Statut
ROZDZIAŁ I
Postanowienia ogólne
§ 1
Stowarzyszenie nosi nazwę Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, zwane jest dalej Stowarzyszeniem i posiada osobowość prawną.
§ 2
- Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej.
- Siedzibą władz naczelnych Stowarzyszenia jest miasto Głosków.
§ 3
Stowarzyszenie ma prawo wypowiadania się w sprawach publicznych.
§ 4
Stowarzyszenie ma prawo być członkiem organizacji społecznych krajowych i międzynarodowych o podobnym profilu działania.
§ 5
- Działalność Stowarzyszenia opiera się na pracy społecznej ogółu członków na rzecz organizacji.
- Stowarzyszenie do prowadzenia swych spraw może zatrudnić pracowników.
§ 6
Stowarzyszenie ma prawo używania pieczęci oraz odznak zgodnie z obowiązującymi przepisami.
ROZDZIAŁ II
Cele i sposoby ich realizacji
§ 7
Celem Stowarzyszenia jest udzielanie pomocy dzieciom chorym na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie oraz ich rodzinom i opiekunom we wszystkich sprawach życiowych, inicjowanie i organizowanie wzajemnej pomocy w dążeniu do normalnego funkcjonowania tych dzieci w społeczeństwie, działania na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienie im opieki i ochrony prawnej.
§ 8
Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:
- Współpracę z naczelnymi i terenowymi organami władzy i administracji państwowej, placówkami służby zdrowia, jednostkami gospodarczymi oraz organizacjami społecznymi, religijnymi, młodzieżowymi, itp. krajowymi i zagranicznymi.
- Niesienie pomocy dzieciom chorym na mukopolisacharydozę oraz choroby rzadkie, a także ich rodzinom i opiekunom.
- Udzielanie pomocy członkom w rozwiązywaniu spraw życia codziennego oraz współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej.
- Organizowanie samopomocy członkowskiej mającej na celu zespolenie środowiska rodzin posiadających dzieci chore na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie przeciwdziałając uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnieniu, bezradności, itp.
- Prowadzenie przy pomocy środków masowego przekazu i własnych publikacji pracy propagandowo - uświadamiającej całe społeczeństwo, mającej na celu kształtowanie prawidłowych postaw wobec chorych na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie.
- Inicjowanie prac badawczych i legislacyjnych dotyczących życia, bytu oraz form pomocy dzieciom specjalnej troski.
- Ujawnianie i dążenie do likwidacji barier społecznych, organizacyjnych i innych utrudniających normalne życie i funkcjonowanie dzieci chorych na mukopolisacharydozę oraz choroby rzadkie w społeczeństwie.
- Propagowanie oświaty wśród członków Stowarzyszenia oraz w społeczeństwie na temat wszelkich osiągnięć światowej i krajowej wiedzy medycznej w zakresie zapobiegania, diagnostyki i leczenia chorób uwarunkowanych genetycznie, a zwłaszcza defektów metabolizmu.
- Popieranie i stymulowanie prac badawczych obejmujących zagadnienia przyczynowego i objawowego leczenia mukopolisacharydoz i chorób rzadkich.
- Zapewnienie Zapewnienie dzieciom chorym na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie systematycznej opieki zdrowotnej, rehabilitacji oraz możliwości korzystania ze wszystkich dóbr i środków będących w posiadaniu Stowarzyszenia i udostępnianych przez inne osoby w kraju i na świecie.
- Organizowanie turnusów szkoleniowo-rehabilitacyjnych oraz dofinansowanie pobytu najuboższym podopiecznym stowarzyszenia, jak również zakup sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego, niezbędnego do ratowania życia (typu: ssaki, sądy do karmienia, aparaty tlenowe) lekarstw oraz udzielanie wsparcia finansowego (zapomogi).
