20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Konferencje


25.01.2017

XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich
Pt: „Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł”

Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie: działalność i międzynarodowa konferencja chorób rzadkich, lipiec 2016




Do pobrania:

Zaproszenie na konferencję (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla gości (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla gości (DOC)

Program konferencji (PDF)

Formularz zgłoszeniowy online



25.01.2017

15th International Conference on Rare Diseases
„Rare Diseases - Open Your Heart And Mind”

The Association of Patients with Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases: our activities and International Rare Diseases Conference, July 2016




Downloads:

Invitation (PDF)

Registration form (PDF)

Registration form (DOC)

Program of conference (PDF)

Application form online



25.01.2017

XV Международную конференцию по редким заболеваниямй
"Редкие заболевания – открой сердце и ум".

The Association of Patients with Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases: our activities and International Rare Diseases Conference, July 2016




Загрузок:

Приглашение (PDF)

Бланк заявки (PDF)

Бланк заявки (DOC)

Программа конференции (PDF)

Бланк заявки онлайн



03.02.2016

XIV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich
Pt: "Choroby Rzadkie - nasze zadanie"




Do pobrania:

Zaproszenie na konferencję (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla gości (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla gości (DOC)

Program konferencji (PDF)

Program konferencji dla pacjentów i opiekunów (PDF)



03.02.2016


14th International Conference On Rare Diseases
"Rare Diseases - our task"




Downloads:

Invitation (PDF)

Registration form (PDF)

Registration form (DOC)

Program of conference (PDF)



03.02.2016


XIV Международную Конференцию Редких Заболеваний
"Редкие Болезни – Наша Задача"




Загрузок:

Приглашение (PDF)

Бланк заявки (PDF)

Бланк заявки (DOC)

Программа конференции (PDF)



12.12.2015


XIII Międzynarodowa Konferencja
Pt: "Choroby Rzadkie - Razem przekraczamy granice"

Odznaka INFANTIS DIGNITATIS DEFENSORI dla MPS (PDF)

Podziękowania i opinie gości XIII Konferencji w Białobrzegach (PDF)

Przebieg XIII Konferencji okiem P. Igi Zdanowskiej (PDF)

Podsumowanie XIII Konferencji - E. Zakharova

Do pobrania:

Zaproszenie na konferencję (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla gości (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla gości (DOC)

Program konferencji (PDF)

Program konferencji dla pacjentów i opiekunów (PDF)



12.12.2015

XIII International Conference
“Rare Diseases Crossing Borders Together”

Downloads:

Invitation (PDF)

Registration form (PDF)

Registration form (DOC)

Program of conference (PDF)



12.12.2015

XIII Международная Конференция
«Редкие Заболевания - вместе пересекаем границы»

Загрузок:

Приглашение (PDF)

Бланк заявки (PDF)

Бланк заявки (DOC)

Программа конференции (PDF)



24.11.2014

Sprawozdanie z Kongresu Zdrowia Publicznego 2014


24 listopada 2014 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym odbył się Kongres Zdrowia Publicznego 2014 zorganizowany przez Instytut Ochrony Zdrowia, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego - Państwowy Zakład Higieny i Główny Inspektorat Sanitarny.

Patronem honorowym Kongresu była Przewodnicząca Stałej Podkomisji ds. Zdrowia Publicznego Sejmu RP, Pani Poseł Beata Małecka-Libera.

Kongres otworzył Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Marek Krawczyk.

Kongres Zdrowia Publicznego to międzyresortowe i systemowe wydarzenie gromadzące w jednym czasie i w jednym miejscu przedstawicieli wszystkich dziedzin życia społecznego oraz politycznego, którzy są odpowiedzialni za kształtowanie koncepcji zdrowia publicznego w Polsce.

W Kongresie wzięli udział m.in.: Władysław Kosiniak-Kamysz – minister pracy, Andrzej Biernat – minister sportu i turystyki, Izabela Leszczyna – sekretarz stanu w Ministerstwie Finansów, Tadeusz Sławecki – sekretarz stanu w Ministerstwie Edukacji, Zbigniew Derdziuk – prezes ZUS, Mirosław Wysocki konsultantem w dziedzinie zdrowia publicznego, Claudia Stein – Światowa Organizacja Zdrowia oraz podsekretarze stanu i dyrektorzy z wielu resortów.

Podczas obrad zwrócono uwagę na konieczność integracji polityki społecznej i zdrowotnej państwa. Mówiono o tym, jak powinno być zorganizowane zdrowie publiczne w Polsce, jak wielkie znaczenie dla jego konstrukcji ma koordynacja działań wszystkich resortów i właściwie zarządzanie w ochronie zdrowia.

Na Kongresie zwrócono również uwagę na ścisły związek pomiędzy właściwie ukształtowanym zdrowiem publicznym a wskaźnikami ekonomicznymi państwa, a także przypomniano jaką ważną sprawą jest, aby pakiet działań prewencyjnych, promujący zdrowy styl życia, wczesną diagnostykę i wczesne leczenie chorób, był zarządzany odpowiednio na poziomie samorządów. Omówiono sytuację zdrowotną po 1989 i projekcję na przyszłość, zwrócono uwagę na pogłębiające się nierówności w zdrowiu.

Uczestnicy paneli tematycznych dyskutowali między innymi o współczesnych wyzwaniach epidemiologicznych, ciężarze społecznym chorób, konieczności kształtowania indywidualnych postaw zdrowotnych oraz nierównościach w zdrowiu.

Podczas Kongresu Zdrowia Publicznego Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie reprezentowały Pani Justyna Matulka i Pani Halina Janczewska.

Sporządziła: Justyna Matulka członek Zarządu Stowarzyszenia MPS Choroby Rzadkie



30.09.2014

Sprawozdanie z Przebiegu XII Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich


W dniach 04 – 06 lipca 2014 roku w Ośrodku Wypoczynkowo-Szkoleniowym ZACISZE w Spale koło Tomaszowa Mazowieckiego odbyła się XII Europejska Konferencja Chorób Rzadkich pt: „Żyć z Chorobą Rzadką”.

