20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Jak zostać członkiem Stowarzyszenia?

Otrzymaliście diagnozę, że Wasze dziecko cierpi na genetyczną nieuleczalna chorobę...
NIE WIECIE CO DALEJ...
zadzwońcie, napiszcie do naszego Stowarzyszenia

W 1990 r. z inicjatywy Profesor Anny Tyłki Szymańskiej, utworzyliśmy Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie nie tylko dla siebie i naszych dzieci, ale i dla tych, którzy teraz i w następnych latach dołączą do nas i zechcą wspólnie z nami podjąć się działań na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Stanęliście podobnie jak my kiedyś w obliczu szokującej prawdy o chorobie swojej lub waszego dziecka.
Potrzebujecie czasu, żeby oswoić się z myślą, że to właśnie Wy będziecie tymi, którzy stojąc u progu nieznanej dla siebie sytuacji funkcjonowania rodziny z dzieckiem dotkniętym niesprawnością fizyczną lub psychiczną, uświadomicie sobie, że niepełnosprawność dziecka nie upokarza go jako człowieka, ale może stanowić trwałe źródło wyrozumiałości, miłości i szczęścia.

Jesteśmy z Wami!!!

Niestety z uwagi na bardzo rzadkie występowanie chorób rzadkich, wiedza medyczna na dzień dzisiejszy jest nadal uboga i obecnie najlepszymi specjalistami w tej dziedzinie są rodzice opiekujący na co dzień chorym dzieckiem. Utworzyliśmy to Stowarzyszenie po to, by służyć poradą, doświadczeniem i własną wiedzą, pomóc Wam tę prawdę zrozumieć.
Jesteśmy dziś z wami i chcemy uczestniczyć w Waszych problemach pomimo, że niejednokrotnie sami potrzebujemy pomocy i wsparcia innych. W ogromie problemów, które przynosi nam codzienne życie z chorym dzieckiem, usiłujemy dać coś od siebie dla wspólnoty, którą tworzymy. Chcemy was i wasze problemy poznać, aby móc wspólnie je pokonywać i przeciwstawiać się im. Razem możemy sprawić, aby życie nasze i naszych dzieci przebiegło godne bez bólu i cierpień.


Nie chcemy żebyście zostali sami z Waszymi problemami

Nie chcemy, abyście z Waszymi problemami zostali sami. Wiemy, że zechcecie zdobyć jak najwięcej informacji o chorobie Waszego dziecka, a także poznać opinie i doświadczenia innych rodzin posiadających dzieci z tym samym schorzeniem. W celu realizacji tej zasadniczej idei i służy Stowarzyszenie zostało założone przez rodziny dzieci chorych na rzadkie choroby genetyczne.
Zapraszamy was gorąco do współpracy im nas więcej tym jesteśmy silniejsi, aby przeciwstawić się chorobie i zapobiegać problemom z nią związanymi. W ilości siła kilka osób nikt nie zauważy, ale z grupą kilkaset osobową wszyscy będą musieli się liczyć.


Ty już wiesz gdzie tej informacji szukać!
Wypełnij kartę zgłoszeniową i wyślij ją na adres Stowarzyszenia.



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web