§ 8a
W oparciu o cele statutowe Stowarzyszenia dokonuje się podziału działalności statutowej na:
- Działalność nieodpłatną pożytku publicznego, która stanowi:
- Współdziałanie z organami administracji rządowej i samorządowej oraz placówkami służby zdrowia i organizacjami społecznymi w organizowaniu turnusów rehabilitacyjnych krajowych i zagranicznych w ośrodkach wyspecjalizowanych w leczeniu chorych na mukopolisachrydozę i choroby rzadkie oraz zapewnienie systematycznej opieki zdrowotnej (86.90 E)
- Popularyzowanie wśród społeczeństwa akcji mających na celu likwidację barier społecznych, utrudniających normalne życie i funkcjonowanie w społeczeństwie osób chorych na mukopolisachrydozę i choroby rzadkie poprzez organizowanie spotkań z lekarzami, ludźmi kultury, wolontariuszami (94.99 Z)
- Dożywianie osób chorych z rodzin najuboższych (56.21 Z)
- Pomoc finansowa, rzeczowa i prawna dla chorych z rodzin będących w trudnej sytuacji życiowej, prowadzenie i wspieranie ośrodków rehabilitacyjnych i opiekuńczych, powoływanie i prowadzenie placówek wolontariatu (88.99.Z)
- Popieranie i stymulowanie prac badawczych obejmujących zagadnienia przyczynowego i objawowego leczenia mukopolisacharydoz i chorób rzadkich (72.11 Z)
- Finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego oraz lekarstw niezbędnych dla ratowania zdrowia lub życia dzieci. Podnoszenie standardów leczenia poprzez pozyskiwanie sprzętu medycznego i lekarstw mających bezpośredni wpływ na zwiększenie szans małych podopiecznych w walce z chorobą. (86.90.D)
- Działalność odpłatną pożytku publicznego, która stanowi:
- Wydawanie publikacji oraz innych materiałów szkoleniowych i poradniczych kształtujących prawidłowe postawy wobec chorych na mukopolisachrydozę i choroby rzadkie (58)
- Organizowanie i finansowanie specjalistycznych szkoleń dla osób chcących pracować z chorymi na mukopolisachrydozę i choroby rzadkie (85.59 B)
ROZDZIAŁ III
Prawa i obowiązki członków Stowarzyszenia
§ 9
Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na:
- Zwyczajnych;
- Podopiecznych;
- Wspierających;
- Honorowych.
§ 10
Członkiem zwyczajnym może być każdy pełnoletni obywatel RP, posiadający pełną zdolność do czynności prawnych, który pragnie wnieść swój wkład pracy społecznej w urzeczywistnieniu celów Stowarzyszenia.
§ 11
Członkiem podopiecznym za zgodą swoich opiekunów prawnych może być każda osoba niepełnoletnia lub osoba pełnoletnia o ograniczonej zdolności do czynności prawnych.
§ 12
Członkiem wspierającym może być każdy zakład pracy, instytucja, organizacja polityczna, społeczna, wyznaniowa lub inna osoba prawna bądź osoba fizyczna, która uznaje cele Stowarzyszenia i pragnie je wspierać poprzez deklarowanie określonych świadczeń finansowych i materialnych.
§ 13
Członkiem honorowym może być osoba szczególnie zasłużona dla Stowarzyszenia lub idei, do których realizacji powołane zostało Stowarzyszenie.
§ 14
Członków zwyczajnych, podopiecznych i wspierających przyjmuje oraz skreśla Zarząd Stowarzyszenia.
§ 15
Godność członka honorowego nadaje Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.
§ 16
Członek zwyczajny ma prawo:
- Wybierać i być wybieranym do władz Stowarzyszenia.
- Korzystać z pomocy i urządzeń Stowarzyszenia.
- Zgłaszać wnioski w sprawach związanych z działalnością Stowarzyszenia.
- Uczestniczyć w pracach Stowarzyszenia.
§ 17
- Członkowie podopieczni mają prawo przede wszystkim do korzystania z wszelkich form pomocy określonych celami Stowarzyszenia.
- Członkowie podopieczni w wieku od 16 lat mający ograniczoną zdolność do czynności prawnych, mogą korzystać z czynnego i biernego prawa wyborczego, z tym, że w składzie Zarządu Stowarzyszenia większość muszą stanowić osoby o pełnej zdolności do czynności prawnych.
- Członkowie podopieczni poniżej 16 lat nie mają prawa udziału w głosowanie na Walnym Zebraniu Członków Stowarzyszenia oraz nie mają czynnego i biernego prawa wyborczego do władz Stowarzyszenia.
§ 18
- Członkowie wspierający mają prawo uczestniczyć w pracach Stowarzyszenia i przedstawiania wniosków.
- Członkowie wspierający biorą udział w działalności Stowarzyszenia osobiście lub przez swego przedstawiciela.
§ 19
Członkom honorowym przysługują prawa członków zwyczajnych z wyjątkiem czynnego i biernego prawa wybornego.
§ 20
Członek zwyczajny Stowarzyszenia jest zobowiązany:
- Przestrzegać statutu i regulaminów Stowarzyszenia oraz stosować się do uchwał i zarządzeń władz.