W konferencji uczestniczyli wybitni naukowcy z kraju i zagranicy w dziedzinie MPS i chorób rzadkich, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, terapeuci, pielęgniarki, liderzy organizacji pacjenckich z kraju i zagranicy, przedstawiciele administracji państwowej. Podczas konferencji prowadzone były wykłady i seminaria dla lekarzy i terapeutów oraz konsultacje medyczne ze specjalistami z kraju i z zagranicy.

Pani prof. Anna Tylki-Szymańska i Prezes Stowarzyszenia MPS Pani Teresa Matulka powitały gości konferencyjnych i dokonały otwarcia konferencji. W konferencji wzięło odział ponad 300 osób. Uczestnicy przybyli z różnych zakątków Polski i świata – m.in. Anglii, Białorusi, Bułgarii, Czech, Izraela, Holandii, Mołdawii, Niemiec, Litwy, Łotwy, Rosji, Szwecji, Szwajcarii, Ukrainy, USA, Włoch.

Pierwszego dnia konferencji odbyły się 4 sesje stricte medyczne, gdzie poruszane były tematy dotyczące leczenia chorób rzadkich i w sesjach tych mogli uczestniczyć tylko i wyłącznie lekarze, naukowcy i osoby związane ze środowiskiem medycznym.

Swoje prelekcje w tym dniu przedstawili w większości goście zagraniczni: prof. Jorn Oliver Sass Szwajcaria, Ladislav Kuchar Czechy, prof. Gajja S Salomons Holandia, prof. Johannes Berger Austria, dr Stefan Karlsson Szwecja, dr Hanna Rosenbaum Izrael, Jana Ledvinova Czechy, dr Natalia Pichkur Ukraina, prof. David J Begley, Ulrich Matzner Niemcy, Shunji Tomatsu USA, dr Maurizio Scarpa Niemcy, dr Maciej Machaczka Szwecja oraz prelegenci z Polski: dr Wiletta Kobiela, dr Agnieszka Ługowska, Katarzyna Hetmańczyk, prof. Grzegorz Wegrzyn oraz prof. Krzysztof Kałwak.

Podczas pierwszej sesji omówiono wiele nowych zagadnień, jak wrodzone błędy transportu i metabolizmu witaminy B12, tandemowa spektomia mas, acyduria D-2 i L-2 hydroksyglutarowa oraz adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X.

Druga sesja w głównej mierze dotyczyła choroby Gauchera – objawów, rozpoznawania i terapii. Poznać można było także, jakim systemem w Republice Czeskiej diagnozowane są osoby z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi.

Sesja trzecia poświęcona była diagnostyce oraz terapii mukopolisacharydoz, leukodystrofii metachromatycznej i gangliozydozie GM1. Przedstawione zostały także wyniki badań pilotażowych nad nowym biomarkerem w diagnostyce mukopolisacharydoz.

Ostatnia sesja dotyczyła terapii izoflawonowej, procesów neurodegredacji u pacjentów z lizosomalnymi choromami spichrzeniowymi, a także przeszczepów komórek hematopoetycznych w chorobach metabolicznych.

Pierwszy dzień konferencji zakończył się grillem z udziałem gości konferencyjnych i uczestników turnusu.

Wykłady w drugim dniu konferencji również był podzielony na sesje. Swoje prelekcje wygłosili dr Rafał Płoski, Paulina Jędrak, dr Barbara Zapała, dr Hanna Mierzewska, prof. Michael Beck z Niemiec, dr Christina Lampe Niemcy, dr Arndt Rolfs Niemcy, Ivanka Sinigerska Bułgaria, prof. Radka Tincheva Bułgaria, dr Chris Hendriksz Anglia, dr Aleksandra Jezela-Stanek, prof. Małgorzata Krajewska Walasek, dr Robert Śmigiel oraz dr Jacek Plich

Podczas wykładów sesji piątej omawiane były zagadnienia: sekwencjonowanie całoeksomowe w rozpoznawaniu chorób rzadkich, znaczenie mitochondrialnego DNA w chorobie Huntingtona i nowa mutacja w genie TAZ u polskiej rodziny z zespołem Bartha. Na zakończenie został wygłoszony wykład na temat obrazów rezonansu magnetycznego w chorobach rzadkich układu nerwowego.

Sesję szóstą otworzył wykład prezentujący modelowy ośrodek chorób rzadkich – Villa Metabolica w Moguncji. Ośrodek ten zajmuje się pacjentami zmagającymi się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Następnie został poruszony problem „przechodzenia” pacjentów spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej nad dorosłymi. Kolejny wykład poświęcony był aspektom rozpoznawania i leczenia choroby Gauchera w nowym ujęciu. Na zakończenie sesji poznano czym charakteryzuje się opieka medyczna nad osobami z chorobami rzadkimi w Bułgarii, a także tajniki enzymatycznej terapii w mukopolisacharydozie typu IVa.

Ostatnia sesja poświęcona była rozpoznawaniu zespołów dysmorficznych. „Pod lupę” wzięto skrócenie szpar powiekowych określane w medycynie jako blefarofimoza. Została również dokonana analiza porównzwcza Ohdo-like syndrome oraz zespołu płcioo-rzepkowego. Na zakończenie zaprezentowano „nieznane przypadki i próbowano ustalić diagnozy. Taka konferencja bowiem to niepowtarzalna możliwość dla lekarzy diagnostów do konsultacji swich pacjentów w gronie naukowców.

Na sesji dla pacjentów, rodziców i opiekunów odbyły się także porady Przedstawiciela Rzecznika Praw dziecka i Zastępcy Rzecznika Praw Pacjenta.

Drugi dzień Konferencji zakończyła uroczysta kolacja dla gości konferencji, podczas której podziękowaliśmy wykładowcom za wyjątkową wrażliwość i oddanie pacjentom z chorobami rzadkimi, podczas kolacji odbyła się również loteria fantowa na rzecz podopiecznych naszego Stowarzyszenia.

