23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


Wydarzenia

05.04.2011 - Światowy Dzień MPS i Chorób Rzadkich

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie, zaprasza na Spotkanie inauguracyjne z okazji Światowego dnia chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie Pt:

"Dzieci z chorobami rzadkimi - pomóżmy im godnie żyć"

Obchody Światowego dnia chorych na MPS i Choroby Rzadkie odbędą się 14 maja od godz. 12:00-17.00 w Centrum Piaseczna.
Uczestniczyć w niej będą lekarze, urzędnicy administracji, chorzy i ich opiekunowie z całej Polski, Liderzy organizacji pacjenckich reprezentujący Choroby Rzadkie, Prasa, Radio i TV, Przedstawiciele Starostwa i Gminy Piaseczno.
W spotkaniu także wezmą udział: zespoły muzyczne i taneczne.

Celowość zorganizowania Światowego dnia MPS i Chorób Rzadkich jest propagowanie wiedzy i podjęcie działań w kierunku stosowania właściwej diagnostyki oraz zabezpieczenie refundacji leków sierocych, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i właściwej opieki socjalnej. Robimy wszystko, aby rozwijać stałą współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów z chorobami rzadkimi, poprzez stałą współpracę, chcemy poprawić ciężką sytuację chorych na choroby rzadkie.

Z pozdrowieniami,
Teresa Matulka
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

telefon fax.+48 0 22 757 81 97
Tel. kom. +48 605 36 88 40
www.chorobyrzadkie.pl


Plan spotkania integracyjnego z okazji Światowego dnia MPS i Choroby Rzadkie

Powitanie i Otwarcie Światowego dnia MPS i Choroby Rzadkie min.
12:00-12:10 Teresa Matulka Prezes Stowarzyszenia MPS i Chorób Rzadkich Otwarcie i powitanie 15
Prof. Anna Tylki Szymańska CZD Kilka słów o chorobie 25
12:10-12:20 Jan Dąbek Starosta Powiatu Piaseczyńskiego Otwarcie i powitanie 10
12:20-12:30 Zdzisław Lis Burmistrz Miasta i Gminy Piaseczno Otwarcie i powitanie 10
Majka Jeżowska
12:30-13:10 Majka Jeżowska Koncert dla dzieci 40
Zespół wokalno-taneczny "Lazurki"
13:10-13:50 "Lazurki" Zespół Folklorystyczny Występ wokalno taneczny 40
Zespół wokalno-taneczny "Bartek"
13:50-14:20 "Bratek" Występ wokalno taneczny 30
Zespół wokalno-taneczny "FASOLKI"
14:20-14:55 "Fasolki" Pierwsza część występu Zespołu Dziecięcego "Fasolki" koncert 35
Konkursy Ewy Chotomskiej
14:55-15:30 "Fasolki" druga część występu Zespołu Dziecięcego "Fasolki" Występ wokalno taneczny 35
Występ Zespołu muzycznego
15:30-16:10 Zespół ACCORD koncert 40
Kutnowski zespół pieśni i tańca
16:10-17:00 Kutnowski Zespół Pieśni i Tańca Występ wokalno taneczny 50
Pożegnanie i zamknięcie Światowego dnia MPS i Choroby Rzadkie
17:00-17:20 Teresa Matulka Prezes Stowarzyszenia MPS i Chorób Rzadkich Pożegnanie 10
18:00-20:00 Kolacja z uczestnikami spotkania integracyjnego


Do pobrania:

Zaproszenie dla Członków Stowarzyszenia (PDF)

Zaproszenie dla Urzędów (PDF)



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web