- Brać czynny udział w realizacji zadań statutowych Stowarzyszenia.
- Krzewić idee Stowarzyszenia.
- Przestrzegać norm współżycia społecznego i dyscypliny organizacyjnej w Stowarzyszeniu i poza nim, zachowując właściwą postawę moralno-etyczną.
- Regularnie opłacać składki członkowskie.
§ 21
Członkowie podopieczni i honorowi są zobowiązani w miarę swoich możliwości realizować postanowienia 20 pkt 1-4.
§ 22
Członkowie wspierający powinni oprócz pomocy materialnej i rzeczowej w miarę możliwości udzielać pomocy techniczno-organizacyjnej w działalności statutowej Stowarzyszenia.
§ 23
- Członkostwo w Stowarzyszeniu wygasa na skutek:
- dobrowolnego wystąpienia zgłoszonego na piśmie;
- likwidacji osoby prawnej będącej członkiem wspierającym;
- skreślenia z listy członków;
- wykluczenia ze Stowarzyszenia;
- utraty praw publicznych i obywatelskich;
- śmierci członka.
- Uchwałę o skreśleniu z listy członków może podjąć zarząd Stowarzyszenia w przypadku zaleganie z opłatą składek członkowskich przez 6 miesięcy lub systematycznego uchylania się od udziału w pracach Stowarzyszenia.
- Uchwałę o wykluczeniu podejmuje zarząd Stowarzyszenia w razie stwierdzenia, iż działalność członka godzi w interesy Stowarzyszenia. Przed podjęciem uchwały zarząd umożliwia członkowi złożenie wyjaśnień w sprawie przedstawionych mu zarzutów.
- Od uchwały zarządu o skreśleniu z listy członków lub wykluczeniu ze Stowarzyszenia członek ma prawo w terminie 30 dni wnieść odwołanie do Walnego Zebrania Członków, które podejmuje ostatecznie decyzję w przedmiotowej sprawie.
ROZDZIAŁ IV
Władze i struktura organizacyjna Stowarzyszenia
§ 24
Władzami Stowarzyszenia są:
- Walne Zebranie Członków;
- Zarząd Stowarzyszenia;
- Komisja Rewizyjna.
§ 25
Kadencja władz Stowarzyszenia wymienionych w 24 pkt 2 i 3 trwa na czas nieokreślony
§ 26
Zmiana władz Stowarzyszenia może być dokonywana podczas Walnego Zebrania Członków w formie wotum nieufności zgłoszonego przez minimum połowę uprawnionych do głosowania uczestników Walnego Zebrania Członków.
§ 27
- Władze Stowarzyszenia mają prawo dokooptowania nowych członków na miejsce ustępujących lub zwolnionych z funkcji, podejmując stosowną uchwałę.
- Liczba dokooptowanych członków nie może przekraczać połowy liczby pochodzących z wyboru. W przeciwnym przypadku władze Stowarzyszenia zarządzają dodatkowe wybory do władz Stowarzyszenia na najbliższym Walnym Zebraniu Członków.
§ 28
Kadencja członka dokooptowanego do władz Stowarzyszenia trwa na czas nieokreślony.
§ 29
Do władz Stowarzyszenia każdy członek ma prawo kandydować nieograniczoną ilość razy.
§ 30
- Uchwały władz Stowarzyszenia zapadają zwykłą większością głosów. Dla ich ważności wymagana jest obecność co najmniej połowy liczby osób uprawnionych do głosowania. W razie równej liczby głosów decyduje głos przewodniczącego obrad (prezesa zarządu lub komisji). Głosowanie jest jawne, chyba że podjęto uchwałę o głosowaniu tajnym.
- W sprawach zmiany statutu lub rozwiązaniu Stowarzyszenia wymagana jest kwalifikowana większość 2/3 głosów.
- Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
§ 31
Walne Zebranie Członków jest najwyższą władzą Stowarzyszenia. Walne Zebranie Członków może być zwyczajne lub nadzwyczajne.
§ 32
Walne Zebranie Członków zwołuje Zarząd Stowarzyszenia zawiadamiając członków na piśmie co najmniej 30 dni przed jego terminem. Zawiadomienie powinno zawierać miejsce, datę i porządek obrad zebrania. O terminie i miejscu posiedzenia Walnego Zebrania Członków zarząd Stowarzyszenia jest zobowiązany zawiadomić organ nadzorujący.