Trzeciego dnia Konferencji swoje wykłady na temat diagnostyki, obrazu klinicznego, leczenia i opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi wygłosili prof. Anna Tylki-Szymańska , prof. Aleksandra Żurowska, dr Olga Cirstea, prof. Svetlana Volgina z Rosji, dr Arunas Valiulis z Litwy, dr Ekaterina Zakharova z Rosji.

Podsumowała i zakończyła Konferencję Pani prof. Anna Tylki-Szymańska i Pani Prezes Teresa Matulka.

Zarówno drugiego jak i trzeciego dnia konferencji odbyły się konsultacje medyczne ze specjalistami z kraju i z zagranicy.

W niedzielę o godz. 17 odbyła się Msza święta w intencji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.

Konferencje, które organizujemy mają na celu przybliżenie wieloaspektowej problematyki chorób rzadkich. Poprzez organizację konferencji, seminariów i szkoleń na temat chorób rzadkich chcemy uświadomić wszystkim, że skoordynowane działania pozwolą poprawić jakość życia chorych na MPS i choroby rzadkie.

Zapraszając wybitnych specjalistów i wykładowców z kraju i zagranicy pragniemy przybliżyć wiedzę i najnowsze osiągnięcia naukowe w dziedzinie chorób rzadkich, a także uzmysłowić, że ich rzadkość to nie „dręczący wszystkich problem”, którego należy unikać lecz bodziec dla nauki i sprawdzian z człowieczeństwa dla urzędników administracji Państwowej.



04-06.07.2014

XII Europejska Konferencja Chorób Rzadkich
Pt: "Żyć z Chorobą Rzadką”


Patronat Honorowy Ministerstwa Zdrowia (PDF)

Patronat Honorowy Narodowego Funduszu Zdrowia (PDF)

Patronat Honorowy Rzecznika Praw Pacjenta (PDF)

Patronat Honorowy Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie (PDF)

Pismo od Prezydentowej RP Anny Komorowskiej (PDF)

Pismo od Marszałek Sejmu RP Ewy Kopacz (PDF)

Pismo od Prezesa Naczelnej Izby Lekarskiej Macieja Hamankiewicza (PDF)

Decyzja o kształceniu podyplomowym lekarzy (PDF)

Decyzja o kształceniu diagnostów laboratoryjnych (PDF)

Do pobrania:

Zaproszenie na konferencję (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla prelegentów konferencji (PDF)

Formularz zgłoszeniowy dla uczestników konferencji (PDF)

Tytuły sesji medycznych (PDF)

Plan konferencji (PDF)

Plan konferencji dla pacjentów (PDF)



Notka prasowa o konferencji




04-06.07.2014

12th European Conference On Rare Diseases
"Living With A Rare Diseases"
Downloads:

Invitation (PDF)

Application form (PDF)

Medical sessions (PDF)

Plan of conference (PDF)





04-06.07.2014

XII Европейская конференция по редким болезням под названием
«Жизнь с редким заболеванием»
Загрузок:

Приглашение (PDF)

Бланк заявки (PDF)

Названия медицинских сессий (PDF)

План конференции (PDF)



24-25.09.2013

II Międzynarodowa Konferencja na Białorusi zadedykowana problemom
Pacjentów z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi


W dniach 24 – 25 września 2013r. w Mińsku na Białorusi po raz drugi odbyła się Międzynarodowa Konferencja zadedykowana Problemom Pacjentów z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi.

Nasze Stowarzyszenie reprezentowały Pani Prezes Teresa Matulka i Przewodnicząca Komisji Rewizyjnej Aneta Trochimiuk.

Podczas konferencji uczestniczyli lekarze z Białorusi, i Europy z Niemiec, Polski, Włoch, jak również sami pacjenci, aby porozmawiać na temat chorób rzadkich, wymienić poglądy i doświadczenia. Oprócz spraw dotyczących samych organizacji pacjenckich i problemów z jakimi borykają się na co dzień chorzy i ich rodziny poruszone zostały tematy naukowe: badania, próba oceny skuteczności dotychczasowych metod leczenia, przedstawienie pacjentom możliwości dostępu do specjalistycznej opieki medycznej, leczenia i rehabilitacji.

Porównując sytuację chorych w Polsce i to co mamy zapewnione dzięki naszemu Stowarzyszeniu: sprzęt medyczno – rehabilitacyjny, leki, środki do pielęgnacji codziennej, możliwość udziału w turnusie czy konferencji i przede wszystkim wsparcie, a sytuację chorych na Białorusi, naprawdę nie mamy powodów do narzekań, oczywiście nadal należy walczyć o jeszcze lepsze jutro dla naszych dzieci.

Na Białorusi chorzy niestety na dzień dzisiejszy nie mają tego co my.

Reasumując w Polsce dzięki naszym wieloletnim działaniom poprawiła się znacznie diagnostyka i specjalistyczna opieka medyczna, chorzy obecnie maja lepszy dostęp do specjalistów i diagnozowani są już we wczesnym dzieciństwie. Konferencje organizowane przez nasze Stowarzyszenie mają ogromne uznanie na całym świecie. Z roku na rok zgłasza się coraz to więcej wybitnych specjalistów z renomowanych placówek z całego świata.

Sporządziła: Aneta Trochimiuk



28-30.06.2013

Sprawozdanie z XI-ej Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich
"Choroby Rzadkie - nadchodzące wyzwania”


Wręczenie nagród Świętej Anny

Mentorką i założycielką naszego Stowarzyszenia jest profesor Anna Tylki-Szymańska. Na jej cześć postanowiliśmy ufundować nagrodę Św. Anny – patronki małżeństw, rodziny, matek i dzieci.

Święta Anna, Anna sprawiedliwa po wielu latach życia doświadczona brakiem potomstwa, żyjąc w cnocie i bojaźni Boskiej modliła się o potomstwo "Pan Bóg przyjął łaskawie jej modlitwę i obdarzył córeczką, której miała nadać imię Maryja; córeczka miała być od dzieciństwa oddana Bogu i pełna Ducha Świętego".

