23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Zarząd i komisje

Teresa Matulka – Prezes Zarządu Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie

Mama dała mi na imię Teresa „Patronka dzieci” mąż nazwisko Matulka i w tym kierunku potoczyło się moje życie. Ja i dwoje mich dzieci chorujemy na MPS IVA.
Pobyt na turnusie 1995 roku zrobił na mnie ogromne wrażenie, zobaczyłam tam inny świat inne potrzeby i priorytety. Zrozumiałam że jest to właśnie MÓJ świat i moje przeznaczenie. Tego samego roku zostałam vice prezesem Zarządu w roku 2000 prezesem Zarządu Stowarzyszenia-funkcję tę sprawuje charytatywnie do dziś. W 2001 r. adoptowałam dwoje dzieci chorych na Wrodzoną łamliwość kości i Mózgowe Porażenie dziecięce.

Moje motto: Rodzimy z czystą kartą i jaki sobie napiszemy scenariusz to w takiej sztuce gramy. Tytuł mojej sztuki „Pomoc nieuleczalnie chorym dzieciom” staram się grać swoją rolę najlepiej jak umiem. Nie jestem związana z funkcją tylko z potrzebującymi pomocy dziećmi oddaję im całą siebie i bez nich nie wyobrażam sobie życia.


Aneta Trochimiuk - vice Prezes Zarządu Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie

Mężatka, syn Jakub urodzony 06.04.2003r. chory na MPS typ IVA Morquio.
W Stowarzyszeniu od marca/kwietnia 2007r. Jestem vice Prezesem Zarządu Stowarzyszenia MPS. Absolwentka Wyższej Szkoły Handlu i Finansów Międzynarodowych w Warszawie oraz Akademii Humanistyczno Ekonomicznej w Łodzi (Odział zamiejscowy Międzyrzec Podlaski).
Staram się pomagać innym aby życie moje nabrało sensu i wartości.






Marzena Bartków – vice Prezes Zarządu Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie

Nazywam się Marzena Bartków, jestem mamą 10 letniego Kacpra, który choruje na Mukopolisacharyzodę III A. Jestem V-ce Prezesem Zarządu Stowarzyszenia MPS.

Moje motto: "Nie możemy pomóc każdemu, ale każdy może pomóc komuś".








Monika Nowak – Sekretarz Zarządu Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie

Jestem mamą Kingi (2005 r.) i Michała (2013 r.). O ultra rzadkich chorobach genetycznych nie słyszałam nic do chwili gdy u mojej niespełna 2 letniej wówczas córki zdiagnozowano jedną z tych chorób - chorobę Gauchera.
Przez te lata spotkałam wielu życzliwych ludzi, którzy niestrudzenie zmagają się z ultra rzadkimi chorobami genetycznymi: zawodowo lub w codziennym życiu.
To między innymi dzięki nim w 2012 r. wstąpiłam do Stowarzyszenia. Od maja 2013 r. pełnię funkcję sekretarza.




Justyna Matulka – Skarbnik Zarządu Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie

Choruje na MPS typ IVA Morquio. Od urodzenia rosłam i pokonywałam problemy związane z chorobą, dlatego są one mi tak bliskie.
Choroba zupełnie zmieniła moje życie i priorytety, dlatego od 2000 roku pracuje charytatywnie na rzecz dzieci chorych na choroby rzadkie. Przez pięć lat sprawowałam funkcję członka Zarządu Stowarzyszenia, później vice Prezesa Zarządu. Obecnie sprawuje funkcje Skarbnika i uważam, że ile serca i życzliwości dajemy innym, tyle sami od innych otrzymujemy. Chęć pomagania dzieciom sprawia, że całym sercem oddana jest swojej pracy.
Największą moją radością jest to, że swoją pracą mogę choć trochę ulżyć w cierpieniu dzieciom, a najważniejszą dla mnie nagrodą jest ich uśmiech. Swoich podopiecznych traktuje jak swoje własne dzieci.


Marta Grzelecka – członek Zarządu Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie

Poznałam 'Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie' w jednym z najgorszych momentów w moim życiu - moje dziecko było coraz bardziej chore i nikt nie mógł mu pomóc. Miałam duże problemy ze znalezieniem lekarzy specjalistów, brakowało mi wsparcia rodziny i zrozumienia ze strony pracodawców i współpracowników, którzy nie rozumieli powagi sytuacji. Wszystko się zmieniło kiedy trafiłam pod skrzydła Stowarzyszenia. Na pierwszym turnusie, mimo że byłam obcą osobą, poczułam się jakbym znała tych ludzi całe życie, tak samo jak mój chory synek. Tutaj nikt go nie osądzał, ani nie zwracał mu uwagi za zachowanie nad którym nie panuje. Dostałam zarówno wsparcie psychiczne jak i materialne, a także możliwość konsultacji z najlepszymi lekarzami w kraju.
Teraz po dwóch latach od tego momentu, kiedy udało mi się trochę ustabilizować sytuacje życiową chciałabym się odwdzięczyć za otrzymaną pomoc, robiąc coś pożyteczne dla innych osób w ciężkiej sytuacji życiowej, spowodowanej nieuleczalną chorobą.