§ 33
Nadzwyczajna Walne Zebranie Członków może być zwołane przez zarząd Stowarzyszenia z własnej inicjatywy, na wniosek Komisji Rewizyjnej lub co najmniej połowy liczby członków Stowarzyszenia. Zjazd powinien być zwołany najpóźniej w terminie trzech miesięcy od daty podjęcia uchwały lub otrzymania wniosku.
§ 34
Do kompetencji Walnego Zebranie Członków należy:
- Ustalenie ogólnych kierunków działalności Stowarzyszenia.
- Uchwalenie zmian w statucie z wyłączeniem zmiany siedziby.
- Ocenianie działalności Stowarzyszenia Zarządu i Komisji Rewizyjnej.
- Udzielanie absolutorium ustępującemu Zarządowi na wniosek Komisji Rewizyjnej.
- Rozpatrywanie wniosków zgłoszonych podczas Walnego Zebranie Członków.
- Uchylanie uchwał zarządu niezgodnych ze statutem lub obowiązującymi przepisami.
- Rozpatrywanie odwołań od decyzji zarządu w sprawach statutowych.
- Nadawanie godności członka honorowego.
- Podejmowanie uchwał w sprawie rozwiązania Stowarzyszenia i o przeznaczeniu majątku organizacji.
§ 35
Walne Zebranie Członków, które nie dojdzie do skutku w pierwszym terminie z braku quorum, może podejmować prawomocne uchwały jako zwołane w drugim terminie tj. po upływie 30 minut od wyznaczonej dla pierwszego terminu godziny i wówczas uchwały są ważne bez względu na liczbę obecnych członków.
§ 36
W Walnym Zebraniu Członków biorą udział:
- Z głosem decydującym:
- członkowie zwyczajni;
- członkowie podopieczni powyżej 16 lat (w miarę możliwości).
- Z głosem doradczym:
- członkowie wspierający;
- członkowie honorowi;
- zaproszeni goście.
b. Zarząd Stowarzyszenia
§ 37
Zarząd Stowarzyszenia jest naczelną władzą Stowarzyszenia w okresie między Walnymi Zebraniami Członków.
Do kompetencji Zarządu Stowarzyszenia należy:
- Kierowanie całokształtem działalności Stowarzyszenia.
- Reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnętrz.
- Zarządzanie majątkiem i funduszami Stowarzyszenia.
- Uchwalanie planów działalności i preliminarzy budżetowych.
- Uchwalanie wysokości wpisowego i składek członkowskich oraz zasad stosowania ulg i zwolnień od tych opłat.
- Zwoływanie Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia.
- Wykonywanie uchwał Walnego Zebrania Członków.
- Powoływanie, zawieszanie, rozwiązywanie stałych lub czasowych komisji (w zależności od potrzeb).
- Organizowanie współpracy zagranicznej.
- Nadawanie odznak honorowych i nagród uznania.
- Decydowanie o wystąpieniu do krajowych lub zagranicznych organizacji.
- Podejmowanie uchwał w sprawie skreślenia i wykluczenie członków Stowarzyszenia.
- Określanie zasad i kierunków współdziałania Stowarzyszenia z władzami państwowymi, samorządowymi, instytucjami, placówkami naukowo-badawczymi i służby zdrowia, organizacjami społecznymi, politycznymi, religijnymi itp.
- Decydowanie o wszystkich innych sprawach nie zastrzeżonych do właściwości Walnego Zebrania Członków i Komisji Rewizyjnej.
- Członkowie Zarządu Stowarzyszenia nie mogą być skazani wyrokiem prawomocnym za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe.
§ 38
Zarząd Stowarzyszenia składa się z 7 członków. Posiedzenia zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na 4 miesiące
§ 39
Zarząd wybiera ze swego grona Prezesa, dwóch jego Zastępców, Sekretarza, Skarbnika, oraz dwóch Członków Zarządu
§ 40
Uchwały Zarządu podejmowane są zwykłą większością głosów, przy obecności na zebraniu co najmniej 1/2 liczby osób wchodzących w jego skład.
§ 41
Do ważności pism i dokumentów Zarządu i jego prezydium wymagane są podpisy dwóch z następujących osób: Prezesa, jego Zastępców lub Sekretarza.
c. Komisja Rewizyjna
§ 42
Najwyższym organem kontrolnym Stowarzyszenia jest Komisja Rewizyjna.
§ 43
Komisja Rewizyjna składa się z 3 członków i wybiera ze swego grona Przewodniczącego, Wiceprzewodniczącego i Sekretarza.