Nagroda Św. Anny corocznie wręczana będzie lekarzom, którzy od wielu lat służą pacjentom i musieli pokonać wiele trudu i znosić wiele przeciwności losu, aby zapewnić wsparcie i pomoc tym niezwykłym pacjentom.

Więcej... (PDF)


Notki biograficzne prelegentów

Od kilku lat wzrasta zainteresowanie chorobami rzadkimi a my, od ponad dziesięciu lat organizujemy konferencje na ten temat. Spiritus movens tej inicjatywy jest Stowarzyszenia MPS i Chorób Rzadkich i inne współpracujące stowarzyszenia i organizacje.

Jest to oddolna inicjatywa pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, którzy ofiarują nam, lekarzom, możliwość poszerzenia wiedzy na temat chorób, o których niewiele można dowiedzieć się na studiach medycznych, ani też w codziennej praktyce.

Przedsięwzięcie zaowocuje dla pacjentów polepszeniem opieki, a może też wcześniejszym wynalezieniem skutecznych leków. W latach ubiegłych mieliśmy okazję gościć wybitych wykładowców, naukowców, lekarzy i wspaniałych uczestników: pacjentów i ich rodziny z różnych stron świata, a zwłaszcza naszych sąsiadów ze środkowej i wschodniej Europy. Spotkania takie inspirują badaczy do poznania nie tylko rozumem, ale i sercem, dla kogo pracują. Organizowane z ogromnym wysiłkiem, ale i wielkim zapałem stanowią swoisty dar od pacjentów dla lekarzy.

Program tegorocznej konferencji jest bardzo zróżnicowany, ale spinają go dwa słowa: choroby rzadkie. Organizatorzy są wdzięczni znakomitym wykładowcom, którzy przyjęli zaproszenie do udziału w XI Konferencji „Choroby rzadkie - nadchodzące wyzwania”.

Więcej... (PDF)

Podziękowania prelegentów i uczestników konferencji (PDF)



28-30.06.2013

XI Europejska Konferencja Chorób Rzadkich
"Choroby Rzadkie - nadchodzące wyzwania”

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zaprasza na międzynarodową konferencję, która odbędzie się w dniach 28-30 czerwca 2013 roku w Spale, malowniczej miejscowości wypoczynkowej w centralnej Polsce.

Atutem Spały jest jej bardzo dobre usytuowanie komunikacyjne: 110 km od Warszawy, 60 km od Łodzi, 9 km od Tomaszowa Mazowieckiego.

Adres Konferencji:

Ośrodek Wypoczynkowo - Szkoleniowy "Zacisze"
Spała, ul. Piłsudskiego 20,
97-215 Inowłódź,

Do pobrania:

Plan konferencji (PDF)

Zaproszenie na Konferencję (PDF)

Formularz zgłoszeniowy (PDF)


Notka informacyjna o konferencji


28-30.06.2013

11th European Conference On Rare Diseases
"Rare Diseases and Upcoming Challenges”

The Society of Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases hereby invites you to attend the international conference held on 28-30 June 2013 in Spała, a picturesque holiday resort located in central Poland.

Amongst the chief assets of Spała is its strategic location: 110 km from Warsaw, 60 km from Łódź, and 9 km from Tomaszów Mazowiecki.

Conference Venue:

Ośrodek Wypoczynkowo - Szkoleniowy "Zacisze"
Spała, ul. Piłsudskiego 20,
97-215 Inowłódź,

Downloads:

Plan of conference (PDF)

The conference invitation (PDF)

Application form (PDF)



28-30.06.2013

XI Европейская конференция по редким болезням
"Редкие болезни – перспективные задачи”

Общество страдающих мукополисахаридозом и редкими болезнями приглашает на международную конференцию, которая состоится 28-30 июня 2013 года в г. Спала - живописной курортной местности в центральной Польше.

Достоинством г. Спала является его очень хорошее коммуникационное местоположение: 110 км от Варшавы, 60 км от Лодзи, 9 км от Томашова Мазовецкого.

Адрес проведения конференции:

Ośrodek Wypoczynkowo - Szkoleniowy "Zacisze"
Spała, ul. Piłsudskiego 20,
97-215 Inowłódź,

Загрузок:

План конференции (PDF)

Приглашение (PDF)

Бланк заявки (PDF)



06-08.07.2012

Podsumowanie X Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich
Pt: "Przybliżyć Choroby Rzadkie”
Szczegółowy plan konferencji oraz wykaz prelegentów (PDF)

Abstrakty prelegentów:

Abstrakt Cristina Drugan (PDF)

Abstrakt Iwona Stępniak (PDF)

Abstrakt Joanna Jutkiewicz-Sypniewska (PDF)

Abstrakt Tomasz Kmieć (PDF)

Abstrakt Agnieszka Ługowska, Anna Tylki-Szymańska (PDF)

Abstrakt Moeen Alsayed (PDF)

Abstrakt Małgorzata Musielak (PDF)

Abstrakt Małgorzata Musielak, Agnieszka Ługowska (PDF)

Streszczenia prelekcji:

Prelekcja Krzysztof Kałwak (PDF)

Prelekcja Małgorzata Musielak i Agnieszka Ługowska (PDF)


Dr Maciej Machaczka

Chciałem jeszcze raz, tym razem droga pisemna ze Sztokholmu, serdecznie podziękować za zaproszenie i pobyt w lipcu w Cedzynie na konferencji poświęconej chorobom rzadkim. Z mojego, lekarskiego punktu widzenia, konferencja prezentowała niezwykle wysoki, rzadko spotykany w Polsce, poziom naukowy. Z przyjemnością słuchałem wspaniałych wykładów wybitnych specjalistów z kraju i zagranicy zgromadzanych na tej konferencji. Ponadto chciałbym podkreślić bardzo dobra organizacje i wspaniałą atmosferę całego spotkania, również w jego częściach pozanaukowych i socjalnych. Są to ważne aspekty, zbliżające pacjentów, ich rodziny i medyków, których nie można przeceniać. Sama formuła wspólnego spotkania pacjentów i lekarzy jest nie tylko ciekawa, ale również bardzo efektywna i nowoczesna. Jestem pod wrażeniem entuzjazmu i chęci pomocy organizatorów w żółto niebieskich koszulkach i barwach Stowarzyszenia w czasie trwania konferencji. Naprawdę bardzo serdecznie dziękuje za mile chwile w Cedzynie. Mam nadzieje, ze był to dopiero początek naszej dalszej współpracy.

