
Turnus Rehabilitacyjny 2015 - Białobrzegi




Ankieta zgłoszeniowa na turnus rehabilitacyjny 2015 - Białobrzegi (PDF)


27.11.2013
Turnus Rehabilitacyjny 2014






Ankieta zgłoszeniowa na turnus rehabilitacyjny 2014 (PDF)


23.02.2013
Turnus Rehabilitacyjny 2013 w Spale

Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie uprzejmie informuje, że w dniach od 28.VI (od obiadu) do 11.VII.2013 r. (do kolacji) odbędzie się turnus rehabilitacyjny w:
Ośrodku Wypoczynkowo - Szkoleniowym „Zacisze” w Spale,.
Spała, ul. Piłsudskiego 20,
97-215 Inowłódź, więcej...

Notka informacyjna o turnusie Notka informacyjna o konferencji


Ankieta zgłoszeniowa na turnus rehabilitacyjny 2013 w Spale (PDF)
Mapa dojazdu (jpg)

09.10.2012
Wręczenie upominków i podziękowań po zakończeniu turnusu i
X Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich "Przybliżyć Choroby Rzadkie"

Po zakończeniu turnusu rehabilitacyjnego i X Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich „Przybliżyć choroby rzadkie” wręczone zostały upominki w formie podziękowań za pomoc w organizacji konferencji. Wręczone zostały podziękowania w formie (pamiątek ”serce za serce”) za pomoc w organizacji konferencji: komitetowi naukowemu

Od lewej: dr Yekaterina Zakharova, prof. Anna Latos-Bieleńska, dr Jolanta Wierzba, dr Jolanta Kubalska, dr Barbara Czartoryska, prof. Krystyna Obtułowicz, prof. Cezary Kowalewski, prof. Alina Midro, prof. Małgorzata Walasek-Krajewska, Prof. Anna Tylki Szymańska, dr Tomasz Kmieć

Wręczono upominki w formie podziękowania za pomoc przy obsłudze konferencji uczestnikom turnusu i konferencji: Hostessom

Od lewej: Maria Grela, Sylwester Matulka, Ewa Baszak, Joanna Wystempska, Aneta Trochimiuk, Halina Janczewska, Renata Żytkiewicz, Marysia Jakubek, Justyna Matulka

Wręczono podziękowanie za pomoc przy obsłudze technicznej konferencji i turnusu rehabilitacyjnego: Grzegorzowi Cąbrzyńskiemu.

Grzegorz Cąbrzyński

Podziękowanie wręczono również głównym sponsorom turnusu rehabilitacyjnego, którzy od wielu lat wspierają podopiecznych Stowarzyszenia

Od lewej: komitet organizacyjny Maria Jakubek, Teresa Matulka , Halina Janczewska oraz przedstawiciele Firmy Facielmann Katarzyna Koczyba i Marek Rowiński

Wręczenie podziękowania Pani Reginie Gajewskiej za wyjątkowe zasługi na rzecz rozwoju Stowarzyszenia MPS i choroby Rzadkie

Od lewej: Teresa Matulka, Anna Janczewska, Maria Jakubek, Regina Gajewska,
na dole Mariusz Lewandowski

Przyznano również wyróżnienia „wyjątkowa-matka, ojciec” w tym w roku przyznano trzy wyróżnienia: Pani Szymończyk Elżbiecie, pani Zawora Elżbiecie oraz Państwu Annie i Franciszkowi Lipowy

Od lewej: Halina Janczewska, Elżbieta Szymończyk, Elżbieta Zawora, Teresa Matulka, Anna Janczewska, Maria Jakubek, Regina Gajewska
na dole Mariusz Lewandowski
Anna i Franciszek Lipowy

Wręczenie pamiątek za pomoc w opiece nad uczestnikami turnusu rehabilitacyjnego

Od lewej: Pielęgniarka - Teresa Gielarowiec, opiekun - Mateusz Góźdź, logopeda - Beata Grzegorzewska



15.02.2012
Turnus rehabilitacyjny 2012 roku

Zarząd Stowarzyszenia MPS uprzejmie informuje, że w dniach od 3 lipca do 16 lipca 2012 r., w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „ECHO” w Cedzynie odbędzie się turnus rehabilitacyjny.

Ośrodek zlokalizowany jest w Cedzynie koło Kielc, miejscowości wypoczynkowej położonej w centrum Gór Świętokrzyskich. Ośrodek posiada wpis do rejestru oraz wpis do rejestru ośrodków nr OD/26/0006/10 (ważny do 10.07.2013r.).

Sąsiedztwo zalewu na rzece Lubrzance – największego w regionie, sztucznego zbiornika wodnego oraz malowniczych lasów, pól i wzgórz zapewnia spokój, relaks i możliwość pełnego wypoczynku.

Hotel przystosowany jest do obsługi gości niepełnosprawnych z dysfunkcją narządów ruchu w ośrodku znajduje się winda, do hotelu prowadzi podjazd, automatycznie otwierane drzwi. Wszystkie pokoje z pełnym węzłem sanitarnym (natrysk, umywalka, WC), telef., TV-Sat.

Wszystkich zainteresowanych prosimy o jak najszybsze zgłoszenie swojego udziału na turnusie wysyłając ankietę wraz z regulaminem turnusu do dnia 23 marca 2012 r. na adres Stowarzyszenia MPS: 05-503 Głosków, ul. Radnych 9a

Warunkiem rezerwacji na turnus jest przesłanie wypełnionej ankiety zgłoszeniowej, podpisanego regulaminu i wpłacenie zaliczki. Zgłoszenia telefoniczne nie będą brane pod uwagę.

Koszt turnusu rehabilitacyjnego dla osoby niepełnosprawnej i opiekuna wynosi 1 500,00 zł./osoby. Osoby zgłaszające się na turnus rehabilitacyjny proszone są o jak najszybsze wpłacenie zaliczki w kwocie 100 zł od każdego uczestnika z rodziny na konto Stowarzyszenia MPS:

Bank PeKaO S.A. w Warszawie nr konta 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

W turnusie rehabilitacyjnym uczestniczyć będzie kadra rehabilitacyjna, a także zorganizowane będą konsultacje z lekarzami różnych specjalności (neurolog, psycholog, stomatolog, pediatrzy, itp.).

Uwaga! Osoby, które będą miały problem w uzyskaniu dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie lub innym ośrodku, który rozpatruje wnioski prosimy o szybki kontakt w tej sprawie nr tel.: 22 757-81-29 lub mailem: biuro@chorobyrzadkie.pl




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web