23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...




Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

pit


 Historia

Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była Pani prof. dr hab. Anna Tylki – Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.

Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.

Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemana – Picka, chorobę Krabego, zespół Pollistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby. Z uwagi na niezwykłą rzadkość tych jednostek chorobowych rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. Z tego powodu dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.

Obecnie „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie” zrzesza 400 członków i stale powiększa swoje szeregi. Swoją siedzibę ma w Głoskowie, ale działalność prowadzi w całej Polsce. Współpracuje również z innymi organizacjami pacjentów w kraju i zagranicą. Tak prężne działania możliwe są dzięki wielkiemu zaangażowaniu członków i Zarządu Stowarzyszenia, którzy pełnią funkcje społecznie a za swoją wieloletnią pracę nie pobierają wynagrodzenia, otrzymują jedynie zwrot wydatków związanych z wypełnianiem zadań statutowych. Działalność Stowarzyszenia wspierana jest przez licznych darczyńców, dzięki którym nasi podopieczni otrzymują niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, medyczny. Możemy również pomóc najuboższym rodzinom.

„Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie” z dniem 28 grudnia 2004 roku uzyskało status organizacji pożytku publicznego i zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000060517 (zainteresowanych odsyłamy na stronę Ministerstwa Sprawiedliwości http://krs.ms.gov.pl). Wpływy uzyskiwane przez Stowarzyszenie z tzw. 1% przeznaczane są na realizacje zadań statutowych. Ponadto z dniem 8 lutego 2007 roku „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie”, poprzez wpisanie do wykazu instytucji, organizacji społecznych, fundacji i stowarzyszeń prowadzonego przez Ministra Sprawiedliwości, stało się organizacją uprawnioną do pozyskiwania „nawiązek” i świadczeń zasądzanych przez sądy.

Długoletnia, rzetelna i profesjonalna działalność „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie” pozwoliła na uzyskanie wpisu Organizatora Turnusów Rehabilitacyjnych. Sprawna organizacja oraz wyjątkowa atmosfera sprawiają, że turnusy rehabilitacyjne organizowane corocznie przez Stowarzyszenie cieszą się dużym zainteresowaniem. Corocznie w czasie turnusu rehabilitacyjnego odbywa się także konferencja naukowo – szkoleniowa, w której biorą udział rodzice i dzieci. Prelegentami są specjaliści z kraju i zagranicy, którzy dodatkowo udzielają porad rodzicom i dzieciom przebywającym na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Stowarzyszenie.

Przedstawiliśmy jedynie krótki zarys działalności „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie”, którego siłą są jego CZŁONKOWIE.




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web