Życzę Pani dużo zdrowia, sil fizycznych i psychicznych oraz dalszych sukcesów w pracy na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi.


Moeen Al-Sayed, MD

I would like to express my deepest appreciation for the warm welcome and the wonderful hospitality we enjoyed during our stay in Cedzyna. Some of the topics in the conference were very interesting. The dedication of presenting physicians to these rare and ultra rare diseases in-spite of all odds was evident. The session addressing concerns of patients and their families was emotionally touching. I have learnt a lot in the congress.

My best to you and all who have contributed to the organization of the congress.

Moeen Al-Sayed, MD, FACMG Chairman
Department of Medical Genetics King Faisal Specialist hospital & Research Center


Witam serdecznie,
Gratuluje organizacji i dziękuje za możliwość uczestnictwa w konferencji dot. chorób rzadkich.
Pozdrawiam,
Piotr Buda
Klinika Pediatrii IPCZD


Mirjam Wamelink

Dear Teresa,
I really enjoyed the conference and am very grateful for
the invitation.
With friendly regards,
Mirjam Wamelink






Teresa Gugała

Szanowna Pani Tereso,

W imieniu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym, ale przede wszystkim w imieniu własnym, chciałam raz jeszcze podziękować za możliwość uczestniczenia w konferencji. Jestem pod dużym wrażeniem, że udało się Pani przygotować wydarzenie tych rozmiarów, ale widać, że robi to Pani z pasji i chęci. Wykłady, spotkania z lekarzami, integracja chorych - to wszystko złożyło się na bardzo ciekawą i udaną całość.

Mam nadzieję na stały kontakt z Panią i współpracę naszych Stowarzyszeń. Bardzo proszę też o informowanie mnie o możliwych spotkaniach w ministerstwie oraz innych urzędach i instytucjach, czy też o wydarzeniach, które dają możliwość wpłynięcia na decyzje, od których zależy zdrowie lub nawet życie pacjentów.

Pozdrawiam i życzę dużo sił na przyszłość,
Teresa Gugała


Jörn Oliver Sass

Dear organizers of the Cedzyna conference,

I do not want to miss to thank you again for your kind invitation to the X European Conference on Rare Diseases. It was a fascinating conference which shed light on many important and interesting topics around inborn errors of metabolism. I am really glad that I could attend the meeting.

Thank you very much and all the best for your future work,

Prof. Dr. Jörn Oliver Sass
Universitäts-Kinderspital Zürich
Klinische Chemie & Biochemie


Krzysztof Kałwak

Szanowna Pani Tereso,

Bardzo dziękuję za miłe przyjęcie w Cedzynie, było to naprawdę znakomite spotkanie....
serdeczne pozdrowienia
Krzysztof Kałwak





Mojca

Dear Dr. Matulka,

I would like to express my gratitude once more. It has been a very nice experience to take part at your MRS/rare diseases meeting. I was very positively surprised with the professional level of the meeting. I am hoping that you will keep your energy for the further help to the patients in the future because you are doing it very well.

Best wishes to you and your Organizers and Scientific Comittee members

University Medical Centre Ljubljana
University Children's Hospital Ljubljana
Department. of Endocrinology, Diabetes and Metabolic Diseases

Droga p. Teresa,

Jeszcze raz chcę podziękować pani za wspaniałą konferencje w Cedzynie. Było dużo przyjemnych chwil będąc w polskim towarzystwie.
Serdecznie dziękuję.
Pozdrawiam
Grażyna
P.S. Myślę ze spotkamy się i w następnym roku.


Jolanta Wierzba

Kochana pani Tereso

Pragnę pani napisać ze Konferencja była SUPER!!!
Jest Pani nie tylko Wielkim Organizatorem ale uroczą, pełną ciepła kobietą.
Serdecznie pozdrawiam z Gdańska






Lut

Teresa,

First of all, I want to congratulate you for the wonderfull congress, you organised. You have a very good team, that's very helpfull for you, I think. It was a pity, that I just, at the end, discoverd, that your daughter understands and speaks English. She is also a wonderfull lady, she was also the whole time very busy.

It was very nice of you that we could have a meeting with the other patient organisations, who attended the conference. It are all very nice people and I hope we can collaborate very well tgoegether, so we can make the world a litle bit better. So, I hope that we can work out some practical helpprogram, so we can really make a difference for the patients in daily life.

Hope to meet you again, soon
Kind regards
Lut

Drodzy Anna, Teresa

chciałbym wyrazić moją najgłębszą wdzięczność za ciepłe przyjęcie i wspaniałą gościnność Czuliśmy się wspaniale podczas naszego pobytu w Cedzynie. Tematy konferencji były bardzo interesujące. Poświęcenie szkoleniu lekarzy dla chorób rzadkich i ultra rzadkich. Sesja dla pacjentów i ich rodzin była emocjonalnie poruszająca. Wiele nauczyłem się od was na Kongresie.

Moje najlepsze dla Ciebie i wszystkich którzy przyczynili się do organizacji kongresu podziękowania.

Moeen



26-27.06.2012

MPS International Network Meeting

W dniach 26 - 27 czerwca odbyło się w Holandii w Leeuwenhorst międzynarodowe spotkanie organizacji zrzeszających pacjentów, rodziny i przyjaciół chorych na MPS - MPS International Network Meeting Polskę reprezentowały panie Teresa i Justyna Matulka.