Grzegorz Cąbrzyński - vice Przewodniczący Komisji Rewizyjnej, Moderator Strony Internetowej

Jestem chory na Mukopolisacharydozę typ IVB Morquio. Urodziłem się w 1972 roku, mieszkam razem z rodzicami w Konstantynowie Łódzkim. W Stowarzyszeniu jestem od dnia powstania, kiedy to z inicjatywy Pani Profesor Anny Tylki-Szymańskiej, w marcu 1990 r. zostało założone „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Na spotkaniu założycielskim byłem obecny wraz z mamą.
Skończyłem technikum elektroniczne, przez kilkanaście lat pracowałem zawodowo. Obecnie nie pracuję, ma to swoje plusy gdyż mogę więcej czasu poświęcić działalności i dalszemu rozwojowi Stowarzyszenia.
Miałem okazję poznać wszystkie Zarządy i „dowodzących” Stowarzyszeniem. Początki nie były łatwe. Obecnie Stowarzyszenie jest prężną i rozwijającą się organizacją niosącą pomoc wszystkim którzy jej potrzebują, znaną i podziwianą nie tylko w Polsce, ale i na całym świecie. Jestem dumny, że mogę w rozwoju Stowarzyszenia brać czynny udział.


Agnieszka Skarżyńska – Sekretarz Komisji Rewizyjnej

Jestem matką 16 letniego syna Kamila, chorego na Mukopolisacharydozę typ II Hunter, oraz 2,5 letniej Alicji. Moja rodzina członkiem Stowarzyszenia jest od 2000 roku, do 2010 roku uczestniczyła czynnie w organizowanych przez Stowarzyszenie turnusach rehabilitacyjnych oraz konferencjach rodzinnych. Od samego początku pełniłam różne funkcje w Zarządzie Stowarzyszenia, była członkiem Zarządu, Wiceprezesem a od 2005 roku pełnię funkcję Sekretarza Komisji Rewizyjnej.





Małgorzata Doroba – Koordynator Spraw Zagranicznych Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie

- nasze drogi - moja i Stowarzyszenia - splotły się w 2004 roku. Początkowo jako jednorazowa pomoc, jednak szybko okazało się że magia tych ludzi mocno przyciąga i zagnieździłam się tu jako wolontariusz na dłużej. Mój pierwszy udział w turnusie rehabilitacyjnym w 2005 r. zrobił na mnie ogromne wrażenie. Poznałam wielu fantastycznych ludzi, rodziców i dzieciaki z ogromną energią i chęcią do życia, od których można się wiele nauczyć. Stowarzyszenie jest prężnie działającą, dużą organizacją, dobrze rozpoznawalną także poza granicami naszego kraju. Dzisiaj pomagam Stowarzyszeniu jako Koordynator ds. Zagranicznych, utrzymuję kontakty z innymi Organizacjami MPS na świecie, pomagam w tłumaczeniach, aby nasi podopieczni mieli zapewniony kontakt do bieżących informacji w dziedzinie chorób rzadkich z całego świata.


Maria Jakubek - przewodnicząca Komisji skarg i wniosków

Mój syn Kamil choruje na Mukopolisacharydozę typ III B.
Do Stowarzyszenia należę od 14 lat. Przez te wszystkie lata razem z synem uczestniczyłam w letnich turnusach rehabilitacyjnych. Ukończyłam technikum przetwórstwa mięsnego. Dzięki wsparciu stowarzyszenia nauczyłam się żyć z tą świadomością, że mam chorego syna.
Mam nadzieję, że będę mogła pomagać i wspierać innych członków naszego Stowarzyszenia.

Moje motto: "Optymizm to wiara, która prowadzi Cię do celu. Niczego nie osiągniemy bez nadziei i pewności siebie."


Halina Janczewska - sekretarz Komisji skarg i wniosków

Do Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie należę od 2005 r. Bardzo podobają mi się cele i priorytety Stowarzyszenia. Jako matka wiem, że mając tak chore dzieci trzeba zrobić wszystko by sobie pomagać i wspierać się nawzajem.
I dziś jestem pewna, że ile będę potrafiła tyle będę pomagała innym podobnym do mnie tym którzy szukają wsparcia, pomocy i nie radzą sobie z chorobą i problemami związanymi z opieką, leczeniem i rehabilitacją. Sprawia mi to wielką radość, że Ja również mogę dać cos innym i mogę być pomocna.




Renata Żytkiewicz - członek Komisji skarg i wniosków

W Stowarzyszeniu jestem 9 lat. to właśnie tu dowiedziałam się o chorobie, jak postępować, rehabilitować, jak pomóc dziecku, jak żyć i radzić sobie z chorobą. Stowarzyszenie to moja rodzina, nikt nie zwraca mi uwagi jak zachowuje się moja ciężko chora córka nikt mnie nie krytykuje i nie potępia, przeciwnie do zdrowej społeczności. Stowarzyszenie dało mi siłę przetrwania, nadzieje i sens życia. Jestem wdzięczna za pomoc, dzisiaj wiem że tylko razem jesteśmy silni, siła to potęga, razem możemy zrobić wiele, pojedynczo nic! Dzięki Stowarzyszeniu i determinacji w walce dzieci chore mają leczenie i szanse na drugie życie.
Dlatego całym sercem jestem i będę ze Stowarzyszeniem. Jestem wdzięczna za wszystko, za nowe życie w którym pojawił się uśmiech i siła do walki z przeciwnościami losu dla siebie i innych chorych dzieci!





Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web