23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit



Przedstawiciele Chorób Rzadkich

Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie wyznaczył przedstawicieli chorób, które zrzesza Stowarzyszenie,

Nasza organizacja ma dwudziestoletnie doświadczenie w realizowaniu powierzonych nam zadań. Przedstawione poniżej osoby reprezentować będą chorych podopiecznych naszego Stowarzyszenia.

Można do nich się zwracać we wszystkich nurtujących nas sprawach, będą one doradzać i kierować jeżeli nie będą w stanie sami pomóc. Są to osoby godne zaufania i mające duże doświadczenie życiowe w leczeniu i pokonywaniu trudności życia codziennego.

W razie potrzeby udzielą informacji na temat: leczenia, specjalistycznej opieki medycznej, rehabilitacji, opieki socjalnej i problemów związanych z chorobą.

Anna Kurdyn

mama dziecka chorego z
Zespołem Krabbego

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Elżbieta Szymończyk

mama dwóch chłopców chorych na
Leukodystrofię Metachromatyczną

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Piotr Grela

chory na
Mukopolisacharydozę typ I Hurler

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Renata Żytkiewicz

mama dziecka chorego na
Mukopolisacharydozę typ III Sanfilippo B

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Justyna Matulka

chora na
Mukopolisacharydozę typ IV A Morquio

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Halina Janczewska

mama dziecka chorego na
Mannozydozę

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Paulina Zalewska

mama dziecka chorego na
Mukolipidozę typ II

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Dorota Kołodziejczyk

chora na
chorobę Pompe

email: dorakolodziejczyk@gmail.com
email: biuro@chorobyrzadkie.pl
Grzegorz Cąbrzyński

Moderator Strony Internetowej
chory na
MPS typ IV B Morquio

email: biuro@chorobyrzadkie.pl



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web