Oprócz spraw dotyczących samych organizacji pacjenckich poruszone zostały bieżące tematy naukowo-organizacyjne: badania kliniczne, perspektywy nowych leków, próba oceny skuteczności dotychczasowych metod leczenia.

Dr Celeste Decker opowiedziała o terapii enzymatycznej i badaniach klinicznych przeprowadzanych przez firmę BioMarin dla MPS IVa (choroba Morquio). Obecnie przygotowywane jest badanie kliniczne dla pacjentów bardzo słabo chodzących, dla pacjentów poniżej 5 roku życia i dla pacjentów z problemami sercowo-oddechowymi. Złożenie dokumentów do zarejestrowania leku (terapii enzymatycznej) odbędzie się najprawdopodobniej w pierwszym kwartale 2013 roku, a do ostatecznego zatwierdzenia upłynie od 8 do 15 miesięcy.


Badania kliniczne dla MPSII, IIIa i IIIb przeprowadzane przez firmę Shire przedstawił dr Patrick Haslett. Dla MPS typu II bada się skuteczność narzędzia służącego do wprowadzenia rurki do kanału mózgowo-rdzeniowego, przez którą podaje się lek i odciąga płyn mózgowo-rdzeniowy. Udział w badaniu jest możliwy dla pacjentów, którzy wcześniej otrzymywali już leczenie enzymatyczne. Przeszczep szpiku natomiast wyklucza ich z tych prób klinicznych. Dla MPS typu IIIa prowadzone są wstępne testy neurologiczne. Rekrutowani są już pacjenci do wstępnych badań klinicznych dla MPS typu IIIb.


Dr Brian Bigger z Wielkiej Brytanii opowiedział o genisteinie: mechanizmie działania, wpływie na stan pacjenta i o różnicach między Genisteiną „naturalną”, pozyskiwaną z soi, a syntetyczną. Na pytanie o zastosowaniu syntetycznej genisteiny u pacjentów z MPS III dr Braian podkreślił, że wszelkie badania kliniczne wykonywane są z użyciem genisteiny naturalnej, syntetyczna podawana jest wyłącznie kilku pacjentom w USA i jednemu w Brazylii, ze względu na to, że lekarze raczej nie zgadzają się na jej przepisywanie. O skuteczności syntetycznej genisteiny, z powodu braku badań na ludziach, nie można na razie nic powiedzieć. Na późniejszym wykładzie naukowym Dr Fritz Wijburg stwierdził, że syntetyczna genisteina podawana w większych dawkach możne mieć działanie podobne do hormonów, a więc powodować poważne efekty uboczne.

MPS International Network Meeting poprzedziło 12 Międzynarodowe Sympozjum o MPS i Chorobach Pokrewnych, zorganizowane zarówno dla lekarzy, naukowców i fizjoterapeutów jak i pacjentów i ich rodzin. Sesje naukowe podzielone były na części dotyczące tematyki: kostno-stawowej, mięśniowo-szkieletowej, mózgowej, nowoczesnych metod leczenia jak również wyceny kosztów leczenia enzymatycznego. W skład Komitetu Naukowego wchodziła p. prof. Anna Tylki-Szymańska.

Na sesji plakatowej wystawiono 147 plakatów w tym 6 plakatów z Polski.

Sesje dla rodzin miały charakter mniej naukowy, a bardziej integracyjny i dzielenia się doświadczeniami.

Następne Sympozjum odbędzie się w 2013 roku w Brazylii.



08-10.12.2011

Podsumowanie międzynarodowej konferencji w Genewie poświęconej badaniom w kierunku leczenia mukopolisacharydoz

W dniach 8-10 grudnia 2011 r. w Genewie odbyła się międzynarodowa konferencja poświęcona badaniom dotyczącym leczenia mukopolisacharydoz. Naukowcy i lekarze z różnych krajów (Australii, Austrii, Danii, Francji, Hiszpanii, Kanady, Polski, Szwecji, Szwajcarii, USA, Wielkiej Brytanii i Włoszech) prezentowali wyniki najnowszych prac naukowych oraz klinicznych nad mukopolisacharydozami. W konferencji uczestniczyli także przedstawiciele organizacji pacjentów w całego świata (od Argentyny przez Francję, Polskę, Szwajcarię do Rosji). Konferencja ta stanowiła zatem nie tylko forum do zaprezentowania prac naukowych, lecz także dawała możliwości dyskusji pomiędzy ludźmi nauki i lekarzami a pacjentami i ich rodzinami. Poniżej przedstawione będzie podsumowanie najważniejszych informacji jakie zostały zaprezentowane na tej konferencji.

Prof. John Hopwood (Australia) przedstawił wyniki badań jasno wskazujących na to, że tylko wczesne rozpoczęcie leczenia mukopolisacharydozy, niezależnie jakiego typu i niezależnie jaką metodą, może dawać nadzieję na pełną jego skuteczność. Wyniki eksperymentów na zwierzętach wskazały, że enzymatyczna terapia zastępcza jest najbardziej skuteczna gdy zostanie rozpoczęta jeszcze przed pojawieniem się pierwszych objawów choroby. Natomiast rozpoczęcie terapii w zaawansowanym stadium choroby nie tylko nie pozwala na cofnięcie się nieodwracalnych zmian chorobowych, ale nawet podany do organizmu enzym nie dociera efektywnie do lizosomów, czyli organelli komórkowych, w których powinien działać. W takich warunkach poprawa nawet tych objawów, które powinny być potencjalnie odwracalne staje się bardzo trudna. Wniosek z tych badań płynie taki, że jeśli jest dostępne leczenie, to należy je rozpoczynać natychmiast po potwierdzonej diagnozie. Natomiast w przypadku braku zarejestrowanej metody leczniczej, ważne jest aby jak najdłużej utrzymywać pacjenta w jak najlepszej formie, tak aby wtedy, gdy będzie dostępne leczenie mogło ono przynosić efekty.