§ 44
Do zakresu działania Komisji Rewizyjnej należy:
- Kontrola całokształtu działalności merytorycznej i finansowej Stowarzyszenia pod względem celowości, rzetelności oraz zgodności z przepisami prawa i uchwałami Walnego Zebranie Członków.
- Komisja Rewizyjna jest zobowiązana do przeprowadzenie kontroli co najmniej raz w roku.
- Komisja Rewizyjna w razie stwierdzenia nieprawidłowości w działalności Stowarzyszania ma prawo wystąpić do Zarządu na najbliższym posiedzeniu z wnioskami wynikającymi z ustaleń i zażądać wyjaśnień, a w ciągu roku sprawdzić, czy wnioski zostały zrealizowane.
- Komisja Rewizyjna ma prawo do udziału z głosem doradczym w posiedzeniach Zarządu oraz bieżącej kontroli działalności wszystkich ogniw organizacyjnych Stowarzyszenia.
- Komisja Rewizyjna obowiązana jest do sporządzenie sprawozdań ze swych czynności i przedstawiania tych sprawozdań oraz wniosków na Zebraniu Członków, w tym w sprawie udzielenia absolutorium ustępującemu Zarządowi.
- Członek Komisji Rewizyjnej nie może być jednocześnie członkiem Zarządu Stowarzyszenia. Także nie może być spokrewniony, spowinowacony, pozostawać w podległości służbowej, związku małżeńskim lub we wspólnym pożyciu z członkami Zarządu.
- Członek Komisji Rewizyjnej wykonuje swoje funkcje społecznie.
- Członek Komisji Rewizyjnej nie może być osobą skazaną prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe.
- Zatwierdzanie sprawozdań finansowych i merytorycznych Stowarzyszenia.
ROZDZIAŁ V
Majątek Stowarzyszenia
§ 45
- Majątek Stowarzyszenia stanowią:
- nieruchomości;
- ruchomości;
- fundusze.
- Majątek Stowarzyszenia powstaje z:
- wpisowego i składek członkowskich;
- wpływów z działalności statutowej;
- darowizn;
- spadków;
- zapisów;
- dochodów z własnej działalności gospodarczej prowadzonej wg. odrębnych przepisów;
- dochodów z majątku Stowarzyszenia;
- ofiarności publicznej.
- Dochód z działalności gospodarczej Stowarzyszenie służy realizacji celów statutowych i nie może być przeznaczony do podziału między członków.
- Rokiem obrachunkowym i sprawozdawczym Stowarzyszenia jest rok kalendarzowy.
- Do ważności pism i dokumentów finansowych Stowarzyszenia wymagane są podpisy Prezesa Zarządu lub jednego z W-ce Prezesów i Skarbnika.
- Stowarzyszenie może otrzymywać dotacje i darowizny według zasad określonych w odrębnych przepisach.
- Z majątku Stowarzyszenia nie mogą być udzielane pożyczki lub zabezpieczenia zobowiązań w stosunku do członków Stowarzyszenia, członków jego organów, pracowników oraz osób, z którymi członkowie, członkowie organów oraz pracownicy Stowarzyszenia pozostają w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej "osobami bliskimi."
- Majątek Stowarzyszenia nie może być:
- przekazywany na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności, jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach;
- wykorzystywany na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to wykorzystanie bezpośrednio wynika z celu statutowego.
- Niedopuszczalne jest dokonywanie zakupu towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie Stowarzyszenia, członkowie jego organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich lub po cenach wyższych niż rynkowe.
ROZDZIAŁ VI
Rozwiązanie się i likwidacja Stowarzyszenia
§ 46
W razie rozwiązania Stowarzyszenia na podstawie własnej uchwały podjętej przez Walne Zebranie Członków. Zdecyduje ono o przeznaczeniu majątku Stowarzyszenia o powoła Komisję Likwidacyjną.
§ 47
W razie rozwiązania się Stowarzyszenia na podstawie własnej uchwały likwidatorami Stowarzyszenia są członkowie jego Zarządu. W razie rozwiązania Stowarzyszenia przez sąd, zarządza on jego likwidację wyznaczając likwidatora.
§ 48
Członkowie Komisji Likwidacyjnej powinni w szczególności:
- Zawiadomić sąd o wszczęciu likwidacji z podaniem nazwisk, imion i miejsc zamieszkania członków Komisji.
- Podać do publicznej wiadomości o wszczęciu postępowania likwidacyjnego.
- Po zakończeniu likwidacji zgłosić sądowi wniosek o wykreślenie Stowarzyszenia z rejestru stowarzyszeń.
Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!