20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:


Koordynatorzy

Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie informuje, że osobami do reprezentacji pacjentów ze wszystkimi typami Mukopolisacharydozy i Chorób Rzadkich w :

  • Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka,
  • Ministerstwie Zdrowia,
  • Narodowym Funduszu Zdrowia,
  • Urzędach Administracji Państwowej,
  • Szpitalach,
  • Itp.

Zarząd Stowarzyszenia wyznaczył koordynatorów, którzy mają doświadczenie, wrażliwość, kompetencje i wiedzę na temat choroby i potrzeb osób z chorobami rzadkimi.

Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi realną i opartą na ogromnych osiągnięciach działalność od marca 1990 roku (21 lat). Stale rozszerza i rozwija swoją działalność, obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkie zdiagnozowane w Polsce mukopolisacharydozy i inne choroby rzadkie, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej. Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających - około 500 osób.

Stowarzyszenie dla swoich podopiecznych, lekarzy, terapeutów i osób bezpośrednio zainteresowanych pomocą osobom z chorobami rzadkimi corocznie organizuje m.in.:

  • Konferencje Naukowo – Szkoleniowe „Choroby Rzadkie - diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem”,

  • IX konferencja rodzinna 2011 rok
    od lewej dr T. Kmieć, prof. Tylki Szymańska, G. Ofierska, dyr. J. Graliński, dr K. Łanda        mgr Jolanta Marucha

  • Czternastodniowe turnusy rehabilitacyjno-szkoleniowe, organizowane w ostatnich latach w Cedzynie koło Kielc,

  • Cedzyna 2011 rok turnus rehabilitacyjny
    Uczestnicy turnusu 2011 rok członkowie Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie oraz Federacji z Europy Centralnej i Wschodniej

  • Ośmiodniowe Spotkania Noworoczne, w tym: Mikołaj, Szopka Wigilijna z udziałem dzieci, wspólne powitanie Nowego Roku.

  • Szopka wigilijna                                                         Mikołaj

    Uczestniczą podopieczni Stowarzyszenia                                                                     Uczestniczą podopieczni Stowarzyszenia

  • kilkudniowe spotkania integracyjne np.: światowy dzień MPS i choroby Rzadkie, pikniki, koncerty , festyny.

  • Światowy Dzień MPS i Choroby Rzadkie
    Uczestniczą podopieczni Stowarzyszenia, zespoły muzyczne, lekarze

  • finansuje badania naukowe, prowadzone przez Profesor Annę Tylki Szymańską i Profesora Grzegorza Węgrzyna.
  • zakupuje sprzęt medyczno-rehabilitacyjny dla szpitali, które zapewniają specjalistyczną opiekę medyczną osobom z chorobami rzadkimi oraz dla podopiecznych Stowarzyszenia.
  • Stowarzyszenie apeluje również o utworzenie Referencyjnego Centrum Leczenia Chorób Rzadkich oraz rozpoczęcie intensywnych prac nad Narodowym Planem dla wszystkich chorób rzadkich.

Idea rozwoju współpracy pacjentów w ramach Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie oraz Federacji Pacjentów w Europie Centralnej i Wschodniej, wynika z głębokiego przekonania, że wspólne działania i wieloletnie bezpośrednie doświadczenie w sprawowaniu opieki nad pacjentem z chorobą rzadką pozwolą w drodze dialogu doprowadzić do zorganizowania efektywnego systemu zapewniającego terapię oraz opiekę dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce i Europie.




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web