Sanfilippo. Doświadczenia przeprowadzone na modelu mysim, wykonane we współpracy pomiędzy Uniwersytetem w Manchesterze a Uniwersytetem Gdańskim, wykazały, że kilkumiesięczne podawanie syntetycznej genisteiny w dawce 160 mg/kg/dzień zwierzętom chorym na MPS IIIB spowodowało zmniejszenie spichrzania glikozoaminoglikanów i gangliozydów w mózgu i zmniejszenie poziomu reakcji zapalnych w mózgu. Co jest szczególnie ważne, po dziewięciomiesięcznym leczeniu, zachowanie się myszy chorych na MPS IIIB było nieodróżnialne od zachowania się zdrowych myszy, przy czym myszy chore ale nie leczone wykazywały bardzo poważne zaburzenia zachowania i defekty w uczeniu się (analogiczne do objawów występujących u dzieci chorych na chorobę Sanfilippo). W Wielkiej Brytanii rozpoczęto starania o uzyskanie zgody na przeprowadzenie badań klinicznych nad zastosowaniem syntetycznej genisteiny w leczeniu MPS III, z podwójnie ślepą próbą i kontrolą placebo. Aktualnie nie ma jednak jeszcze źródła finansowania takich badań.

Prof. Grzegorz Węgrzyn (Polska) przedstawił mechanizmy działania genisteiny, jakie mogą być istotne podczas leczenia MPS. Oprócz głównego mechanizmu, polegającego na obniżeniu wydajności syntezy glikozoaminoglikanów (w wyniku hamowania aktywności genów kodujących enzymy niezbędne do syntezy tych związków), genisteina dodatkowo wykazuje kilka innych ważnych właściwości. Mianowicie, obniża ona poziom syntezy gangliozydów (związków, które uszkadzają komórki nerwowe gdy występują w nadmiarze, a tak dzieje się u chorych na MPS), działa przeciwzapalnie (a reakcje zapalne w mózgu uważane są za jedną z przyczyn objawów neurologicznych u pacjentów z MPS), chroni przed stresem oksydacyjnym (który prowadzi do uszkodzenia komórek, a który jest nasilony w organizmach chorych na MPS). Genisteina także zwiększa poziom syntezy białek, które są odpowiedzialne za tworzenie się nowych połączeń nerwowych w mózgu. To właśnie upośledzenie tworzenia się tych połączeń najprawdopodobniej powoduje zaburzenia uczenia się chorych na MPS III. Dlatego też tą aktywnością genisteiny można próbować tłumaczyć efektywność jej działania w przywracaniu chorym myszom zdolności do uczenia się i normalnego zachowania, co było uwidocznione w doświadczeniach omawianych przez dr Biggera (opisanych powyżej).

Dr Magdalena Narajczyk (Polska) zaprezentowała wyniki badań eksperymentalnego leczenia MPS III z zastosowaniem bogatego w genisteinę ekstraktu sojowego (preparat Soyfem). Wyniki tych prac wskazują, że użycie dawki odpowiadającej 15 mg genisteiny na 1 kg masy działa dziennie poprawia skuteczność leczenia w porównaniu do stosowania niższych dawek.

Mgr Marta Moskot (Polska) przedstawiła rezultaty prac zmierzających do szczegółowego mechanizmu działania genisteiny na syntezę glikozoaminoglikanów. Zidentyfikowała ona konkretne geny, których aktywność jest hamowana bądź pobudzana przez genisteinę. Co ciekawe, genisteina nie tylko hamuje aktywność genów związanych z syntezę glikozoaminoglikanów ale również stymuluje aktywność genów kodujących enzymy biorące udział w rozkładzie tych związków. Zatem genisteina może dodatkowo podwyższać resztkową aktywność defektywnych enzymów w komórkach pacjentów cierpiących na MPS.

Mgr Izabela Chmielarz (Polska) zademonstrowała wyniki wstępnych badań nad zastosowaniem łączonej terapii: enzymatycznej i genisteiny. Doświadczenia przeprowadzone były na hodowlach komórkowych MPS I. Wydaje się prawdopodobne, że taka łączona terapia może dawać efekty lepsze niż każda z terapii stosowanych oddzielnie.

Prof. Daniel Sherman (Francja) przedstawił wyniki doświadczeń, z których wynika iż zastosowanie mieszaniny różnych izoflawonów (grupy związków do której należy także genisteina) powoduje skuteczniejsze zmniejszenie spichrzania glikozoaminoglikanów w komórkach pobranych od chorych na MPS III i MPS VII niż w przypadku zastosowania któregokolwiek izoflawonu osobno. Daje to nadzieję na zwiększenie efektywności terapii izoflawonowej, niemniej jednak są to dopiero wstępne wyniki badań. Prof. Sherman omówił też rezultaty badań, w których obserwowano obniżenie reakcji zapalnych oraz stresu oksydacyjnego u myszy, którym podawano wysokie dawki aspiryny. Tego typu terapia jest jednak problematyczna, gdyż wiadomo, że podawanie aspiryny dzieciom jest niebezpieczne i może prowadzić do bardzo poważnych powikłań.

Dr Serge Braun (Francja), Dr Haiyan Fu (USA), Dr Douglas McCarthy (USA) i Dr Marc Tardieu (Francja) zaprezentowali najnowsze osiągnięcia w zakresie terapii genowej MPS, z wykorzystaniem różnych wektorów wirusowych. Badania nad terapią genową rozwijają się bardzo intensywnie i aktualnie we Francji pierwsi pacjenci chorzy na chorobę Sanfilippo rozpoczęli próbę kliniczną. W tym przypadku problemem jest efektywne dostarczenie wirusów niosących geny odpowiednich enzymów do mózgu. We wspomnianej próbie klinicznej preparaty podawane są bezpośrednio poprzez iniekcję do mózgu poprzez otwory nawiercone w czaszce pacjenta.

Dr Robin Jackman (USA) omówił koncepcję i wstępne wyniki badań nad terapią polegającą na zahamowaniu przyłączania grup siarczanowych do glikozoaminoglikanów, dzięki czemu związki te mogą być rozkładane nawet przy braku niektórych enzymów. Rezultaty tych badań są obiecujące, niemniej jednak wymagane są dalsze eksperymenty nad skutecznością tej metody oraz nad określeniem potencjalnych efektów niepożądanych stosowania związków hamujących modyfikację glikozoaminoglikanów.

Prof. Maurizio Scarpa (Włochy) podsumował efekty enzymatycznej terapii zastępczej u chorych na MPS VI. Potwierdził poprzednio sygnalizowane zjawisko, że znacznie lepsze efekty uzyskuje się w przypadku wczesnego rozpoczęcia terapii.

Dr. Jon Tinsley (Wielka Brytania), Prof. Matthieu Sollogoub (Francja), Prof. Olivier Martin (Francja) i Prof. Tanje Wrodnigg (Austria) zaprezentowali rezultaty badań nad zastosowaniem farmakologicznych chaperonów w próbach leczenia MPS. Farmakologiczne chaperony to związki niskocząsteczkowe, które mogę podwyższać aktywność defektywnych enzymów. Mimo interesujących wyników badań przeprowadzonych na enzymach i hodowlach komórkowych, ta terapia ma kilka potencjalnych minusów. Po pierwsze, jest nieskuteczna w przypadku mutacji powodujących całkowity brak enzymu. Po drugie, praktycznie każdy typ mutacji wymaga zastosowania innego związku chemicznego jako chaperonu – stąd pojawia się wątpliwość czy z punktu widzenia ekonomicznego będzie możliwe wprowadzenie leków specyficznych dla pojedynczych mutacji, czyli działających jedynie w przypadku bardzo ograniczonej liczby pacjentów. Po trzecie, farmaceutyczne chaperony najczęściej hamują aktywność zdrowej formy enzymu, zatem istnieją obawy o potencjalne efekty niepożądane takich leków.

Prof. Marco Sardiello (USA) przedstawił koncepcję nowego rodzaju terapii, polegającej na stymulowaniu tworzenia lizosomów. Wykryto bowiem gen odpowiedzialny za aktywację dużej grupy genów kodujących białka lizosomalne. W związku tym, potencjalnie można by zwiększać poziom resztkowej aktywności defektywnych enzymów jeśli udałoby się skutecznie stymulować omawiany gen.

Dr Thomas Jensen (Dania) zaprezentował bardzo ciekawą koncepcję użycia białka chaperonowego w potencjalnym leczeniu MPS. Białka chaperonowe pomagają innym białkom uzyskać właściwy kształt, zatem mogłyby potencjalnie zwiększać aktywność defektywnych enzymów. W przeciwieństwie do małych farmakologicznych chaperonów, białka chaperonowe nie są specyficzne do określonych mutacji, lecz działają w sposób ogólny na każde białko. Wstępne wyniki badań są zachęcające a prace nad tym nowym potencjalnym typem terapii będą kontynuowane.

Na zakończenie konferencji, Prof. Dao Pan (USA) zapoznała jej uczestników z nową metodą dostarczania enzymu przez barierę krew-mózg. Przyłączając do enzymu działającego leczniczo w MPS I (alfa-L-iduronidazy) białko, które jest w naturalny sposób transportowane przez barierę krew-mózg, można było dostarczyć enzym do mózgu myszy. Stwarza to potencjalną możliwość opracowania enzymatycznej terapii zastępczej do leczenia nie tylko objawów somatycznych ale także neurologicznych w mukopolisacharydozach.

W podsumowaniu należy stwierdzić, że konferencja w Genewie stanowiła znakomitą możliwość zapoznania się z aktualnym stanem badań nad metodami leczenia MPS. Zaprezentowano praktycznie wszystkie rodzaje terapii, jakie aktualnie są rozważane w stosunku do tych chorób. Ożywione dyskusje w przerwach pomiędzy wykładami potwierdziły, że zorganizowanie takiej konferencji było znakomitym pomysłem i na pewno przyczyniło się nie tylko do wymiany poglądów naukowych lecz także do zaznajomienia pacjentów i ich rodzin z tym, co nauka ma im do zaoferowania na dzień dzisiejszy oraz w najbliższej przyszłości.

W konferencji brali udział prof. Grzegorz Węgrzyn, Uniwersytet Gdański, Teresa Matulka i Małgorzata Doroba Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie.

Sprawozdanie przygotowali:
Prof. Grzegorz Węgrzyn
Teresa Matulka


05.04.2011

IX Wschodnioeuropejska Konferencja Naukowo - Szkoleniowa

Drodzy Państwo

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie, zaprasza na IX Wschodnioeuropejską Konferencję Naukowo - Szkoleniową Pt:

"Choroby Rzadkie- diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem"

Konferencja odbędzie się w dniach od 15 do 17 lipca 2011 roku w Cedzynie koło Kielc. Uczestniczyć w niej będą wybitni naukowcy w dziedzinie Mukopolisacharydozy i rzadkich chorób, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, Liderzy organizacji pacjenckich z kraju i zagranicy. Przedstawiciele Rządu.

Adres Konferencji:
Hotel "ECHO" w Cedzynie
Ośrodek Rehabilitacyjno-Wypoczynkowy, 25-900 Kielce

Do pobrania:

Zaproszenie na Konferencję (PDF)

Formularz zgłoszeniowy (DOC)


9th East European Scientific - Training Conference

The Board of Polish Society of Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases located in Gloskow invite to the 9th East European Scientific-Training Conference

"Rare Diseases - diagnosis, treatment and patient care"

The conference will be held from 15 to 17 July 2011 in Cedzyna near Kielce. Outstanding scientists in the field of mucopolysaccharidosis and rare diseases, the doctors treating the enzyme replacement therapies, leaders of patient organizations in the country and abroad and representatives of the government will participate in it.

the Conference Venue:
"ECHO" Hotel in Cedzyna
Training - Holiday Resort , 25-900 Kielce

Downloads:

The conference invitation (PDF)

Registration form for doctors/scientists/civil servants (DOC)

Registration form for patients/carers (DOC)




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web